”Äntligen är patienterna i fokus!”

Idag lämnas patienter som precis har fått diagnosen Alzheimera ofta vind för våg. Därför har överläkaren Moa Wibom länge velat erbjuda både patienter och anhöriga mer stöd efter en diagnos. Moa har engagerat sig som en av många experter i det nya digitala verktyget Alzheimerguiden.
Läs Moa Wiboms blogg om arbetet, och hur du själv kan anmäla dig helt gratis. Samt se inslaget i TV-programmet Fråga Doktorn i måndags.

Alzheimerguiden. ”Jag vet inte hur många gånger jag berättat för en patient att utredningen påvisar tecken till Alzheimers sjukdom. Och att jag i de stunderna känt mig otillräcklig för att det finns för lite stöd att ge. Både där och då – och sen, när patienten ska möta sin nya verklighet.

Jag har vant mig, förstås. Hittat mina strategier och försökt framföra diagnosen på ett empatiskt och kunnigt vis, allt enligt devisen om ”det svåra samtalet” som cancervården arbetat fram och som rimligen bör ligga till grund för besked för alla svåra och dödliga sjukdomar.

Ändå lämnas besked på en fredag. Och utan närstående på plats. Och utan någon fallskärm efteråt. Inga kontaktsköterskor eller täta återbesök, inga givna gruppträffar eller kuratorstöd. Tämligen klent med hopp. Jag är medveten om allt det när vi tar farväl, att personen framför mig kan ha väntat femton månader på sin utredning, och när diagnosen är ett faktum så finns det mer information till de anhöriga än till patienten själv.

Det är inte rätt, Moa. Kan du förklara för mig varför våra patienter inte har samma rättigheter som andra? Och när du ändå är igång, kan du tala om för mig hur en sjukdom som drabbar en person kan vara ”en anhörigs sjukdom?

Det är min kollega Ingrid, specialistsjuksköterska, etikansvarig och likarättsambassadör, som frågar mig. Sådär som bara hon kan, stående bredbent med armarna i kors. Lite barskt.

Även Henrik Frenkel, som startade Alzheimer Life och den här bloggen, har frågat mig samma sak. Rakt på, utan krusiduller. Varför finns det inget för patienten? Hur kan du lämna patienterna med så lite stöd och riskera att de går hem och googlar?

Vården tror att man vill skydda patienten!

Jag skulle kunna svara att jag inte kan prioritera personalresurser till omhändertagande, och att det inte ens finns något nationellt krav på det. Eller att de kognitiva sjukdomarna ofta tar ifrån en människa förmågan att göra sin röst hörd och att vi tidigare diagnostiserade så sent i förloppet så att ”den demente” ansågs inte kunna ta emot information.

Eller att vården av välvilja fortfarande tror att man skyddar den som är sjuk genom att inte informera, ”man ska inte oroa den som redan är orolig”. Men de svaren hjälper ju ingen…

I det, historiskt sett färska, glappet som uppstått sedan 15 år, då vi inom sjukhusvården haft möjlighet att korrekt diagnostisera Alzheimers sjukdom (med sannolikhetsgrad på uppåt 98%) i mycket tidigt skede, är samhället inte rustat för den som är sjuk med lindriga symtom. Den som har långt kvar till kommunens traditionella stöd.

Projektet Alzheimerguiden är skapat av välfärdsentreprenörerna Maria och Gustaf Cavalli ihop med oss på Ängelholms Sjukhus. Henrik Frenkel och Gunilla Steinwall här på Stiftelsen Alzheimer Life var tidigt med som påhejare och inspiratörer.

Så nu finns Alzheimerguiden.se, just nu den enda samlade plattformen för nydiagnostiserade svenskar att få bred information om sin sjukdom. En plats där de kan få expertråd från alltifrån forskare till idrottsvetare och relationsterapeuter till – inte minst – kraft och inspiration från andra människor som är i samma situation som de själva.

Guiden håller för granskning av den som är sjuk, det vet vi eftersom vi haft en referensgrupp med oss hela vägen, en grupp av patienter som alla delar erfarenheten det medför att få besked om en allvarlig, dödlig sjukdom och som gör sitt allra bästa för att leva så gott som möjligt trots den.

Alzheimer påverkar livets alla delar!

Förutom denna viktiga referensgrupp står även anhöriga, representanter från intresseorganisationer, forskare och medarbetare inom offentlig sektor bakom guiden – och det ger den precis den tyngd som den behöver. Över 400 personer har bidragit och därigenom också själva utvecklats, de digitala träffarna har blivit små nationella nätverksträffar där vi kunnat dela erfarenheter under pågående kunskapsinhämtning.

Guiden är dessutom kostnadsfri och fri från reklam, vilket är viktigt för trovärdigheten.

Att få alzheimer påverkar livets alla delar. Många patienter är så pass unga att de har barn hemma, det finns kanske en partner, kollegor, vänner och bekanta. Medan andra är i stort sett ensamma i livet, äldre och har redan andra sjukdomar.

Oavsett livssituation så har varje människa samma rätt att få stöd kring sin sjukdom. Kunskap och förståelse. Och inte enbart om sjukdomen, utan om tekniska hjälpmedel, juridik och samhällets tjänster – man ska inte behöva leta i blindo efter allt detta på egen hand. Det ska komma automatiskt. Vi är skyldiga våra alzheimerpatienter den professionella stöttningen, patienter som kan vara du och jag när som helst.

Vi erbjuder patienter att ingå i forskningsstudier!

I vår verksamhet har vi länge försökt klippa och klistra. Kan vår kurator Madeleine kontakta alla direkt efter diagnos? Ska det vara sjuksköterska med på alla diagnosbesök? Om sjuksköterska ringer direkt efter, hjälper det? Kan vi ta kontakt med kommun för att vi ska finnas där gemensamt? Nog måste vi kunna anordna gruppträffar, men gör vi det på arbetstid och hur ofta?

Vår verksamhet här på Ängelholms Sjukhus grundades av kollegan Per Johansson för 13 år sedan. Han var den som lärde mig att förstå de kognitiva sjukdomarna och så naturligt se en patient som vilken som helst, som har rätt till samma högspecialiserade vård som vid andra hjärnsjukdomar. Det genomsyrar hela verksamheten.

I den andan erbjuds den som är sjuk att delta i forskningsstudier som kan ge resultat både i framtiden, diagnostiska såsom Biofinder, och behandlande såsom vår Mindberry studie (kan nordiska bär bidra till bättre kognitiv förmåga?) och Stimulans (kan dans ge bättre kognitiv förmåga eller vara stressminskande vid lindrig kognitiv funktionsnedsättning).

I analogi med det känns Alzheimerguiden helt rätt och vår förhoppning är att du som en person med Alzheimers sjukdom ska hitta svar och stöd i guiden, när du vill, när du förmår och på ditt sätt. Bidra gärna med din historia för att fylla på än fler berättelser för att stötta andra. Om vi hittar finansiering är min nästa dröm att få skapa en guiden för fler kognitiva sjukdomar.

Hoppas att Ingrid och Henrik känner att vi gått ett litet steg framåt…”

På bilden längst upp ser vi Alzheimerguidens patientgrupp på workshop, september 2022.
Från vänster: Freja Sten, Susanne Åsander, Maria Cavalli, Pernilla Lindgren, Lisa Agerling 
Fotograf: Marielle Andersson Gueye

Läs mer på www.alzheimerguiden.se – här kan du också skapa dig en personlig användare.

Och här är inslaget i Fråga Doktorn. Tryck på texten här.

---