Läkaren Lillian och hennes kamp för hjälp

Lillian fick bara 53 år gammal diagnosen Alzheimer. Hennes väninna Anna beskrev hennes historia i ett mail till mig. Om en sjukvård som släpper taget om de som får en diagnos. Och då är Lillian ändå själv läkare.
Berättelsen om Lillian är bara en av många, många hundra som hamnar i min mailkorg.
Jag läser, blir berörd, men jag räcker inte till. Därför skickar jag iväg denna förfrågan; bli volontär i vår stiftelse Alzheimer Life och hjälp oss göra skillnad.

Lillian är läkare, har disputerat och jobbar som specialist på ett sjukhus i Sverige. Men hon har också diagnosen Alzheimer, bara 53 år gammal.  
Läkaren Lillian började få problem med stress när hon var i 40-årsåldern. Men vem är inte stressad i den åldern? Hon ville inte vara sjukskriven utan kämpade på. Lillian tog till sist tjänstledigt ett halvår. Tänkte att det skulle hjälpa. Men hjärntröttheten som drabbat henne ville inte ge med sig.  
Hon sökte upp sin företagshälsovård och fick komma till en minnesutredning, och fick göra både ett ryggvätskeprov och en PET Scan av hjärnan. 
Hon får diagnosen Alzheimer, blir sjukskriven, först på deltid. Men det är svårt med jobbet som läkare när man själv bär på en neurodegenerativ hjärnsjukdom.
Under tiden väntar hon på att sjukvården, den hon själv känner så väl inifrån, ska komma till hennes hjälp. I alla fall med ett återbesök. Det dröjer ett halvår innan hon får en ny läkarkontakt. Hon blir sjukskriven på heltid under ett år.
Nu går hon hemma hela dagarna. Hon har försökt komma med i olika läkemedelsprövningar, men i dessa Coronatider ligger de nere.
Men det som gör Lillian mest förundrad och ledsen är att det inte finns något som helst stödprogram för de som precis har fått en diagnos. Inga råd om kost och motion som skulle kunna bromsa förloppet. Och inte heller någon handlingsplan eller tröst. Typ, du har fått den här allvarliga diagnosen men vi skall hjälpa dig att göra det bästa av den tid du har kvar genom att…”
Tror ni att hon fick höra det? Nej, bara diagnosen Alzheimer stämplad i pannan och så får Lillian ta hand om sig själv, bäst hon kan.

Bli volontär i vår stiftelse Alzhemer Life

Historien om Lillian (hon heter något annat) hamnade för en tid sedan i min mailkorg. Det var hennes väninna Anna (också fingerat) som skrev till mig. Hon undrade om det här är vanligt, och om vad jag tyckte om det hela? 
Ja, det här är oerhört vanligt. Det drabbade mig, och det verkar som snart sagt varje person som får en diagnos på en kognitiv sjukdom möts av samma ignorans. Eller okunskap från vården.
Men mailet speglar även en annan sak. Ni läsare skriver till mig. Jag får 2-3 mail varje dag. Det handlar om självupplevda berättelser, typ den om Lillian. Men också om vad ni vill att jag ska skriva om. Typ sömn, kost, riskfaktorer för Alzheimer, ärftlighet, angränsande sjukdomar som ADHD, senaste forskningen till hur man hanterar oroliga anhöriga.
Påfallande många berättar om att de drabbats av felaktiga diagnoser. Möjligen beror det på att ni sett att min egen diagnos var fel. En del undrar om jag med mina uppenbara fina ingångar till läkare och forskare kan fixa en second opinion för dem. Nej, det kan jag inte.
Överhuvudtaget skulle jag önska att jag kunde svara och räcka till för er alla. Jag gör inte det. Jag har inte den kunskapen. Att ni skriver till mig är ju egentligen en brist i hela systemet. Det ligger ju mer nära till hands att ni pratar med er läkare eller kontaktsköterska. Ja, jag vet. De har inte tid.

Därför kommer jag nu med ett nödrop. Vi behöver bli fler i vår lilla organisation Alzheimer Life. Idag är det bara jag och Gunilla Steinwall. (Sedan en tid även med hjälp av vår researcher Monica Axén.)  
Vi jobbar helt oavlönat men med ett stort engagemang. Men nu behöver vi entusiastiska volontärer som vill driva våra kärnfrågor:

• Ge alla som behöver mer kunskap om sin sjukdom lite hälp när de skriver till oss
• Kanske bygga upp och administrera en Facebook-grupp för patienter där alla ni som lever med en relativt färsk diagnos på kognitiv svikt eller en kognitiv sjukdom, ska kunna stötta varandra
• Göra oss mer starka och synliga i sociala medier för att nå alla som vi tror behöver råd, stöd och pepp
• Vara med och bygga upp vår aktivistiska rörelse för att alla ska uppmärksamma kognitiva sjukdomar
• Driva frågan om att varje patient som får en diagnos alltid ska få en individuellt anpassad vårdplan (som t ex Lillian här ovan saknade)

Vi vet att ni sitter på så mycket kunskap, och ni kanske vill bidra?
Du som läser det här kanske jobbar inom vården? Eller omsorgen? Du kanske är fena på sociala medier (bättre än oss i alla fall). Är du skrivkunnig. Kanon. Vi vill samla berörande patientberättelser. Kunnig på marknadsföring? Projektledare? Kanske hjälpa oss med att söka bidrag från olika stiftelser?

Berätta lite kort på vilket sätt du skulle kunna hjälpa till. Läs mer om vår stiftelse här. Där kan du under fliken Kontakt maila oss.

Stötta även vårt arbete via swish och bankgiro så att vi kan fortsätta vår framgångsrika podd och andra aktiviteter för att få upp Alzheimer på agendan.

 Lite fler kortnyheter:

Apple och läkemedelsbolaget Biogen har inlett ett samarbete som går ut på att man via sin mobil eller Apple Watch ska kunna spåra tidiga tecken på kognitiva problem. Man ska undersöka om symtomen kan spåras redan i ditt sätt att tala eller skriva, så kallade digitala biomarkörer. Lär mer här.

****************************

Det har gått bra för insamlingsorganisationerna under 2020. Alzheimerfonden räknar med att dela ut 42 miljoner till forskningen. Framgången hänger paradoxalt ihop med pandemin.  
”Vi kan se en tydlig koppling till avlidna på demensboenden då vi aldrig haft så stora intäkter vad avser minnesgåvor som i år. Det visar tydligt att många som avlidit i Covid-19 har haft en demensdiagnos”, berättar Liselotte Jansson, på generalsekreterare på Alzheimerfonden.

***************************

Läkemedelsbolaget Eli Lilly har redovisat lovande resultat i sin FAS 2-studie för sin bromsmedicin Donanemab. På en grupp med 272 patienter med tidig Alzheimer har man under 18 månader lyckats bromsa försämringen med 32 procent. Denna nyhet fick bolagets aktiekurs att stiga med 200 miljarder på den amerikanska börsen. Läs mer.