Livet och lavinen

Vad är vitsen med att veta när det ändå inte finns en bot för ens symtom och sjukdom?
Jag börjar där jag slutade i förra inlägget. För jag har fått så många reaktioner. Flera ser ni i kommentarer i bloggen. Andra har mailat mig direkt. Jag lade även ut mitt inlägg i en sluten Facebook-grupp för anhöriga till Alzheimersjuka, och där blev det ännu fler reaktioner.
Jag ställde frågan eftersom jag verkligen brottas med den själv. Jag tror att jag vet svaret för egen del.
Men om man tittar på reaktionerna jag fått så drar de åt olika håll. Fast kanske mest åt ett.
Anna kommenterar under mitt förra inlägg gällande att få diagnosen Alzheimer:
¨Min mamma gick in i en svår depression och över natt slutade hon att ringa mig, vilket hon tidigare gjort varje vecka. I alla år. Nu ligger hon i sängen och deppar bort det mesta av dagen, och det känns som om det är mitt fel.”
Det är lätt att förstå mammans depression.
Jag vill absolut inte relativisera andra fruktansvärda sjukdomar, men om man får diagnosen cancer av något slag så sätts det in i sjukvård, ofta direkt. Det kan vara operation, strålning och/eller kemoterapi. Man hamnar i ett vårdflöde och i någon form av omsorg.
Men om man får en diagnos kopplad till Alzheimer så blir det enda man får bromsmedicin med blandad och tillfällig verkan. Och så det glada tillropet att vi ses om ett halvår för att se hur din diagnos utvecklas. Det är i den sk progressionen man mäter om – och så fall hur snabbt – man kommer till demens.
Det är som att sitta på en terrass i alperna en solig skiddag och titta ut över landskapet. Några hundra meter över dig ser du enorma snömassor som kan utvecklas till en lavin. Din normala instinkt är ju att snabbt som tusan ta dig därifrån. Men med den här diagnosen kan du inte det. Du sitter där och kan inte släppa blicken på snömassorna.
Jag tror inte jag behöver vara mer tydlig än så.
Eller så skiter man att titta uppåt. Landskapet i övrigt är ju så enormt vackert. Skidåkningen går ju faktiskt enormt bra. Och du sitter med din familj. Solen gassar och vinet i glaset smakar ju extra gott när man åkt sig trött.
Många som skrivit och kommenterat mitt inlägg ligger inom detta härad. ”Vetskapen har gjort att vi i familjen kommit närmare varandra”, skriver någon. ”Nu förstår jag bättre varför min man varit så virrig i många år. Det gör mig mer tolerant”, skriver en annan.
Själv har mitt liv fått en helt ny mening, faktiskt. Diagnosen tvingar mig att leva nu, och det är härligt. Vi i familjen vårdar varandra, omsorgen ökar och vi tar inget för givet längre. Jag och min sambo Lena blandar tårar med porlande glädje. Vi skrattar mycket, och vi njuter av i stort sett allt vi upplever.
Mina vuxna barn är ömsinta och oerhört fina. Och för barnbarnen är jag precis samma morfar och farfar som alltid. De kan inte ens stava till kognitiv eller geriatrik, ännu mindre till neurodegenerativt. De vill leka, busa, och när andan faller på, ge mig en kram.
Så i mitt liv finns ingen lavinfara. Inte än i alla fall.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!