”Lova att aldrig mer lämna mig… jag svarar JA och han sluter ögonen”

Titta på den här bilden. Vad ser ni? Vad känner ni?
Det är Pia Larson och hennes man Mikael. En bild fylld av kärlek och harmoni.
Jag såg den för någon månad sedan i mitt flöde, en av alla som susar förbi. Men jag kunde inte slita mig för känslan i bilden. Börjar läsa inledningen:

”Jag saknar oss
Saknar dom vi va
Denna tro på allt
Kommer bli som det ska
Dom där två på bilden
Säg vart tog dom vägen?”

Mauro Scoccos strofer handlar om en skilsmässa, och det kan man ju säga att även Pia berättelse utgår ifrån, det långa avsked som är slutpunkten på Alzheimers sjukdom.
Pias man Mikael fick diagnosen Alzheimer när han bara var 53 år. Idag är han 57 år och långt gången i sin sjukdom. Paret har totalt sju barn inkl bonusbarn, de flesta utflugna.
”Vi hade just flyttat utomlands, startat eget företag och vi skulle nu leva vår dröm…det blev inte så. Livet blev en mardröm istället”, skriver Pia i sitt inlägg.
Pia och Mikael startade sitt företag i Marbella i Spanien med inriktning på att hyra ut och ta hand om lägenheter, styling och inredning. Firman växte snabbt men de hann bara ha firman i två år då Mikael under det sista året blev så pass sjuk att han inte klarade av jobbet. 
”Då flyttade vi till Portugal som varit vårt drömland under lång tid”, skriver Pia i ett mail till mig.  “Vi hittade ett fantastiskt hus och bodde där i två år. Vi njöt, läste mycket, spelade mycket musik, badade i poolen och hade en underbar trädgård med massor av fruktträd samt njöt av promenader på stranden.”
December 2018 flyttade Pia och Mikael tillbaka till Sverige. 
I inlägget på Facebook berättar Pia om en vanlig morgon i deras nya liv med sjukdomen. Och nu måste jag citera henne i långa stycken, för det är autenticiteten i hennes berättelse som berör:
”Blir väckt kl 06 av min man som försöker få fram nått han vill.. han stakar sig.. jag frågar, kissnödig? Frukost?
Han vankar av och an och kan inte svara. Jag blir irriterad och dagen har inte ens börjat.
Vi går på toa, tar av pyjamas, klär oss. Vi går sedan tillsammans till köket och jag gör i ordning för vår frukost, dukar fram och vänder mig om en kort tag och ser sedan hur hans händer slevar i sig yougurt från bordet.. jag ställer undan min kopp te. Det är yougurt överallt.. jag tvättar honom och tar fram en ny tröja, matar honom sedan med ny upphälld yougurt. Jag är nu irriterad och fräser åt honom att han kunde väl ha väntat så skulle jag hjälpt honom. Hans blick blir tom och jag får dåligt samvete.
Sätter sedan på Nyhetsmorgon för att få annat att tänka på. Han blir arg över ljudet på tv och säger att alla pratar för högt och fort. Jag stänger av ljudet och fortsätter titta utan ljud.
Det kommer ett reportage jag vill se och höjer ljudet minimalt, han blir arg igen och jag stänger av tv:n. Jag är nu ännu mer irriterad och även ledsen.. ledsen över att allt är så annorlunda från för bara några månader sedan.
Klockan är nu 7 på morgonen och han har just somnat i fåtöljen. 
Jag passar på att ta vår lilla hund på en liten kort promenad. Kommer hem efter 10 minuter och hör då min man skrika efter mig, kommer in och ser att han ramlat när han rest sig från fåtöljen.
Jag blir rädd och arg på mig själv som lämnat honom ensam. Har svårt att få upp honom från golvet och vill trycka på trygghetslarmet.. han skriker nej.. – De kommer då att ta med mig och spärra in mig, du får inte larma… Jag får upp honom till slut. Tårarna rinner på oss båda.
Vi går till toaletten och jag märker då att han har kissat på sig, dusch skulle behövas men inser att han är alldeles för trött och skärrad efter fallet så får bli lite fusktvätt istället.
Påklädningen krånglar då han nu är så trött, så han förstår inte några instruktioner.. jag blir irriterad och sliter och drar i både honom och kläderna alldeles för mycket, samvetet knackar på igen, jag blir ledsen.
Jag lägger honom och han tittar på mig med tomma ögon och säger
– Lova att aldrig mer lämna mig… jag svarar JA och han sluter ögonen och somnar snabbt.
Tårarna rinner, kl är inte 8 än och jag är helt slut, ledsen, arg och frustrerad.” 

Pias berättelse sätter igång en eruption på Facebook.  Över 130 kommentarer strömmar in till hennes inlägg i en anhöriggrupp. Mängder känner igen Pias vardag. Andra vill ge konkreta råd om olika stödåtgärder. Eller bara hålla om henne och ge henne värme och omtanke i detta kaos.

Titta på bilden igen nu. Jag ser en krossad familjedröm. En av alla som kommer till mig varje dag i mitt flöde och i min mailkorg.
Jag tänker på Madeleine och Anders, som jag hade i min podcast för en månad sedan, och som berättar att de drömde om att flytta ut i skärgården när Alzheimer slog till när de var mitt i livet.
Eller på Karin Hessle (som också varit med i min podcast) och som när hon tittar på sin man Micke i studion, får tårar i ögonen och rösten darrar när hon sorgset säger: ”Det var ju inte så här vårt liv skulle bli…”

När jag startade den här bloggen förra hösten så ville jag synliggöra en sjukdom alla känner till namnet på, många fasar för, men få förstår innebörden av. Det är därför Pias berättelse är så viktig. Och inte minst vad sjukdomen gör med alla drabbade,och inte minst med de anhöriga.

Pia skriver i ett anfall av trötthet och självrannsakan:

Jag som nästan aldrig varit arg..
Jag som nästan aldrig höjt rösten..
Jag som nästan aldrig haft dåligt tålamod..
Jag som oftast beskrivits som lugnet själv..
Jag som oftast skrattat mig igenom dagarna..
Allt är borta och jag har blivit en annan människa, en människa jag föraktar, avskyr och skäms över.

Någon av er kanske undrar vad jag själv tänker när jag skriver de här raderna. Jag kan ju faktiskt själv bli som Mikael, och min Lena som Pia.
Det vill jag inte ens tänka på, eller ta till mig. Så länge jag kan skriva så fungerar jag…

Vi alla måste hjälpa till och få upp Alzheimer på agendan. Över 500 000 människor bara i Sverige berörs på något sätt av sjukdomen Alzheimer. För övriga är det bara en tidsfråga.
Sprid gärna information om min blogg och min podd. Jag gör det här helt ideellt. Och stötta gärna min insamling för patientnära forskning. Insamlingen ligger som en flik på min hemsida, och varenda krona hamnar hos Alzheimerfonden.

Tack också till Pia Larson för att jag fick låna din berättelse.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!