”Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna”

Radiojournalisten Johanna Hintereggers dokumentär Innan mamma glömmer väckte stor uppmärksamhet när den sändes i höstas. Främst för att Johanna, 36 år, samtalar med sin drabbade mamma på ett ovanligt närgånget och uppriktigt sätt.
Om hur sjukdomen Alzheimer förändrar deras relation. Och om ilskan och frustrationen Johanna själv känner över att Alzheimer inkräktar på hennes eget liv.
Men vad som hände efter att dokumentären sänts har inte berättats. Johanna tvingades genomgå sitt livs svåraste kris, när det som inte får hända faktiskt hände.

Jag satt i min bil när jag plötsligen hörde inledningen till en P1-dokumentär som jag sedan inte kunde sluta lyssna på. Det var ett samtal mellan journalisten Johanna Hinteregger och hennes mamma, som är konstnär.
Det var samtal som pågick under två år, på cafeér och bilen, och som jag förstod handlade om att få mamman att förstå och ta till sig att hon led av Alzheimer.
Dokumentären är en ovanligt rak skildring av ovanligt raka men också kärleksfulla samtal mellan en orolig, trött och frustrerad dotter och en mor som värjer sig mot bara ordet Alzheimer, än mer att ta in att hon sakta bara blir sämre.
Jag mailar Johanna och frågar om hon vill vara med i min podd. Hon svarar snabbt att hon inte kan. Det har hänt något fruktansvärt.
Johanna och hennes mamma har levt i ett slags symbios hela livet. Johanna är enda barnet, faktiskt enda anhörig. Vilket bidrar till att hon i sin oro blir arg. Varför kunde mamman inte skaffa fler barn? Eller träffa en man? Eller åtminstone ha ett gäng nära väninnor på ålderns höst?
Varför ska Johanna, som håller på att bygga upp sitt eget liv, har ett litet barn och ett andra magen, varför ska hon också behöva bära ansvaret för sin sjuka mamma också? Åtminstone just nu. Varför inte vänta några år med att bli sjuk så att Johanna kan vara mer till hands?
Och kanske kunna ta hand om henne i sitt eget hem.

Johanna är ledsen att mamman inte kommer ihåg viktiga saker, som att barnet i magen inte mår bra och att det kan bli komplikationer vid förlossningen. Det är ju mammans lugnande ord hon vill höra.
Johanna ville göra dokumentären för att kunna ge sina egna barn en bild av den mormor som de sakta kommer att försvinna.
Johanna Hintereggers dokumentär slutar med att hon försöker att berätta för sin mamma att hon nog inte kommer att våga lägga ansvar för barnet i magen på henne, när det väl är fött. Mamman hittar ju inte ens hem.
Det är ett samtal som smärtar att lyssna på.
Jag fick innan vi inledde vår podd veta varför Johanna tvingades skjuta på vårt samtal i höstas.
”Det värsta som kan hända, hände. Ester dog bara ett par timmar efter förlossningen…”
Jag blir tyst. Vet inte vad jag säga.
Efter en stunds tystnad där vi bägge är djupt berörda, frågar jag Johanna hur hon berättade för sin mamma om tragedin?

Alla de här förbjudna känslorna släpper Johanna fram i poddsamtalet med mig. Hon valde att tacka ja, till slut. Men hon har inte lyssnat på dokumentären sedan den sändes. Jag spelar upp valda delar, och ser att Johanna blir oerhört berörd. Inte minst för att hon är så närgången. Men också för att mamman svarar så klokt och moget.
Jag tittar på Johanna på andra sidan studiobordet. Och frågar om det inte är skambelagt att bli arg på sin mamma som ju är sjuk.
” Jovisst, är det så. Jag var arg för att någon som jag älskade så mycket skulle försvinna. Jag hade inte stött på det i berättelserna om att vara anhörig. Men det här är inte vem som helst. Det är min mamma, som jag älskar. Och jag ville inte försköna mina egna reaktioner.”
Samtidigt är det nog just Johanna Hintereggers mod att våga uttrycka all sin frustration som berört så många som lever med Alzheimer i sin närhet.

Lyssna på hela poddsamtalet med Johanna Hinteregger här nedan. Det blev ett oerhört starkt avsnitt med en modig dotter som gjorde dokumentären som en hommage till sin älskade mamma.

Här kan du även lyssna på dokumentären Innan mamma glömmer.

Johanna Hinteregger har även startat sin egen podcast – Alzheimerpodden – riktad till unga anhöriga. Den produceras ihop med Alzheimerfonden.

Lite kortnyheter:

Sömnkurs: Vill du veta mer om sömnens betydelse vid kognitiva sjukdomar finns här ett tillfälle att kostnadsfritt delta i ett lunchseminarium från Kristianstad.

Kognitiv svikt: MCI eller Mild Cognitive Impairment ( lätt kognitiv svikt) har som bekant många namn och beskrivningar. Här är en amerikansk alzheimerorganisatons beskrivning av begreppet och de olika symptom som kan förekomma.

Bromsmedicin: Svenska BioArctic meddelade i veckan att man ökar antalet deltagare i sin Fas3-studie, Clarity AD, för att motverka den eventuella effekten av att patienter kan ha missat doser av läkemedlet pga covid-19-pandemin. Resultaten för studien, som förhoppningsvis kan leda till en bromsmedicin, förväntas enligt planerna i september 2022. Läs mer här.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!