“Om jag hade sett pappas hjärnbilder hade jag brutit ihop” 

Hälsa. Hippocampus är den coolaste delen av vår hjärna och det är också där minnessjukdomarna visar sig. Hedvig Söderlund, professor i psykologi och även hjärn- och minnesforskare, beskriver dels som forskare och dels som anhörig hur det är att leva med demens. Arbetet med boken blev en mix av fascination för hjärnans storhet varvat med rädslan för hennes egen pappas allt mer krympande hjärna och förlorade minnen då han drabbades av en slags demens. Vad vet vi om minnet och hjärnan egentligen och vad har politikern Margaret Thatcher, musikstycket Bolero och tusentals nunnor med kognitiva sjukdomar att göra? 

Du har skrivit boken När hjärnan sviker –  om livet med demens. Varför gjorde du det? 

“Jag tyckte det behövdes en bok som sammanfattade vad demens egentligen är, vad som händer i hjärnan, men också i livet, att vara anhörig och så vidare. Jag hade hemskt gärna velat ha den här den här boken för några år sedan när min egen pappa blev sjuk i någon form av demens. Det har tidigare funnits facktexter om sjukdomarna och forskning och sedan böcker skrivna av anhöriga, och det är jättebra MEN inget övergripande.” 

De som är oroliga för att själva drabbas, anhöriga, forskare eller bara vetgiriga? – Vilka skriver du för?

“Rubbet. Boken är skriven på ett lätt sätt för att alla ska kunna förstå.” 

Boken är väldigt pedagogiskt upplagd. Den börjar med orostecken, sedan hur en minnesutredning går till, behandling av sjukdom, de olika typerna av kognitiva sjukdomar, risk- och friskfaktorer och så avslutas det med anhörigperspektivet. Jag tycker mycket om den nästintill anekdotiska forskning som du har lagt in i hela boken. Berätta till exempel om nunnestudien i åttiotalets USA!

“Ja den är rolig. Jo, man observerade under en väldigt lång tid ett stort antal nunnor. Man kom fram till att några av dem som många andra utvecklade olika typer av demens men deras livsstil gjorde att det inte märktes. De hade alltså dessa sjukdomar, det såg man på deras hjärnor i efterhand men de hade inte fått symptom i samma utsträckning som andra, utanför klosterlivet.

Därav kan man dra slutsatsen att deras liv var sunt i form av motion och kost och mening och dessutom lugnt i form av mycket rutiner och att det gynnar hjärnan. Man kunde också se (och detta är jätteintressant) att de som i sitt ansökningsbrev till klostret, när de var unga, använde lite mindre komplexa meningar och enklare text hade större risk att drabbas av Alzheimers sjukdom.

Det verkade inte vara någon skillnad i utbildning utan det hade snarare kanske att göra med att vissa hjärnor redan från början har ett större skydd och att det även visar sig en större komplexitet i övrigt.”

Berätta om forskaren med nålen!

“En läkare i början av 1900-talet undersökte minnet genom att, när han hälsade på en patient med minnesförlut och skakade hand med henne, stack henne lätt med en nål som han hade i handen. Det var ingen fara såklart, bara ett stick, men han hade ändå gjort henne lite illa.

Dagen därpå träffade han henne igen, och trots att hon inte kände igen honom så drog hon genast undan sin hand när han ville hälsa och ta henne i hand. Detta visar att vårt minne sitter i kroppen också, att även om en del av henne inte minns, mindes en annan.

Det visar på hur viktigt det är att, trots att någon kanske inte “minns”, trots allt göra saker ihop och såklart ta väl hand om någon även med en långt gången demenssjukdom.”

Din pappa utvecklade en kognitiv sjukdom, ni fick aldrig reda på vilken, när han var runt 80 år gammal. Nu lever han inte längre. Vem var din pappa?   

“Han var som Groucho Marx, haha. Nej men han var en närvarande och rolig pappa. När han kom hem efter jobbet som statistiker, tog han på sig lekbyxorna och lekte med oss barn på golvet. Han skämtade mycket och sa att han gått i humorskola. Det betydde att han läst de humoristiska klassikerna men jag trodde som liten, på allvar att han suttit i skolbänken och studerat humor.

Till slut skrattade man inte längre. Det blev sorgligt.

”Han hade en del roliga historier som han berättade, men det märktes att han nog började få problem med minnet när han upprepade samma historia om och om igen och härmade de olika rösterna som om det var första gången han berättade den. Till slut skrattade man inte längre. Det blev sorgligt”. 

Jag känner igen det med min egen mor. Hon kallade det att hon levde i en tragikomedi. Kunde ni tala med honom om att han var sjuk? 

“Nej, det vågade inte jag.” Vi talade inte om sådant. Vi pratade mer om fakta, men inte om känslor. Så var det.”

I det här arbetet är du både forskare och dotter/anhörig. Var det jobbigt? 

“Ja, när hans minne kom och gick var jag ibland ledsen för min och pappas skull men ibland gick forskarhjärnan igång och jag undrade vilken del av hjärnan som nu var påverkad av demensen och så vidare. Men jag skulle till exempel aldrig vilja titta på hans bilder av hjärnan. Då hade jag brutit ihop.”

Du kallar det demens i boken och dess titel, varför inte kognitiva sjukdomar, som många, själva drabbade, vill kalla det? 

“Där tänkte jag mycket men landade i att jag ville använda det som är mest känt, för att folk ska förstå vad jag pratar om. Det är så det står på 1177.se, det heter Svenskt Demenscentrum, och Demensförbundet och så vidare. Sedan är det åt kognitiva sjukdomar vi kommer gå i framtiden och det är bra.” 

De som själva är drabbade upplever det som förminskande att de buntas ihop under paraplyet “demens”. Att man borde tala om de enskilda sjukdomarna som just olika sjukdomar. Vad anser du?  

“Det håller jag med om, så är det verkligen. I mitt arbete såg jag också hur lite forskning det finns om tex frontallobsdemens eller Lewybodydemens jämfört med alzheimer. Frontallobsdemens kan drabba unga i större utsträckning (Nu senast skådespelaren Bruce Willis, vilket rönte stor uppmärksamhet) men eftersom det drabbar färre så är forskningen också liten.

När det gäller Lewybodydemens gör den bristande kunskapen om sjukdomen att vi inte hittar alla som är drabbade. Det är hemskt. Jag såg också hur svårt det är att diagnosticera demens och att det ofta är fall av blanddiagnoser tex alzheimer och vaskulär demens är vanligt hos äldre. Ibland blir det en felaktig diagnos eller ingen alls.”

Jag såg också hur svårt det är att diagnosticera demens. Ofta är det fall av blanddiagnoser, tex alzheimer och vaskulär demens. Ibland blir det en felaktig diagnos eller ingen alls.

I boken går du till botten med olika rykten kring kognitiva sjukdomar i kändisvärlden. Berätta om vikten av sömn och varför det tex är intressant att nämna politikens grande dame Margaret Thatcher i det sammanhanget. 

“Hon sov ju (lite skrytsamt) endast fyra timmar per dygn, det intygade både familj och nära medarbetare. Hon utvecklade en kognitiv sjukdom på senare år, som man länge trodde var alzheimer. Det är intressant eftersom det är bevisat väldigt viktigt med fungerande sömn för att hjärnan ska må bra.

Det är under sömnen som hjärnan ”tvättas”, kan man säga, från rest- och slaggprodukter från dagen som har varit. Inte mindre än sju timmar ska man sova. Hennes hjärna kanske helt enkelt tog stryk av de otroligt arbetsamma åren då hon fick långt ifrån tillräckligt med sömn.”

(TIPS! En annan intressant historia är den som handlar om kompositören Maurice Ravel som förmodligen led av frontallobsdemens endast 53 år gammal vilket påverkade hans mest kända stycke Bolero. Säger bara: läs!)

Ok, ge oss några bra råd för att skjuta på symptom på kognitiva sjukdomar eller att mildra sjukdomens första år. 

“Det är sådant ni säkert redan vet men allt som är bra för hjärtat är bra för hjärnan. Alltså att tänka på kost (håll nere blodsockret och kolesterolet), daglig motion, sömn (minst sju timmar per natt) och social samvaro. Att utmana hjärnan är bra.

Med det menas – gör det du tycker om! Läs böcker, lös sudoku, lös korsord, skriv. Ett aktivt arbete för hjärnan helt enkelt”. 

Hedvig Söderlunds bok heter När hjärnan sviker –  om livet med demens och är utgiven av Bonniers Fakta våren 2023. 

Var med i Alzheimerlifes utlottning av 20 ex av boken. Håll koll på hemsidan och i våra sociala medierkanaler (Instagram, Facebook och Linked in) under våren.