Ny bromsmedicin mot Alzheimer godkänd i USA i natt!
Dag att flytta fokus från omsorg till patienternas tidiga skeden i Alzheimer sjukdom. Forskningen har nu kommit så långt att ett stort hopp sprider sig bland både läkare och patienter. Men hänger politikerna med? Nja, var mitt intryck när jag var inbjuden som talare vid ett seminarium i Almedalen med många av landets tungviktare inom Alzheimervärlden. Sjukvården och politikerna håller på att bli tagna på sängen av att det går så snabbt.
ALMEDALEN. Plötsligen gick det ett sus bland åhörarna när Henrik Zetterberg, professor i neurokemi vid Göteborgs universitet, tände ett stort hopp för både patienter och anhöriga.
”De nya bromsmedicinerna kan bli början på botande behandlingar mot Alzheimer.”
Vad sa han, denne internationellt hyllade forskare, han som ses som mer som en rockstjärna i en annars rätt så konform akademiska värld? Det var nästan så att han blev tagen av sina egna ord. Men Henrik Zetterberg tror att det är nu det händer, efter 20-30 år av totalt mörker för både forskare och patienter.
Det hela skedde i veckan på några prestigefulla rundabordssamtal och ett påföljande öppet seminarium. Nu satt ledande forskare, läkare och politiker och bara spred hopp. Det är nu vi ser paradigmskiftet, från allt fokus på omsorg av patienter i sena skeden till diagnostik och ta hand om patienter redan i tidiga skeden.
Bara en vecka senare, i natt godkände den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA ytterligare ett läkemedel mot Alzheimer i tidiga skeden. Det är utvecklat av läkemedelsbolaget Eli Lilly och visar på att sjukdomen kan bromsas upp. Läs mer här i CBS News om nattens nyhet, om hur dessa antikroppar fungerar på patienterna och om riskerna för biverkningar. Nyhetsbyrån Direkt publicerar nu på morgonen en jämförelse mellan de två bromsmediciner som finns på marknaden i USA, och som väntar på godkännande i Europa. Läs den här.
Tillbaka till Almedalen: jag var själv med som inledare och berättade om vilken enorm skillnad det är att vara patient i cancervården jämfört med att få diagnosen Alzheimer. Förstår att mina erfarenheter är rätt unika. Jag sa bl a följande:
”Får man en kognitiv sjukdom slutar sjukhusens vård i och med diagnosen. Får man cancer så börjar allt med diagnosen. Får man Alzheimer så ges inget hopp. Får man även en allvarlig cancer är sjukvårdens mantra att vi ska bota dig. Om inte det går, så ska vi hålla dig frisk så länge som möjligt. Du ska alltid känna ett hopp.”
Tror ingen av de närvarande experterna var opåverkade, vilket gjorde att många ansåg att sjukvårdspolitikerna bör rakt av kopiera cancervården.
I sommar väntas den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA ta ställning till om de ska godkänna den i Sverige utvecklade bromsmedicinen lecanemab. Samtidigt är diagnostik via blodmarkörer på väg att rullas ut i stora delar av landet.
Effekten kan nog ingen riktigt förutse, men allt talar för att det kommer bli rusning för testning. Speciellt som kommande bromsmediciner bara biter på kognitiv svikt och Alzheimer i tidiga skeden. Blodmarkörer och förhoppningsvis bromsmediciner kommer bilda en perfekt storm, till gagn för patienten men svår huvudvärk och ångest för sjukvården på alla nivåer.
Vilka kan komma att få de nya bromsmedicinerna?
Vi i rundabordssamtalen var nog eniga om att regionerna håller på att bli tagna på sängen av att forskningen går så snabbt just nu. Det finns ingen egentlig beredskap inom sjukvården:
- Kan primärvården hantera blodtesterna? Tveksamt.
- Har specialistmottagningarna kapacitet att ta emot alla nya och ofta yngre patienter. Definitivt inte.
- Bromsmedicinerna kräver kapacitet för infusion, och sedan magnetröntgen för att upptäcka eventuella biverkningar i hjärna. Finns den kapaciteten. Svar nej.
- Varför är inte den sk femfingermetoden (kost, träning, hjärngymppa, mm) införd som en del av patienternas idag nästan obefintliga vårdplaner. Obegripligt.
- Om bromsmedicinerna blir godkända och kan inordnas under högkostnadsskyddet, vilka patienter kommer erbjudas denna möjlighet till ett längre friskt liv i sjukdomen? Få. Läkarna tror idag att bara mellan 10-15% av alla patienter är lämpliga.
Som läxa inför samtalen fick vi läsa Socialstyrelsens helt färska rapport: En strategi för lindrig kognitiv störning och demenssjukdom. Ingen runt borden var speciellt imponerad. Det som nu sker i forskningen skulle bevakas, vilket är obegripligt. Det känns som Socialstyrelsen hela tiden ligger 3-4 år efter verkligheten, och skriver rapporter om det alla andra redan vet, och ibland redan är genomfört.
Experterna vid borden efterlyste en Nationell strategi för Alzheimer sjukdom, och gärna även att regeringen gör Alzheimer till en prioriterad fråga. Om bara 20 år väntas 300 000 svenskar ha Alzheimer. Räkna sedan in typ tre, fyra närstående så är typ en miljon svenskar berörda av denna än idag stigmatiserade sjukdom.
Många runt borden ville ha också bort diagnosen demenssjukdom. Det är som att tjocktarmscancer skulle vara en ont-i-magen sjukdom. Demens är ett tillstånd för patienter med Alzheimer sjukdom i senare skeden. Med blodmarkörer kommer det upptäckas både yngre och friskare patienter, och de ska vi väl inte krossa genom att rista in DEMENS i deras pannor?
Sammantaget handlar det om att alla, regionpolitiker, sjukhusen, läkarna måste förstå att det kommer krävas både utbildning, investeringar och information för att hantera ett helt nytt tryck från pålästa och krävande patienter. Sannolikt måste staten genom engagerade politiker ta ledningen, på samma sätt som i kampen mot covid, mot cancer och mot HIV. Alzheimers sjukdom kostar idag samhället över 80 miljarder per år. Och ett enormt lidande. Kanske vi spara in på omsorg om vi lägger resurser på patientens tidiga skeden?
Kan det bli action och verkstad efter detta väckelsemöte?
En ledande hälsoekonom vid våra bord ville dämpa lite av vår uppsluppna entusiasm kring de nya bromsmedicinerna. Visst, de nya kostnader som sjukvården nu kommer att tvingas hantera med utvidgade specialistmottagningar, utbildning av läkare inom primärvården och troligtvis historiskt höga priser på de nya läkemedlen kanske kan spara kostnader i omsorgen nu när patienterna kan hålla sig friska lite längre.
Men hur vet vi det? Den svåra omsorgsresan kanske blir minst lika lång, ändå. Patienter får 2-3 extra år av relativ friskhet, men det gör att de kanske lever längre även i de senare stadierna. Bra för patienterna men kanske inte för samhället? Okänsligt och krasst, men det är så politiker och hälsoekonomer tänker.
Stämningen sjönk en aning vid våra bord, men entusiasmen inför de kommande åren av hopp lät sig inte hejdas.
Jag lämnade rundabordssamtalen i Almedalen med känslan att alla ser vad som händer, förstår vad som behöver göras men kan det bli action och verkstad efter det här? Vi får väl se. Men kul var det att få delta i detta väckelsemöte när ordet mörker byttes ut mot hopp.
EXTRA: Här kan du själv se filmen från det efterföljande seminariet i Almedalen med rubriken Tid för hopp. Värt att lyssna på. Otroligt mycket kunskap. Tryck på länken nedan.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Tack för allt ni gör för oss som fått diagnosen! Att vara ung och få beskedet är tufft och man inser snabbt att vården idag inte har kunskap och resurser för att stötta oss i stort sett allt fokus läggs på anhörigas situation och behov av stöd.
Det är tänkvärt med informationen om tidig kognitiv svikt och det dåliga bemötandet i vården. Om
10 år är 40-talisterna så många och fysiskt friska att det vore klokt om politiker beslutar om mer resurser i god tid innan det blir stora problem med vilka som ska få bättre vård än idag.
Mycket intressant, tack! Men sades det något öht om hur vi anhöriga mår/ska orka med år efter år?
Ja, det undrar jag också! Ska man vara tvungen att ta ut skilsmässa för att få tid till sig själv? När den anhörige vägrar ta emot hemtjänst och dagverksamhet kan jag ju inte tvinga honom. Eller vad är det som gäller egentligen?