Lyckokickar, landetmys och hjärnröntgen

Vad gör Coronan med oss människor nuförtiden? Faktiskt en hel del gott, också.
Mitt i all rädsla, oro och otrygghet som jag nog tror att alla känner, inte minst vi i riskgrupperna, så hittar jag glädjeämnen mest varje dag.
Jag och Lena ”karantänmyser” på vårt landställe med brasa, vedklyvning, långa promenader och generösa middagar. Eftersom vi i stort sett har slutat konsumera, så lägger vi all tid och alla pengar på god mat. Hemkörd, förstås.
Men jag tänker också på små lyckokickar jag möter när jag lämnar ”landetbubblan”. Det kan vara ett oväntat leende när man möter någon på gatan som lite ursäktande tar ut det nödvändiga sociala avståndet. Eller alla som hjälper till att köra ut matkassar till äldre och isolerade. Sjuksköterskor som kastar sig in som frivilliga på sjukhusen trots att de för länge sedan lämnat yrket. Och vänner som spontant ringer upp och bara undrar hur man mår.
Det är som om vi alla behöver ha en livboj att kravla oss fast vid. Bli påminda om att vi (bara) är människor, och att vi sitter i samma båt.
Jag blir numera ofta rörd. Kanske är jag skör. Kanske bara trött.
Även livet i Alzheimerland känns avlägset, vilket gör mig lite skamsen. Det som tog upp hela mitt liv för bara 14 dagar sedan, har nu sjunkit tillbaka. Inte ens det faktum att jag får vänta på resultatet från min senaste hjärnröntgen bekymrar mig. Min läkare på Minnesmottagningen på Karolinska Sjukhuset behövs just nu mer akut på annat håll.
Men igår kväll damp ett kort mail ner i min inkorg, som återförde mig till min egen verklighet. Det var från Lars-Erik i Ludvika.
Hej Henrik,
Jag har följt dina poddar och blogg sedan jag såg dig på TV. Det gör ett jättebra jobb. Det är bra för en anhörig att lyssna och höra om andra.”
Jag känner igen hans namn. Går snabbt in på fliken Insamling på min hemsida och kollar igenom alla bidragsgivarna. Ser där hans namn komma in på flera ställen, med lite olika tid emellan. Tänkte, vad konstigt? Varför går man inte in med ett helt belopp på en gång?
Nu fick jag svaret i mailet igår. Det är en berättelse, en av alla tiotusentals i det här landet varje år, som skildrar hur Alzheimer plötsligen slår ned i – och i många fall sönder – familjer.
Lars-Eriks fru Lena hade stora förändringar på jobbet för några år sedan. Hennes avdelning skulle flytta till utomlands, och hon kände sig otrygg. De enades om att det handlade om stress. Lars-Erik försökte få till en läkarundersökning för sin fru via vårdcentralen, men nekades. Istället kontaktades Företagshälsovården, som ville göra en minnesutredning på Lena. Men då ville inte hon. Många som befarar Alzheimer vill inte ha svart på vitt. Eller släppa ut anden ur flaskan.
Istället blev det en vanlig läkarundersökning där minnestestet smögs in. Egentligen trodde både Lars-Erik och Lena att det var cystan i hjärnan som spökade, den som upptäcktes redan för 20 år.
I november 2018 kom så beskedet, efter en hjärnröntgen på neurologen på Falu Lasarett. Hans fru Lena hade Alzheimer.
Men varför pytsar han in sina bidrag lite då och då till min insamling?
Lars-Erik berättar att han håller på att städa på sitt kontor, och upptäcker att en del går att sälja. Det han löpande får in på sin försäljning vill han skänka till min insamling . Varje gång han får ett belopp går han in och bidrar.
Jag blir alldeles varm, och kastar mig in på insamlingen som jag drog igång i oktober förra året. Den är tänkt att gå till ett större stipendium för forskning som snabbt kan komma patienter till del.
Jag ser att vi fått in 368 000 kr på fem månader. Största bidraget kommer från Hemfrid Vardagsomsorg som lagt in grundplåten på 250 000 kr. Det är stort och helt fantastiskt.
Men när jag scrollar runt bland alla de övriga 165 bidragsgivarna, så möter jag små mikroberättelser om livet med Alzheimer. Det blir som en kör av drabbade och anhöriga. (Några av stämmorna i den här kören har jag lagt här nedan, så kan ni läsa själv.)
Det handlar oftast om någon vars partner har fått diagnosen.
Eller någon som sett mig på TV prata om det märkliga i att forskningen kring Alzheimer får så förtvivlat lite resurser. Som om man gett upp ansträngningarna att hitta en bot inom överskådlig framtid, och lägger allt på cancerforskning där man kan få fram snabba och lovande resultat.
Det är i det perspektivet man ska se alla de här mindre bidragen till min och andra insamlingar. Ingen som skänker typ 100 kr tror att det ensamt räcker för att lösa gåtan Alzheimer. Se det snarare som ett rop på hjälp. Vi gör vad vi kan. Nu får andra mer resursstarka ta vid.
Och så tänker jag att den enorma mobilisering vi ser över alla gränser för att hitta ett vaccin till Covid-19, kanske kan bli en role model för att ta sig an den exponentiella spridningen av Alzheimer över världen. För Alzheimer drabbar blint, börjar utvecklas redan när du är i 50-årsåldern, långt innan du märkt symtomen, och har ingen bot alls.
Ok, nu är jag tillbaka i Alzheimerland. Börjar hetsa upp mig.
Skönt att jag har kvar engagemanget, mitt i allt ”Coronamys” på landet.

 Vill ni själva lämna ett bidrag till patientnära forskning, gå in under fliken Insamling här på min hemsida. Alla medel går oavkortat till Alzheimerfonden. Och här under ser ni bara några av bidragsgivarna. Jag siktar också på att framöver synliggöra så att samtliga bidragsgivare ska kunna uppmärksammas på min hemsida.

Jag har fått diagnosen lätt minnesstörning med trolig utveckling Alzheimer. Har inte givit upp hoppet att forskarna ska hitta ett botemedel innan det är för sent. (Ann-Catrine)

*****
Jag tror på fler härliga somrar på Österlen tillsammans med min Rolf. (Ingrid)

                                 *****
Har själv sett sjukdomen när min far tog hand om sin hustru. Vi får hoppas att vetenskapen snart kan erbjuda mer lindring mot denna till synes obotliga sjukdom. (Ralph)

                                 *****
Hej, jag jobbar med att planera för nya vård-och omsorgsboenden. Jag hoppas att mitt jobb ska bli onödigt i framtiden, men fram till dess skapa bättre vårdboenden. (Larisa)

                                 *****
Därför att du, Henrik, gör ett väldigt bra jobb. Det är skönt att ha dig som stöd, när man ser sin fru åka sakta utför.(Johan)

                                 *****
Ett spontant tack för ditt hängivna och uthålliga engagemang för att sätta ett intensivt strålkastarljus på denna sjukdom. Ja, min mamma drabbades, stor tragik. (Ellen)

                                 *****
Jag fick Alzheimer för tre år sedan. Fick inga råd om hur jag ska leva. Saknar vårdplan. Har jobbat i demensvården. (Inger)

                                 *****
Många släktingar har blivit gamla och flera dementa. Det känns som det närmar sig. (Ingela)

                                           *****
För att jag har drabbats och är rädd. (Johan)

                                 *****
Har levt med detta i över 10 år. Min man har alzheimer och bor sen 1,5 år på boende. Jag märkte det när han var 63 år. Stor sorg! (Anonym)

                                 *****
Med mamma och morbröder som haft sjukdomen står det mig mycket nära. Mamma blev 75 år. (Marita)

                                 *****
Jag har blivit storasyster till min storasyster. Kunskapen om demens verkar vara skrämmande dålig inom hemtjänsten. (Anonym)

                                 *****
Min man har Alzheimers sjukdom, jag önskar att man ska forska fram en medicin som kan bromsa eller bota denna ovärdiga sjukdom. Lev dagen, var med, var nyfiken. (Lena)

                                 *****
Din blogg bidrar till att nå ut och skapa förståelse för sjukdomen. Forskningen behöver mer stöd. Du gör en skillnad. Du är modig. Tack så mycket. Min pappa har Alzheimer. (Stefan)

                                 *****
Har sett nära och kära vandra in i dimman, kanske följer jag efter. Men jag hoppas att för mina barn och barnbarn ska dimman ha skingras ????. (Lena)

                                 *****
Min pappa har alzheimers och jag är rädd för att själv bli drabbad. (Catrin)

                                 *****
Jag lever med en man som har Alzheimer och önskar att man kommit längre i forskningen för att hitta ett botemedel, vilket skulle behövas för både den sjuke och de närstående. (Birgitta)

                                 *****
Detta måste nästan vara den värsta sjukdomen både för den drabbade och omgivningen. Min mamma gick bort i den rent ut sagt jävla sjukdomen????(Annika)

                                 *****
Mer forskning behövs, tack för din viktiga insats!! Min tvillingsyster har Alzheimer.(Kristina)

                                 *****
Det behövs mer forskning kring denna sjukdom och att unga människor får hjälp. Jag förlorade min far i denna sjukdom. (Anonym)

                                 *****
Forskning kan förhoppningsvis i framtiden lindra och bromsa sjukdomsutveckling. Tack Henrik Frenkel för ditt viktiga arbete. (Ulla)