Anders, 53, som fick diagnosen mitt i livet: ”Pappa, kommer Alzheimern göra att du glömmer bort vem jag är?

”Jag vill inte lida mot slutet, inte bli bortglömd och bortskyfflad i en rullstol.”
Anders Granqvist fick diagnosen Alzheimer för bara ett år sedan när han var mitt i livet. Han var då 53 år och servicetekniker, frisk, stark och med en härlig familj.
Nu sitter han och hans fru Madeleine mittemot mig i poddstudion.
Jag har mot slutet av samtalet närmat mig det mest känsliga, att Alzheimer är en dödlig sjukdom.
Jag tittar upp på honom, dröjer lite med frågan, som om jag vill skydda både honom och mig.
”Vad är du mest rädd för?”
Anders är rädd för lidandet. I övrigt är han beredd, men hoppas naturligtvis på forskningen. Han tränar mest varje dag, och gör allt för att hålla sig i det friska livet.
Madeleine tittar oavbrutet på Anders, underläppen darrar försiktigt, och vet att även hon ska få frågan.
”Sorgen att inte få det liv vi drömt om ihop. Vi som skulle skaffa oss ett hus i skärgården. Och så sorgen att Anders kanske inte ska få uppleva barnbarn”, säger Madeleine långsamt.
Jag hörde talas om Anders och Madeleine via Alzheimerfonden. Kontaktade dem för att se om de ville vara med i min podd. De ville tänka en tid. Visste inte om de var mogna att gå ut offentligt med sin berättelse. Det är trots allt så färskt.
Madeleine skulle fylla 50 år när dråpslaget kom förra våren. De var uppe i Åre på skidsemester när symtomen blev tydliga. Anders glömde koder, hittade inte nycklar och var oväntat seg och förvirrad. Han som alltid var på språng annars.
Det var som att hantera ett extra barn, utöver de två andra i familjen. Måste vara utbrändhet, tänkte Madeleine. Alzheimer fanns inte ens på kartan. Det drabbar ju bara äldre.
Efter en del utredningar hamnade de förra sommaren på Minnesmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset (samma avdelning där jag fick min diagnos). Madeleine ville utesluta hjärnskador, typ tumör, medan Anders förstod att det var något annat. Och så kom läkarens diagnos. Alzheimer.
”Jag ville inte höra, inte tro det jag hörde. Jag ville backa bandet, till dagen innan då vi fortfarande hade en framtid ihop”, berättar Madeleine, som året innan själv gått igenom en livskris när hon fick bröstcancer.
”Inte det här, också.”.
Livet stannade. De sörjde ihop en tid, läste och kollade vad det här med Alzheimer egentligen var för något.
Till slut var det dags för det svåraste, att berätta för de två barnen Emma och Adam, 19 och 21 år gamla. Bägge barnen är döva sedan födseln, vilket är en speciell komplikation nu när Anders sakta glömmer det teckenspråk de kommunicerar med.
Barnen hanterar pappas sjukdom på olika sätt. Emma mer inkännande och hjälpande. Adam har svårare att se sin idol till pappa sakta tappa sina förmågor.
Till slut, efter en tid, kan inte Adam hålla tillbaka vad han känner.
”Pappa, kommer du att glömma bort vem jag är?”
Jag sväljer, för att inte låta mina egna känslor välla fram mitt under samtalet.

Lyssna på det här djupt berörande samtalet med Madeleine och Anders.
Om hela deras svåra resa. Om hur Madeleine fick spel och började ifrågasätta kompetensen på Minnesmottagningen.
Om hur Anders fick sparken från sitt jobb. Om Försäkringskassan som verkade tro att Alzheimer är som en förkylning som man kan bli frisk från. Och om hur de nu vill sälja sitt hus för att kunna leva med guldkant, här och nu.

Men det är också ett samtal med två mogna människor som är kärleksfulla och starka.
Och som trots allt fortfarande hoppas.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!