”När vi får mammas diagnos rämnar världen!”

Vi har fått klart för oss att mamma, familjens duracellkanin, drabbats av en kognitiv sjukdom. Där och då inser vi att vi som anhörig familj är helt ensam med sjukdomen. Det är vi och Google och ingen kommer att rädda oss eller hjälpa oss. Det finns ingen omsorg, ingen medicin och inget botemedel. Det är bara vi. Och en mamma som inte längre går att hantera, skriver vår gästbloggare Anna Ehrenpreis.

”Mamma ligger på sängen och tittar ut över vattnet. Mälaren bjuder på storslagen vy och nere i bostadsrättsföreningens egen marina ligger småbåtarna tätt. I en av dem lyser det på kvällarna och vid den här tiden är det mammas enda källa till mening och engagemang. Hon har byggt upp en egen fantasi kring båten och dess ägare. En fantasi som är begriplig för henne. I övrigt är hon apatisk och likgiltig inför det mesta. Det är som att den riktiga världen har blivit för avancerad och för svår att förstå och existera i. Hon liksom försvinner ifrån oss och vi vet inte vad som händer eller vad vi ska göra.

Tidigare kallade vi mamma för ”Duracellkaninen”. Hon var outtröttlig och låg alltid steget före. Hon var absolut självgående i alla sammanhang. Som idrottslärare i ett av Stockholms mer utsatta områden hanterade hon många elever (och föräldrar!) med särskilda behov och på hemmaplan organiserade och planerade hon med lättsamhet tillvaron för familjen och oss tre barn. Med en stark personlighet som fick sin belöning och bekräftelse av att känna sig behövd blev hon den givna spindeln i nätet.

För oss anhöriga är det extremt tydligt att mamma är sjuk

Men nu ligger hon bara där. Vi barn har vuxit upp och flyttat ut. På jobbet har hon fått anpassade uppgifter. Att planera, arrangera och genomföra idrottslektioner med passande övningar för olika årskurser och elever har blivit för avancerat. Mamma klarar inte av det längre men med rektorns goda vilja har man valt att inte definiera det så. Efter drygt 35 års lojal tjänst på skolan ser man mellan fingrarna och ger mamma nya uppgifter. Hon får flytta papper från höger till vänster på expeditionen och damma hyllor och böcker i biblioteket. Det faller väl ut och under flera månader fortsätter hon att känna sig viktig och behövd. Bristen på sjukdomsinsikt hindrar henne från att förstå anledningen till omplaceringen.

För oss anhöriga är det däremot extremt tydligt att mamma är sjuk men ingen av oss misstänker något annat än depression. Vi Googlar, bockar av samtliga symptom på depression och bestämmer oss för att den beror på stundande pension och att vi barn inte längre bor hemma. Att hon fasar över att ingen ska behöva henne.

Allteftersom tiden går slutar mamma träna, sköta sin hygien, äta riktiga måltider, tvätta kläder, läsa böcker och se på TV men trots detta verkar hon själv helt omedveten om förändringen. Hon håller inte med om att hon är deprimerad eller ens att hon har ändrat på sig det minsta. Vi når henne inte och kommer ingen vart när vi försöker reda i vår oro för att förstå hur vi kan hjälpa henne att må bättre. Hon lever i total förnekelse.

Pappa gör vad han kan för att fortsätta leva och bo tillsammans med den nya personen som mamma har utvecklats till. Förändringen går fort och inom bara ett par år är de mesta av hennes tidigare personlighet och livsstil som bortblåst. Plötsligt känner vi inte igen vår egen mamma och fru. Och trots att jag själv är vuxen med egna barn när detta sker så gör det obeskrivligt ont när en så nära anhörig existerar rent fysiskt men är så pass förlorad mentalt. När allt hon sagt och stått för är som bortblåst. När allt hon förmedlat inte längre gäller. När alla vanor och värderingar bleknat och bytts ut mot nya och helt främmande varianter. Då gungar världen och plötsligt ifrågasätter såväl pappa som jag och mina syskon den verklighet vi dittills uppfattat och sann och trygg.

Plötsligt känner vi inte igen vår mamma och fru.

Till slut orkar pappa inte mer. Vi alla inser att vi behöver hjälp. Det är något allvarligt med mamma. Hon är inte bara apatisk utan börjar dessutom visa någon underlig form av omognad och trots. Det är som att hon går från stabil och förnuftig vuxen till impulsiv och naiv tonåring. Plötsligt fattar hon ständigt kortsiktiga och ogenomtänkta beslut som ställer till det på olika vis för alla inblandade och hon har ingen som helst självinsikt eller förståelse för vad som blir fel. Hon slår ifrån sig och bortförklarar sina handlingar. Skyller på andra. Allra helst oss som står henne närmast. Situationen blir ohållbar och vi kontaktar husläkaren bakom mammas rygg. Det känns inte bra men vi ser ingen annan utväg och övertygar mamma om att det bara gäller en rutinkontroll som alla över 60 år erbjuds årligen. Hon köper det och följer med. Hon är ju så säker på att hon är helt frisk.  

Väl hos husläkaren får mamma göra olika former av tester. De visar tydligt att hennes kognitiva förmågor ligger långt under det förväntade. Mamma är dock stolt som ett barn över sin prestation och låter sig inte nedslås. Hon begriper inte vad resultaten visar men när hon lämnar rummet för att följa med en sköterska så förklarar läkaren att hon har stora utmaningar med närminne, logiskt tänkande och att prioritera saker i rätt ordning. Han vill remittera henne vidare till en minnesmottagning. Där och då förstår ingen av oss allvaret utan är bara tacksamma för att någon bekräftar det vi upplever. Vi tänker mest på att vi äntligen närmar oss en lösning. Inte på att det som väntar kan vara början på ett fasansfullt slut.

Mamma följer planen och genomför alla tester och undersökningar på minnesmottagningen. Det är nästan som att hon känner sig viktig och utvald där på sjukhuset. Vi anhöriga håller andan och tassar runt för att inte trigga något som ändrar hennes medgörliga inställning och när resultaten äntligen kommer är hon för sjuk för att kunna ta dem till sig. Pappa är däremot solklar i hjärnan och lyssnar intensivt när läkaren säger att mamma troligen har drabbats av frontallobsdemens med inslag av Picks sjukdom. Efter det får pappa tunnelseende och minns inget mer av samtalet.

Tiden som följer är utmanande för oss alla. Pappa är helt slut och det blir ännu svårare när mamma inte längre känner sig trygg hemma. Hon vill inte vara ensam och pappa ser ingen annan utväg än att sluta jobba. Det är tungt. Timmarna på jobbet har varit hans andningshål och källa till glädje, gemenskap och normalitet. Ett avbrott från det kaos som råder där hemma. 

Flera veckor senare sitter vi alla i köket hemma hos mamma och pappa. Vi har inte hört något mer från vare sig läkare eller minnesmottagning. Inte heller från kommun, husläkare, stadsdelsnämnd, anhörigstöd eller biståndshandläggare. Där och då inser vi att vi är helt ensamma i detta. Det är vi och Google och ingen kommer att rädda oss eller hjälpa oss. Det finns ingen medicin och inget botemedel. Det är bara vi. Och en mamma som inte längre går att hantera.

Vi bryter ihop.”

Fler nyheter:

Kärlek och Alzheimer!

I över 20 år vårdade den förre guvernören Wisconsin,Martin Schreiber, sin fru Elaine när de levde med Alzheimers sjukdom. Martin Schreiber har nu skrivit en bok om hur det är att vårda den man älskat i 50 år. Han berättar i det här TV-inslaget om sin nya bok “My Two Elaines.”

Vilka är de vanligaste symtomen på Alzheimer?

Ofta får vi frågor om de vanligaste symtomen på Alzheimer. Den här sammanställningen som vi hittade på Hjärnfondens hemsida är informativ och vederhäftig.