Var är alla förtvivlade män?

Ibland gör jag nedslag in i min egen framtid.
Jag blev för någon månad sedan insläppt i en sluten grupp på Facebook för enbart anhöriga till Alzheimersjuka, Det är en plats där familjer ostört får ge uttryck för all den frustration och förtvivlan man har om man lever med en person med en progressiv hjärnsjukdom.
Hur det gick till att bli medlem vet jag inte, och egentligen har jag ju inte där att göra. I början smög jag lite i skymundan, lite som en gädda i vassen. Jag läste inläggen. Tog in sorgen. Ofta kunde jag bara läsa något inlägg i taget. Berättelserna drabbade mig fullt ut. Ibland satt jag och läste ungefär som när man såg en otäck skräckfilm när man var liten, med särade fingrar över ögonen.
Det är mammor och pappor som vilsna i demensens dimma, försvinner ut mitt i natten. Makar som bytt personlighet och blivit misstänksamma och aggressiva. Det är vuxna människor som glömmer att duscha och borsta tänderna, och har svårt att hålla sin hygien.  Närstående som förtvivlat ser sin kära försvinna in i depression. Många av inläggen handlar om kampen med och mot myndigheterna. Biståndshandläggare står inte högt i kurs, kan jag förstå
Mest ont i hjärtat får jag av en ung kvinna. Hon är bara 24 år gammal när hennes ensamstående pappa drabbas av Alzheimer. Hon berättar om att bli ”mamma över sin egen pappa” då hon knappt är vuxen själv. Hon tvingas sätta sig in i hela den svenska omsorgen kring dementa, organisera pappans ekonomi, bråka med hans hyresvärd då han glömt betala hyran, parera hans misstänksamhet och ilska, och hantera hans ovilja att ta hjälp. Egentligen pluggar hon utomlands, men flyttar hem för att vårda sin pappa.
Inlägget berör, inte bara mig. Hela FB-gruppen rusar till undsättning med råd, stöttning och digitala kramar. För mitt i all förtvivlan finns i den här gruppen en enorm värme. Ingen kan förstå vad de utsätts för som anhöriga mer än deras likasinnade. Här får man gråta ut, när man sedan måste stå stark vid den sjukes sida.
En sak gör mig extra nedstämd. Det är bara kvinnor som skriver. Oavsett om det är deras män, pappor, mammor eller svärföräldrar. Är det bara kvinnor som lider? Vad gör männen med sin förtvivlan? Jo, en del av inläggen handlar om det också. Om sjukdrabbade kvinnor som även måste ta hand om sina friska mäns ångest och oförmåga att hantera situationen. Jag undrar vad de anhöriga männen gör när de behöver stöd?
Jag läser inläggen i den slutna gruppen med journalistens utforskande nyfikenhet. Fram till dess att insikten drabbar mig att jag kanske är där själv om ett antal år. Och inte som anhörig. Då stänger jag av. Gör en paus i filmen om min framtid. Vill inte se, inte veta, inte förstå. Jag är inte där, utan kvar i det friska livet. Och jag orkar inte tänka tanken fullt ut att en dag är det mina anhöriga som skickar ut förtvivlade signaler för att få stöd och tröst.
En dag kryper jag fram ur vassen, och ger mig tillkänna i gruppen. Berättar att jag fått en diagnos, och att jag startat en blogg. Jag är rädd för reaktionen. Tänkte att det här var berättelser som bara skulle nå andra anhöriga. Att lite av intimiteten i gruppen skulle gå förlorad om de får klart för sig att någon smygläser deras nödrop.
Hur det gick? Jag blev inte bara insläppt på allvar. Även omfamnad.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!