Vad har bödeln för namn?

Jag är en svår nöt att knäcka för mina läkare, börjar jag förstå.
Jag visste att jag var ute på en äventyrlig resa, in i en sjukdom som enligt forskarna är 100, kanske 1000, gånger mer komplicerad än cancer.
Men i mitt fall har det gått från en upptäcktsresa till en deckargåta.
Jakten på min diagnos!
Jag förstod att min kognitiva svikt hittats i ett tidigt stadium. Faktiskt så tidigt att jag många gånger tvivlat om min diagnos verkligen är riktig. Kan man vara så pigg och klar, och samtidigt bära på en så ödesdiger sjukdom? Går det verkligen?
Så jag hade många frågor när jag gick till min läkare på Kognitiva Mottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna i förra veckan.
Jag börjar bli en välkänd figur där. Hela personalen läser min blogg. De säger att de gillar det jag gör. Att jag sprider kunskap om hur det är att bära på en kognitiv sjukdom. Blir både generad och rörd.
När jag sedan träffar min modiga läkare, som utsätter sig för att ha en bloggande journalist till patient, så behöver hon inte fråga hur jag mår. ”Jag kan ju läsa i din blogg”, säger hon, och så börjar vi skratta, som för att skaka av oss det lite märkliga i situationen.
Ibland tänker jag att läkare med Alzheimer som specialitet måste betrakta med avund på kirurger som har att hantera, ett säg, lårbensbrott. Benet är av. Inget att snacka om. Diagnos, operation och så rehab. Problemet med Alzheimer är att ingen kan sätta diagnosen med säkerhet. Oftast blir det bara en gissning, om än med 20 års erfarenhet.
Ju fler läkare och forskare jag träffar, desto mer övertygad blir jag att de är mer osäkra på gåtan Alzheimer än någonsin.
En minnesutredning på en kognitiv mottagning handlar mest om att utesluta alla andra orsaker till de symtom på säg minnesförlust man har, som tumör, stroke, stress eller depression. Om man därutöver inte kan förklara minnesförlusten utöver naturligt åldrande så börjar man leta efter plack i hjärnan, eller sk TAU-protein i ryggvätskan. Stöter man på biomarkörer som plack eller TAU får man en definitiv Alzheimerdiagnos.
Problemet är att man kan ha plack i hjärnan utan att ha Alzheimer. Å vice versa, man kan ha Alzheimer utan att ha plack. Hänger ni med?
Om man då inte kan påvisa plack i hjärnan orsakad av proteinet beta amyloid, då hamnar man i gruppen Atypisk Alzheimer.
Men då uppstår det makabra att läkarna uppger för oss patienter att den slutliga diagnosen kan sättas först vid en biopsi efter ens död. (Det trista med det är att alla får reda på min slutliga diagnos, utom jag.)
Det är väl just där jag är idag. Inte död, men i gruppen Atypisk.
Så var står jag nu med all ny kunskap? Svar: mer förvirrad, om än på en högre och mer påläst nivå. Och min förvirring är den här gången inte orsakad av min hjärnskada. Det är vetskapen om att forskningen kring Alzheimer tycks vila på ett gungfly.
Ta bara det här med alla de 100 miljarder som satsats på att ta fram ett vaccin mot Alzheimer. Kriteriet för dårskap är att springa in i samma vägg tio gånger i rad i tro att man kan komma igenom. Forskningen har gjort det 200 gånger i rad när det gäller amyloidspåret.
Fast just dessa rader kanske jag får äta upp, för precis när jag skriver detta får jag en flash från TT om att det amerikanska börsbolaget Biogen begärt tillstånd att få gå ut på marknaden med ett helt nytt läkemedel som i studier visat sig kunna bromsa utvecklingen av plack i hjärnan. Biogens kurs tokrusade och hoppet steg hos 50 miljoner patienter världen runt.
Utom hos mig, för jag har ju ingen plack!
Tillbaka till mitt besök på sjukhuset i förra veckan. Innan jag kom hade läkarna och neuropsykologerna haft en konferens om mig för att utröna om det kan vara så att jag har fått en felaktig diagnos. Men det hela slutade med att jag har alla kognitiva tecken på någon form av en tidig Alzheimersjukdom, eller som det numera heter, en kognitiv sjukdom. Inte ens en second opinion med ett nytt stort minnestest hos avdelningens ledande neuropsykolog kunde skapa mer klarhet.
Jag kunde med egna ögon se på min MR-röntgen att jag har begynnande atrofi (förtvining av hjärnceller) i hjässloben. Normal Alzheimer visar sig i tinningarna, i hippocampus. Min skada ligger i min hjässlob, och den påverkar planering, simultanförmåga, uppmärksamhet och rumsuppfattning.
Det känner jag igen. Jag är virrig, och gör konstiga saker.
Tidigare trodde forskarna att Alzheimer var en enhetlig grupp sjukdomar. Om man tidigare – till för något år sedan – såg Alzheimer som en säg sammanhållen planet, så tror man idag att planeten A egentligen är uppbruten i många små himlakroppar. Kanske befinner sig min sjukdom i någon av de andra småplaneterna?
Problemet för min del är att de nya – atypiska – varianterna har samma ödesdigra drag, symtom och förlopp som Alzheimer. Och diagnosen är om möjligt ännu svårare att ställa.
Har ni blivit klokare? Har jag fått en mer tydlig diagnos? Nej, och nej.
Känner sig läkarna mer säkra i sitt arbete. Nej, faktiskt mer olyckliga, tycks det som varje gång jag träffar dem.  
Fast, spelar det någon roll vad bödeln (diagnosen) har för namn? Det är yxan i hans hand som skrämmer mig.
Men jag ger mig inte. Jag vill veta. Jag vill förstå. Och jag vill naturligtvis leva vidare.

Foto: ”Preacher at the doorstep” The Right Stuff (1983), Warner Bros

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!