”Du ska väl inte skriva om pappas sjukdom, Tomas?

Har man rätt att skriva en bok om en lynnig och oberäknelig pappa med alzheimer när både han själv och hela hans familj skyr själva sjukdomen. Kan man inte inte bara säga att han inte mår så bra just nu, och låta bilden av den ansvarsfulla antikhandlaren leva kvar?

Författaren bakom succéboken En bastu i Umbrien, Tomas Bacoccoli, är ny gästbloggare här på Alzheimer Life. Här berättar han om tystnaden och sitt möte med sin italienska faster.

En bastu i Umbrien. ”Jag känner mig som en olydig pojke där jag sitter nersjunken i den djupa soffan hemma hos min faster i hennes stora lägenhet mitt i Perugia. Stora vaser och tjocka ramar. Kokerskan som låter inifrån köket. Jag har förklarat att jag skriver om pappa. Jag ser på henne att hon inte tror det kommer bli något. Alla säger väl att de ska skriva en bok någon gång i livet.

”Vad trevligt.” säger hon, men hon menar det inte. Sedan ändras ansiktsuttrycket. Vad skriver den där Tomas om, tänker hon kanske. Är det en försiktig rädsla jag ser i hennes ögon? Hon känner mig och vet ju att jag inte kommer beskriva pappa som den ordentliga och ansvarsfulla antikhandlare hon själv gärna skryter om för sina vänner på Rotary-möten. Och Alzheimer, det ordet nämner vi aldrig.

”Han mår inte så bra nu bara”, heter det.

Min faster litar inte på mig, men jag tycker inte mindre om henne för det. Det är okej. Jag förstår henne. Om jag var hon skulle jag inte heller lita på mig. Och det är faktiskt inte hennes fel att hon inte vill prata öppet om sjukdomen.

Elin hade sett fram emot att lära känna den italienska släkten där vi satt på autobahn med våra liv inpackade i bilen, på väg ner till ovissheten i Umbrien. På väg till min italienska familj. Hon hade hört och läst om sådant där romantiskt italienskt familjeliv med glada gubbar och gulliga gummor och hon hade sett familjen som vår krockkudde när vi skulle ta oss an hela den italienska kulturen.

När allt annat var svårt skulle vi i alla fall ha familjen, tänkte hon.

De pratade inte engelska, så Elin och fastrarna hade ju aldrig riktigt förstått varandra. Men det skulle det bli ändring på. Hon skulle snart kunna förstå dem. Och de henne. Det hade hon längtat efter, att lära sig italienska för att kunna kommunicera med släkten.

Men så blev det alltså inte. I stället hade det blivit kulturkrock i familjen, tjafs och nu satt vi där, jag och min faster och hennes man. Det enda vi var överens om var att vi inte alls var särskilt överens.

Det var synd om lilla Francesco, tyckte min faster!

Min fasters man, som är äldst i rummet, är en mjuk och fin berättare. Jag antecknar något när han pratar, något om slutet av kriget, amerikanerna som kom genom staden Perugia med sina tuggummin och cigaretter. Coola svarta killar. Det var första gången de såg svarta människor i Umbrien. Jag tappar intresset och vänder mig mot min faster, frågar om pappa i stället. Men hon är inte sugen på att öppna sig, säger att det inte alltid varit så lätt för honom. Jag låter henne prata. Hon blir rörd av att tänka tillbaka på hur hård min farfar, Angelo, var mot min pappa. Våldet i hemmet. Det var synd om lilla Francesco.

”Men skriv inte det, Tomas! Det tjänar ingen på!”

Jag småler. Allt jobbigt ska bara sopas under mattan i den här jävla släkten, tänker jag. Och värst är det med Alzheimer.

”Du ska väl inte skriva om hans sjukdom, Tomas? Om hur han mår nu? Det är väl trevligare att skriva om när han mådde bra?”

Jag tittar på henne tyst. Det enda som hörs är slamret från kokerskan som förbereder lunchen i köket. Min faster vet att jag inte bryr mig vad hon tycker att jag ska eller inte ska skriva. Hennes axlar sjunker ihop något när jag inte svarar på hennes fråga och jag kan inte låta bli att tycka lite synd om henne. Hon är inte van att känna sig maktlös, storasyster som hon är.

Det är svårt att inte tänka tillbaka på stunder från barndomen när jag ser mig om. Middagar med alldeles för många rätter av alldeles för god mat. Förrätter på stora fat, hemmagjord pasta som det ryker om, kött eller fisk med sallad och potatis, bönor och zucchini, följt av desserter och ost och sedan frukt och till sist kaffe. Alla omtänksamma kvinnor som klappar mig på kinden.
Min faster var en av dessa. Männen med sina självsäkra dubbelhakor. Och pappa som får sitt obligatoriska utbrott för att alla är idioter. Självupptagna, fåfänga och kuksugande Berlusconi-anhängare som alla var så urbota korkade att tro att man blev rik för att man röstade på någon som var rik. Inte ens i USA var folk så korkade. Alla runt bordet skulle förstå att Italien snart skulle gå åt helvete. Vänta bara.

Jag skämdes när pappa smällde igen dörren.

”Ni har pissat bort kultur och allt annat som är bra med det här landet och era barn kommer snart äta middag på McDonalds och runka sig dumma till dubbade amerikanska reality-serier!”

Jag skämdes alltid när pappa ljudligt smällde igen ytterdörren och det blev så där oitalienskt tyst att man kunde höra hur ett bestick lades ned på tallriken. Det var ju ingen där som tyckte illa om mig och mamma. Inte illa, men nog tyckte de synd om oss. Mamma bad om ursäkt å vår familjs vägnar och sa att vi kanske ses snart.

”Kom nu, Tomas, så åker vi hem.”

Pappa stod nere på parkeringen och rökte och väntade.

Min faster försöker öppna sig, men det mesta är bara yta. Det smärtar henne att hennes bror inte mår bra. Hon saknar honom, saknar hur han var innan han gled in i demensens dimma, fast han ju uppenbarligen var jobbig. Jag ser det när hon pratar. Små bitar ur deras barndom läcker ur henne, hur hon skyddade honom från allt ont när han var liten. Det var ju hennes lillebror och det var inte lätt för henne heller. Vad skulle hon göra? Jag nickar. De frågar om de får bjuda på något, men jag tackar nej. Vi är klara, säger jag. Jag måste åka och hämta barnen i skolan och sedan hem och laga mat.

”Är det inte Elin som lagar mat?”

”Vi lagar mat båda två.” förklarar jag innan jag ställer mig i hissen och hissdörrarna äntligen stängs.

Det är inte första gången jag stöter på tystnad när jag frågar om pappa, men medan hissknapparna blinkar sin nedräkning till noll undrar jag ändå varför det är så mycket hemlighetsmakeri kring denna sjukdom. I bilen lyssnar jag på radio, men kan inte släppa mötet med faster. Deras ordnade hem och leenden och pappas sten i glashuskastning vid varje högtid.

Jag hör min faster säga, ”Skriv inte det, Tomas. Det tjänar ingen på.” Hennes ord ekar i mitt huvud. Skriv inte det. Skriv inte det. Skriv inte det.

Jag bestämmer mig för att jag ska dokumentera varje fas av sjukdomen. Det var inte meningen att den här berättelsen skulle handla om Alzheimer, men nu ska allt vara med i boken. Jag ska skriva allt om pappa, precis allt jag vet.

BREAKING NEWS!
”Svenska” bromsmedicinen mot Alzheimer godkändes i USA!

Den svenskutvecklade läkemedelskandidaten lecanemab mot alzheimer godkändes i lördags av den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA. Bromsmedicinen kommer gå under varumärket Leqembi och har utvecklats av det svenska biofarmabolaget Bioarctic i samarbete med det japanska läkemdelsbolaget Eisai, 
Enligt ett pressmedelande från Bioarctic kommer Leqembi finnas tillgängligt på den amerikanska marknaden redan den 23 januari.
”FDA:s godkännande av Leqembi under det accelererade förfarandet är en viktig milstolpe inte bara för BioArctic och vår partner Eisai, utan för hela forskningsområdet liksom för patienter, anhöriga och vårdgivare som nu kan dra nytta av mer än 20 år av forskning och utveckling som ligger bakom detta framsteg”, säger Gunilla Osswald, vd på BioArctic i en kommentar.
Behandlingen med Leqembi kommer att inriktas på patienter med mild kognitiv störning eller mild Alzheimers sjukdom. Det kommer ske genom intravenösa injektioner var 14-de dag. För att undvika hjärnsvullnad rekommenderar FDA att patienterna löpande följs upp med magnetkamera.
Det japanska läkemedelsbolaget EIsai har satt lanseringspriset på Leqembi till 26 500 dollar per år, dvs ca 25 000 kr per månad.

Saktar ner den kognitiva försämringen

Det villkorade godkännandet i FDA bygger på Eisais fas 3-studie av Lecanemab, som nyligen publicerades i den ansedda tidskriften New England Journal of Medicine. Resultaten av den 18 månader långa studien som inbegripit 1795 patienter som antingen fått placebo eller själva läkemedlet i en sk dubbel-blind studie visade att läkemedlet statistiskt säkerställt saktar ner den oundvikliga kognitiva försämringen vid sjukdomen med så mycket som 25 procent jämfört med placebogruppen.
Enligt forskarna bakom studien är effekten att bedöma som ”måttlig” eller ”blygsam”, både när det gäller själva effekten på det skadliga proteinet betaamyloid och patienternas bibehållna kognitiva förmågor. Det finns dessutom kända biverkningar i form av hjärnsvullnad och blödningar, sk ARIA men trots ett par nyligen omskrivna dödsfall anses de ligga inom ramen för vad som är förväntat med denna läkemedelsbehandling. Dödsfallen har inträffat hos äldre patienter med andra allvarliga sjukdomar som ofta behandlats med blodförtunnande medel och de anses inte därför kunna direkt relateras till behandlingen.
Experter i USA börjar nu spekulera i om det Leqembi kommer att ingå i det amerikanska sjukförsäkringssystemet Medicare. Många är tveksamma eftersom Biogens läkemedelskandidat aducanumab inte blev godkänt, och därmed inte kunde göras tillgängligt för vanliga patienter.

Möjlig förlängd friskare tid med 2-3 år

Det som återstår för att även svenska patienter ska kunna komma i åtnjutande av Leqembi är att den dels godkänns av den europeiska läkemedelsmyndigheten, dels prövas inom ramen för det svenska läkemedelsersättningen. Det är en process som brukar ta ca ett år från det att FDA kommit med sitt godkännande.
Men en försiktig bedömning är ändå att Leqembi i en ganska nära framtid ska kunna hjälpa många svenska patienter med tidigt diagnosticerad Alzheimer så att deras sjukdomsförsämring bromsas upp och att de ska kunna leva självständigt hemma under längre tid. En modellering av ett sådant tänkt scenario visar på en förlängd friskare tid på kanske mellan 2-3 år.