Lenas tankar om min tid efter min ändrade diagnos: “Vågar jag känna glädje, eller kommer det fler käftsmällar?”

Tre månader efter att jag fått min diagnos ändrad skriver min sambo Lena om oron att stå vid sidan om:
“Jag vågar inte riktigt känna glädje, kanske kommer det fler käftsmällar? Vet inte om jag orkar vara i den här känslomässiga berg- och dalbanan?
Men tanken slår mig att jag kanske har fler år tillsammans med den jag älskar, och som kanske inte kommer att glömma vem jag är?
Även om jag inte riktigt vågar slappna av helt så har ett tungt ok lyfts av mina axlar. Luften känns klarare och lättare att andas.
Tänk om den nya diagnosen verkligen stämmer!? ”

”Ny diagnos! Jag borde vara glad, känna lättnad… men jag kände mig, ja vad kände jag egentligen?
Henrik var ledsen över att först fått en trolig dödsdom för att sedan få den reviderad, trots att det var goda nyheter. Men jag kände mig mer arg. En ändrad diagnos, betyder det ny utredning? Kommer man att gå till botten med vad det är som gör att Henrik blir hjärntrött och närminnet sviker? När tröttheten slår till finns ingen ork för någonting. Det finns inget reservbatteri. Vad beror det här på? Är det hans milda stroke för 8-9 år sedan som spökar, eller den allvarliga cykelolyckan för tre år sedan när vi var i Tel Aviv?
Våren 2019 träffade vi tillsammans Henriks läkare för första gången. Veckan innan hade Henrik fått sin ”troliga” dödsdom och hela tillvaron rasade. Jag minns att jag kämpade med tårarna, lyssnade och försökte ta in vad hon sa. Läkaren är mycket erfaren och chef för den kognitiva enheten på Karolinska Sjukhuset i Solna, och det väger tungt.
Vi försökte köpslå om ordet ”trolig alzheimer”, kunde det inte vara ”möjlig alzheimer”? Men efter en lång tystnad stod läkaren på sig, nej, hon vill inte ändra sin diagnos, även om man inte kunde vara helt säker.
I början av mars 2020, ett år senare, gjorde Henrik en ny hjärnröntgen. Här skulle vi få svar på om det skett en förändring. Gick det åt fel håll, eller hade det avstannat?
Covid-19 satte käppar i hjulet för Henriks träff med sin läkare. Alla fysiska möten ställdes in. Det finns ju telefon tänkte jag när veckorna gick, men ingen läkare ringde. Dessa tre månader gjorde mig väldigt orolig. OM röntgen hade sett bra ut så hade läkaren självklart ringt för att lugna… men inget samtal, inget lugnande mail, ingen kontakt alls.
I min hjärna betydde det att röntgen visade på försämring, och det ville man givetvis inte förmedla över telefon. 
Efter tre långa månader utan någon som helst återkoppling, var det så dags för ett fysiskt möte med läkaren. Ett möte som Henrik avbröt ganska snabbt då beskedet gjorde honom vimmelkantig, han kunde inte ta in det hon sa. Reviderad diagnos?
Henrik bokade ett telefonmöte med läkaren och bad mig vara med och lyssna och föra anteckningar. Alla frågor nedskrivna på papper, vi skulle tillsammans förstå det här, tillsammans ta in vad det var läkaren sa. Hade de ändrat sin diagnos, eller hade Henrik missuppfattat det hela? Vi spelade in det långa samtalet.
Henrik undrade bl.a. varför det var så viktigt att under ett helt år stå kvar vid diagnosen”trolig Alzheimer”. Läkaren försvarade ordvalet med att ”möjlig” inte fanns som diagnos.
Det är det här som gör mig rosenrasande, för det här är ett möte med patient och anhörig, inte med andra läkare där man behöver utöva ett korrekt läkarspråk på. Jag kan inte förstå varför det var så viktigt att hålla fast vid ordet trolig. Det är milsvid skillnad även om det inte är ord som används av läkare! När läkare träffar sina patienter får man kliva ned till patientens nivå. Den mänskliga och lugnande…utan att för den skull dölja något. Att gå händelser i förväg som inte är mer säkra känns så onödigt.
Vi har under det här året tagit så många beslut och val baserat på att Henrik “troligen” kommer att drabbas av Alzheimer och också riskerar demens. Diagnosen skulle aldrig ha getts från start, den hade kunnat vänta till det fanns mer bevis.
En avdelning som hanterar en sjukdom som i slutändan leder till döden och där det inte finns någon bot, borde förstå vad som är prio ett. Det måste vara att lugna, att se möjligheter, att stötta, att bara finnas där och vara en trygghet, en fast punkt att luta sig mot när ångesten tar greppet om patienten. Om man inte kan göra något på medicinsk väg så måste man väl ändå bara vara medmänniska? Det kan inte vara det viktigaste att trycka ut en snabb diagnos om man inte är mer säker?
Nu 1,5 år senare har ”trolig alzheimer” alltså ändrats till…ja till vad? Kan man blåsa faran över?
Jag borde vara glad, men jag känner ilska över hur man kunde utsätta Henrik och alla oss i hans närhet för det här utan att vara mer säker. Eller har hans ändrade livsstil stoppat processen? Kost, sömn, träning och inget raffinerat socker? 
Att han har kognitiva brister i sin hjärna, och att vissa saker faktiskt försämras, är vi ense om. Men det handlar mer om uppmärksamhet och minnet, absolut inte intellektet. Många gamla minnen och händelser finns kvar. Det är det nya som försvinner, vissa saker vill inte fastna. Ibland känns det som att det sker en fördröjning, som att informationen tar en omväg innan den kommer fram till hjärnan.
Jag vågar inte riktigt känna glädje, kanske kommer det fler käftsmällar? Vet inte om jag orkar vara i den här känslomässiga berg- och dalbanan?
Men tanken slår mig att jag kanske har fler år tillsammans med den jag älskar, en man som kanske inte kommer att glömma vem jag är?
Även om jag inte riktigt vågar slappna av helt så har ett tungt ok lyfts av mina axlar. Luften känns klarare och lättare att andas. Tänk om den nya diagnosen verkligen stämmer!? ”

Ps Så långt Lenas berättelse. Jag har också mailat till verksamhetscheferna på Kognitiva mottagningen vid Karolinska Sjukhuset och bett om en förklaring till hur man kunde ställa en diagnos på “trolig Alzheimer” på så lös grund? Man borde se över rutinerna. Kanske göra en utvärdering av det här med snabbspår. Men idag, två månader senare, har jag fortfarande inte ens fått ett svar på mitt mail.Ds

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!