fbpx

Kommer jag nu bli en belastning för min man och mina barn?

”Vem kommer trösta mig när jag är ledsen. Vem kommer lugna mig när jag är rädd? Det enda jag vet är att jag är livrädd för hurdan jag kommer bli”, skriver Ulrika Harmsen i denna gästblogg. Ulrika fick diagnosen Alzheimer när hon bara var 44 år. Nu tre år senare kommer de tunga tankarna. Kommer sjukdomen göra att hon blir en belastning för sin familj.

Tidig Alzheimer. ”Ett nytt år har startat och mängder med människor står i färd med att försöka införa nya, bättre, vanor. Chansen att göra nya erfarenheter, lära sig mer och utvecklas som människa. Alla möjligheter att utvecklas som person. Att bli ett bättre jag.

Själv inser jag att jag missar den chansen. Jag kommer inte bli ett bättre jag, snarare tvärtom. Den 15 april är det tre år sedan jag, vid 44 års ålder, fick min Alzheimerdiagnos. I och med det insåg jag också att mitt liv skulle bli mycket annorlunda. Att nästan allt jag drömt om inför framtiden slogs i spillror. Istället väcktes nya och oönskade tankar som slingrade sig in i mitt medvetande.

Jag kommer bli en belastning för min familj. Dessutom kommer jag bli beroende av andra, såsom jag en gång vid livets början var beroende av min fantastiska mamma för att överleva. Desperat gör jag allt jag kan för att sjukdomsförloppet ska vara så långsamt som bara går. Jag motionerar dagligen, är vegetarian sedan många år, är social så ofta jag orkar, skriver olika sorters texter, löser korsord och sjunger i kör. Dessutom äter jag veganska omega 3-kapslar dagligen för att boosta hjärnan. Men oron finns där alltid i bakgrunden:

”Ett av bröllopsfotona med min man den 7 juli 2007. Fotografen ville ta en bild med mig och mina barnsliga gummistövlar ihop.” 

Vem tar hand om mig när jag inte längre kan göra det själv och hur kommer omsorgen/vården se ut? Jag vill under inga omständigheter i världen lägga det ansvaret på mina nära. Enda lösningen, som jag ser det, är att jag flyttar till ett boende för personer med kognitiv sjukdom och det helst innan min familj går på knäna. Barnen ska få växa upp som vilka andra barn som helst utan att oroas över om mamma ska göra någonting pinsamt inför deras vänner och utan att behöva vara någon slags assistent åt mig. Och min man ska absolut inte behöva sköta min hygien eller mata mig. Det räcker som det är med att han nu påminner mig om saker, ser till att jag äter, tar mina mediciner och att han hjälper mig med sådant jag inte längre fixar att göra själv..

När jag var barn låg jag ofta på sjukhus på grund av att min diabetes typ 1 alltid har varit väldigt svårinställd och även om jag hade många kompisar där som också ofta var inlagda så saknade jag naturligtvis mitt vanliga liv utanför sjukhusväggarna.  Alla vänner, min mamma, min storebror samt mormor och morfar som vi bodde granne med. Den friheten man som barn vanligtvis har finns naturligtvis inte på ett sjukhus. Dessutom fanns det alltid vissa sköterskor och läkare som hade svårt att ta mitt perspektiv och som var väldigt stränga och inte särskilt roade av barn som lekte lite för högljutt eller som protesterade då och då. Ja, det fanns sådana som jag faktiskt var lite rädd för.

I media rapporteras med jämna mellanrum om hur bristerna inom omsorgen ser ut. Att demensboenden är underbemannade och personalen går på knäna på grund av överbelastning. Hur kommer personalen på mitt framtida boende hantera mig och mina egenheter? Och hur kommer jag tolka dem och deras sätt att vara?

Annons

Vilka vänner kommer vilja hälsa på mig?

Vem kommer se till att mitt blodsocker ligger bra? Vem kommer smörja min torra hud och fixa med mitt långa hår? Vem kommer ha tid att ta ut mig på mina älskade promenader? Vem kommer ha koll på och respektera att jag inte vill äta annat än vegetarisk mat och att jag helst vill äta glass när mitt blodsocker blir för lågt? Och kommer de respektera att jag inte vill äta speciell “diabeteskost”?

Vem kommer skoja med mig så att jag brister ut i skratt? Kommer jag ens kunna känna sprudlande glädje igen? Sådan där befriande glädje som jag trots motgångar i livet ändå så ofta har haft med nära och kära? Vem kommer trösta mig när jag är ledsen och vem kommer lugna mig när jag är rädd? Vem kommer spela upp musik jag tycker om och vilka av mina gamla vänner kommer vilja hälsa på när jag har blivit som förbytt?

Jag har har så många tankar och nästan inga svar. Det enda jag vet är att jag vill bli bemött med respekt och att jag är livrädd för hurdan jag kommer bli. ”

NYHET: Blodmarkör skvallrar om ärftlig Alzheimer tio år innan den visar sig i hjärnan!

Alzheimers sjukdom har ett smygande förlopp som börjar decennier innan symtom, som minnesförlust, börjar märkas. En tidig diagnos ökar möjligheterna att sakta ner sjukdomsförloppet med läkemedel. Nu visar en studie på en ärftlig form av sjukdomen att proteinet GFAP kan vara en möjlig blodmarkör för mycket tidiga stadier. Studien, som gjorts av forskare vid Karolinska Institutet och publicerats i tidskriften Brain, skulle i framtiden kunna leda till mer precis screening för en svår folksjukdom. Läs mer här.

4.5 19 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:

18 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Berörd av din text o ditt liv! Väcker många tankar o funderingar! Måste iväg straxt o skriver mer sen!

❤️

Hej. Dina tankar berörde mycket. Min man var drygt 50 när han fick sin diagnos och våra barn just tonåringar. Han bor nu på ett boende. Vi ordnade med allt praktiskt, ekonomi mm när han fick sin diagnos men pratade aldrig om hur han tänkte med boende. Han sa att jag fick bestämma. Nu efteråt tänker jag att han nog bodde hemma för länge. Om han flyttat tidigare tror jag att han haft mer nöje av de andra boende o alla aktiviteter som de gör. Jag var egoistisk o ville ha min man hos mig. Tyvärr har barnen mått dåligt av att se sin pappa bli sämre o sämre. Jag minns ju honom som han var innan barnen kom. Dina tankar är fantastiska. Tack

Tack för dina fina ord och för att du delar med dig av era erfarenheter. ❤️, det stärker mig i att jag nog tänker ganska rätt i att inte bo kvar hemma för länge (hur man nu ska veta när det är…).

Du kommer alltid att kunna bo hos din mamma min älskade dotter❤

❤️

Din text är viktig för alla människor oavsett ålder eller hälsostatus. Vi kan bli bättre på att prata om minnessvårigheter , svåra frågor,vi blir alla äldre om vi inte dör unga. Att utveckla vården till mer än bara mediciner, operation och blodprov är angeläget. Om alla vågade prata öppet om känslor skulle det bli enklare att leva för den som drabbas och de anhöriga. Jag hoppas och tror att fler äldre friska pensionärer kommer att starta nya typer av äldreboenden med inriktning på personlig empati och variation i kost, aktiviteter och tid för att lära känna alla på boendet. Alla slags entreprenörer behövs redan innan man söker ett särskilt boende. Många vill idag förskjuta ekonomi mot bättre vård i stället för att köpa statusprylar. När efterfrågan ökar på ett mer själsligt, meningsfullt liv, dyker det upp fler företag som tillgodoser det behovet.

Tack för dina fina ord och tankar kring hur man skulle kunna tänka inför framtiden. ❤️

Så intressant att följa dig. Blir berörd av det du skriver och ser fram emot att läsa din bok. Min man med AZ sedan fem o ett halvt år bor på ett demensboende sedan snart två år tillbaka. För mig är det viktigt att ha en bra kommunikation med personalen. Jag är proffs på min man och har mycket att tillföra till de som har hand om honom.

Tack för dina fina ord! Instämmer helt i att det är viktigt att anhöriga och personal kan ha en bra kommunikation. Det gynnar inte bara den sjukeutan alla som är involverade tror jag.

Oroa dig inte Ulrika behöver du assistans innan du har fyllt pensionär så har du rätt till personlig assistans även efter att pensionsåldern inträtt. Lycka till

Tack snälla för omtanken! ❤️

Såå bra skrivet, Ulrika!

Tack snälla! ❤️

Det är så bra att du finns. Du förstår nog hur jag känner. Kram

Tack fina du! ❤️

Jag fick min diagnos för många år sedan och jag mår fortfarande JÄTTE bra och tycker det är underbart att leva – jag är född 1945!!

Vad härligt att läsa! Ofta matas med historier där det går utför väldigt fort. Ditt inlägg ger mig hopp om framtiden. ❤️

18
0
Kommentera inlägget!x
()
x