Höj kapaciteten på Sveriges minnesmottagningar! Efter att ha varnat för köbildning under lång tid är det nu det gäller. Risken är annars att patienter med trolig alzheimer, kandidaterna för den nya ”riktiga” bromsmedicinen, får vänta för länge. Det är dags att behandla alzheimerpatienter på samma sätt som hjärt- eller cancerpatienter.
Politik. Äntligen! När resultaten från den sista och avgörande delstudien (Fas III) kom från Bioarctic och deras BAN2401 (lecanumab) blev glädjen stor på vår mottagning. Än större på börsen.
- Äntligen finns här något som visar att vi kanske kan rå på sjukdomsprocessen som leder till svår sjukdom och död.
- Äntligen finns ett preparat som människor tål även om det finns en del biverkningar.
- Äntligen kan vi börja planera för framtiden, som sjukvård, samhälle och individ.
- Äntligen finns det hopp. Men sen då? Vi har i några år skramlat i media och för politiker att vi inom relativt kort tid kan stå här. Där vi är nu. Med en sjukvård som inte är rustad och patienter som är mer än lovligt stressade – ge mig bromsbehandling NU (skulle i alla fall jag säga).
Sekundärvården – i vanligt tal kallat specialistvård (felaktigt eftersom även en distriktsläkare på vårdcentralen är specialist – i allmänmedicin, alltså en hejare på allt medicinskt) – är planerad för att göra utvidgad utredning (ryggvätskeprov, MR, psykologutredning osv.) på ca 1/3 av alla personer med Alzheimers sjukdom. Resten ska primärvården diagnosticera och behandla. Om vi ska träffa alla med trolig alzheimer eller kognitiv svikt måste vi bli många fler!
En sjukvård som inte är rustad och patienter som är mer än lovligt stressade!
För att ta vårt upptagningsområde som exempel. Vi har sedan starten 2009 målmedvetet arbetat utåt mot våra kollegor inom primärvården och tycker oss ha fått en god och välfungerande relation. Distriktsläkarna i nordvästra Skåne gör de basala utredningarna med den äran och ringer oss ofta för stöd. Så hjälps vi åt för att de ska kunna hjälpa patienten eller så skriver de en remiss för utvidgad utredning när så är lämpligt.
I dagsläget får vi in 600 remisser per år och hinner med att göra ca 450 nybesök. Vi går alltså redan idag back 150 personer per år och har en kö på över ett år. Men kösituationen inom de kognitiva sjukdomarna räknas inte. Alltså inte av SKR och inga kömiljarder inbegriper vår verksamhet.
Det är en etisk stress som är svår för personalen att hantera och som ökar risken för stressrelaterad sjukdom hos personalen som vill hinna med att hjälpa alla. Vi, personalen på kognitiv medicin i Ängelholm, har sett detta komma och när tillfälle gavs ansökte vi om en ny driftsform: personaldriven vårdenhet. Kan möjligheten att vi som personalgrupp bestämmer över våra medel skapa utrymme för utvidgning? För om vi ska träffa alla 12 500 personer med kognitiv svikt i nordvästra Skåne så behöver vi bli många fler. Eller mindre noggranna eller mer effektiva?
Det här förändrar hela sjukvården.
Vad kommer de nya läkemedlen att innebära för sjukvården? Att själva läkemedelskostnaden är hög, det har det redan rapporterats om (https://alzheimerlife.se/nya-bromsmedicinen-mot-alzheimer-for-dyr/). Sverige brukar dock vara bra på att förhandla om rabatter och med så många användare så lär priset landa på hälften av det i dag stipulerade.
Men resten. Infusioner varannan vecka kräver hos oss i Ängelholm ca 15-20 fler sjuksköterskor (i dagsläget är vi sju ssk på mottagningen), pumpar och infusionsaggregat. Fyra MR undersökningar med specialistutbildade läkare som kan tolka resultaten. Lokaler, personal, kompetens, tid, material. Och det kan leda till undanträngningseffekter för alla de som inte har Alzheimers sjukdom.
Så vår kvarvarande känsla är ÄNTLIGEN men med det bitterljuva tillägget, hur då? Hur ska det gå till? Det här förändrar hela sjukvården. Vi behöver bli nästan lika stora som hjärtsjukvården (24 000 personer får hjärtinfarkt per år) och börja konkurrera med cancervården (70 000 personer får cancerdiagnos per år) för att se och ge chans till alla med nydiagnostiserad Alzheimers sjukdom (15-20 000 per år).
Är samhället beredd på det? Det här är något som politiken kan driva men det kräver förankring och stort stöd och uppbackning från oss, alla medborgare. Så nu är det upp till bevis: är vi beredda att göra uppoffringar för att solidariskt låta även Alzheimers sjukdom behandlas likt andra sjukdomar? Är du redo? Hur vill du ha det om du börjar få kognitiva svårigheter?
Så mycket hopp som vi annars kommer behöva släcka.
Moa Wibom är överläkare på Kognitiva mottagningen på Ängelholms Sjukhus. Moa är en flitig gäst i bl a Fråga Doktorn på SvT, och hon deltog även i podden med rubriken Avskaffa ordet dement!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Visar bilden altså på en svensk sjuksköterska som testar aducanumab på en testperson i 🇸🇪, ifall jo är frågan hur väljer man ut testpersonerna? Den stora frågan som Moa ställer ör ju också resurserna i framtiden och om läkemedlet är jättedyrt, hur väljer man vem som skall få det i en demokratisk värld?
Hej, Ja. Sjuksköterska med första infusionen aducanumab våren 2022 – Kognitiv medicin var den enda mottagningen i Sverige som genom enskild licens och särskilt tillgänglighetsprogram kunde ge tre doser av aducanumab till patient i klinisk verksamhet. Tipsar även om gårdagens jättebra reportage på SR (Ekot): https://sverigesradio.se/artikel/ny-alzheimermedicin-kan-bli-for-dyr-for-att-anvandas. Där diskuteras vårdetik. Allt gott, Johanna
Tack Johanna🙏🏼
Jättebra inlägg Moa Wibom och beskrivningen var problemen finns är ju glasklara och försummade sedan länge. Bilden av att vi har världens bästa sjukvård som politiker ständigt återkommit med har tyvärr visat sig vara bara ett stort tomt prat för att hålla oss tysta. Det jag tycker är att din fråga ”om vi är beredda till uppoffringarna för de här personerna som fått en kognitiv diagnos” blir en fråga istället för ett krav. De människor som fått den här diagnosen har precis som alla andra rätten som medborgare och skattebetalare i Sverige till att få all hjälp de kan få. Såvitt jag vet finns det inte någonstans beskrivet att människor med vissa sjukdomar är undantagna vård och hjälp i Sverige. Därför är det viktigt att vi alla som på ett eller annat sätt har ett förhållande till problemet kliver upp på barrikaderna och gör det tydligt för det som fått vårt förtroende att styra landet att vi kräver att de här människorna som hela tiden har nonchalerats får all hjälp dom kan få. Att priset på bromsmedicinen är dyr just nu får väl vara ett problem som inköparna av läkemedel får se som en utmaning att förhandla ner eller också får man t ex göra som under pandemin, gör en gemensam upphandling via EU och pressa tillverkarna den vägen. Vill man så kan man säkert hitta lösningar LM
Mycket bra kommentar av Leif M på ett bra inlägg av Moa Wibom!
Det är verkligen självklart att vården skall vara rättvis. Finns en behandling skall den ges till den som kan bli hjälpt.
När, Var, Hur, Vad ska vi göra? Ska vi gå med plakat..? Säg bara så kommer jag 🙂
Håller med om att det är ett bra inlägg. Tyvärr har jag dock redan erfarenheter av att vissa läkemedel inte skrivs ut inom läkemedelsförmånen. Jag har en sådan som är helt nödvändig och som jag därför måste betala helt och hållet ur egen ficka. Det är naturligtvis inte bra eftersom rätt till läkemedel och bra sjukvård inte ska vara en klassfråga.
Med det jag skrev ovan menar jag alltså att jag har mycket små förväntningar om att få ta del av den nya alzheimermedicinen.
Hej Moa🙏Jag gjorde utredning på Geriatriken i Örebro 2017 för Alzeimer och Demens men jag har inte men jag har
MCI Lindrig kognitiv svikt på basis av Adhd och Aspergers syndrom som jag fick på Neurpsykcenter Lindesberg och då 2005 sattes jag under omyndighetsförklarad på grund att läkare klassade Adhd och Aspergers syndrom som kronisk utvecklingsstörning och ansökt om godmanskap men tingsrätten dömer till förvaltarskap i 15 år och efter 2017 på geriatriken blir samma diagnoser MCI så jag kan säga att jag är oskyldigt dömd.28/10 2021 upphör förvaltarskap genom att diagnos MCI Lindrig kognitiv svikt som är e funktionsnedsättning inte kronisk utvecklingsstörning läkare försvara diagnos att MCI inte fanns 2005 men det är samma funktionsnedsättning då som 2017.Nu har jag gått över till Capio Haga vårdcentral Örebro och begär av psykolog en MR röntgen o ryggmärgsprov på Geriatriken i Örebro därför att det har gått 5 år sedan utredning och prognosen är 5 till 10 friska år med MCI därförvill jag göra MR för att se hur långt jag har kvar i friska år❤️🙏Henrik Frenkel har MCI så jag hoppas att jag kan krävs att få utreda på Geriatriken igen vad tror Du jag använder Alzeimer guiden.Tacksam för svar
Bra inlägg! Det är svåra etiska ställningstaganden som behöver göras. Och hur tidigt i förloppet måste man vara för att ens bli påtänkt för denna behandling? Finns det regler kring att man inte får ha andra sjukdomar samtidigt? Eller vara över en viss ålder? Hur säkert är läkemedlet för multisjuka patienter?
Jag hoppas att läkarna på vårdcentralerna ska utbildas till bättre medmänniskor, inte bara lyssna på hjärtan och beta av patientens två problem. Min pappa gick i många år till vc för krämpor som hjärtat, reumatiskt stela leder mm. Hans minne blev långsamt sämre, men ingen läkare sa något om det. Till slut skrevs en kommentar i hans journal, men ingen informerade honom eller mig. När jag såg det fick jag kämpa för att han skulle få en medicin i form av plåster. Den som inte har en anhörig får inte mycket hjälp, särskilt när hen inte själv fattar att minnet blivit sämre. En lyhörd husläkare bör ju börja med ett kort samtal och se patienten i ögonen. De blir tomma och utvattnade i färgen ganska snabbt, när man inte längre är ok. Även när man ler syns det att ögonen inte är med. Till sist hoppas jag att kosten tas upp i samband med minnesdiagnoser. En storskalig test borde göras. Pappa åt sund mat med mamma som var vegetarian. När hon dog började han köpa frysta middagar ” köttbullar med mos” ” Korv stroganoff” osv. Han gick upp i vikt, fick höga blodfetter och allt sämre minne.
Tillsätt mer personal. Gör galor på tv så folk verkligen får upp ögonen för hur vi som drabbats har det.
Hej Moa, jag är nyligen diagnostiserad med trolig Alzheimers och vaskulär sjukdom. Mina diagnoser har jag fått i Ängelholm. Jag är 61 år. Fick diagnosen den 15 augusti var på mottagningen ca 30 min . De var okej för jag kunde inte ta in mer just då. De är nog så man fungerar. Men nu har de gått sex veckor och huvudet är fullt med tankar och frågor som jag vill ha svar på. Tråkigt är att jag måste vänta till februari nästa år med de. Ingen bra start för mig. Ett problem är oxå att de finns stor okunnighet på min vårdcentral. De känns inget vidare. Hälsningar Charlotte
Låter inte bra. Det kanske finns en geriatrisk klinik i Ängelholm eller kanske i Helsingborg. Det är klart att tankarna snurrar i huvudet. Du måste få träffa någon som kan en hel del om Alzheimer, läkare eller sköterska. Frågor behöver svar. Det finns ju också bra litteratur om Alzheimer