fbpx
Var ärlig mot patienten som har Alzheimer, men undvik att ge prognoser om hur lång tid det kan ta innan sjukdomen glider in i demens.
Det menar professor Bengt Winblad som ihop med en stor grupp av geriatriker och neurologer i hela Europa har utvecklat nya riktlinjer för hur läkare ska bemöta och kommunicera med patienter med MCI och tidig skeden av Alzheimer.

Stämningen är laddad i rummet när läkaren tar fram de senaste resultaten från ditt ryggvätskeprov.
Du förstår att olika moment i den stora minnesutredningen var oväntat svåra. Ord som bara försvann. Rektanglar som var svåra att återskapa. Ett minne som låste sig när du behövde det som mest.
Vafan är det jag har, tänker du.
Du tittar nervöst på din medföljande i det kala rummet. Märker att hen skälver av oro.
Din läkare börjar gå igenom dina resultat. Väl omständligt tänker du? Men det vågar du inte säga. För vill du verkligen veta?
Så tittar din läkare upp från sina papper. Du ser läkarens mun formulera ordet ALZHEIMER. Väggarna i rummet verkar falla ner över dig. Du får svårt att andas. Du sneglar på din medföljande som gråter hejdlöst.
Du undrar vad det är som händer. Förstår ingenting. Allra minst allt det som läkaren verkar förklara. Vadå förklara? Jag har precis fått något värre än en dödsdom. Jag ska bli ett vårdpaket.
Den här scenen drabbar många, många tusen svenskar varje år när de får sin diagnos, vare sig det sker på en vårdcentral eller på en minnesmottagning.

Carpe diem, tack och hejdå!

Jag ser det i min mailskörd. Läkare som kastar diagnosen rätt i ansiktet. Som rabblar lite information när hjärnan redan checkat ut. Som säger att du kommer att bli kallad på ett återbesök om 6-12 månader. Och så tack och hej. Kanske med ett käckt carpe diem som en sista hälsning.
”Det här är det mest kritiska mötet mellan läkaren och patienten och utfallet på ett personligt plan påverkar deras relation för all framtid”, säger Bengt Winblad, professor i Geriatrik vid Karolinska Institutet.
Bengt Winblad har i 20 år varit ordförande European Academy of Neurology och European Alzheimer´s Disease Consortium. Det är en sammanslutning av geriatriker och neurologer över hela Europa. Och de har efter många års arbete tagit fram Guidelines (riktlinjer) för hur mötet mellan läkaren och patienten kan förbättras. Den riktar sig till alla läkare som står inför att sätta diagnosen MCI och olika typer av kognitiva sjukdomar.

“Diagnosen är det mest kritiska mötet mellan läkaren och patienten”, säger Bengt Winblad.

Dessa närmast epokgörande guidelines publicerades strax före jul i European Journal of Neurology, men passerade rätt obemärkt.
”Man får vara glad om 2 av 100 läkare läser forskningsrapporter”, säger Bengt Winblad med en trött suck.
Han mailade mig rapporten eftersom han förstått att jag efterlyst mer humanism, medkänsla, hopp men också säkerhet, när man avlämnar en diagnos som Alzheimer. Jag har ju kritiserat minnesmottagningar för att gå mot att bli kallhamrade diagnosfabriker utan att ta hänsyn till individuella behov.
Rapporten, som undertecknats av 13 av Europas ledande geriatriker och neurologer, utgår från alla typer av patienter med konstaterad MCI (kognitiv svikt). Det kan alltså handla om både depression, alkoholism, stroke, huvudskador, till kognitiva besvär på grund av en neurodegenerativ sjukdom som t ex Alzheimer.

Fler och fler söker för sina minnesproblem


I Sverige handlar det om över 50 000 patienter varje år. Och uppemot hälften av alla dessa är i tidiga skeden av en allvarlig demenssjukdom. Och antalet fall som upptäcks kommer att öka med snabb takt i och med att vi blir äldre, och att fler kommer att söka för sina minnesproblem.
Min egen patientinriktade sammanfattning av rapporten efter ett längre samtal med professor Bengt Winblad är följande:

Var ärlig redan vid första mötet!
Redan när patienten söker för sina besvär och läkaren påbörjar en lite större utredning, bör patienten informeras om att utfallet kan bli en diagnos på en allvarlig hjärnsjukdom som är både progressiv och obotbar.

Känn in patienten när diagnosen är klar!
Flertalet patienter vill faktiskt veta vad de drabbats av. Att diagnosen kan fördystra livet eller leda till ytterligare stress i livet, är inte skäl till att undanhålla sanningen.
Men å andra sidan, vissa patienter vill inte veta. Det här är speciellt känsligt när det är en anhörig som begärt utredningen. Eller med patienter med en relativt långt gången Alzheimer. De flesta patienter med lindrig MCI kan ta svåra besked. Det handlar då mer om hur läkaren hanterar det svåra samtalet.

Var ärlig med att alla diagnoser kring kognitiva sjukdomar har en stor osäkerhet!
De sedvanliga minnesutredningarna har visat sig visa fel diagnos i 30-50 procent av alla fall. De nya biomarkörerna som tas via ett stick i ryggvätskan har, menar rapportförfattarna, även de en alltför stor osäkerhet.
”Risken för sk falskt positiva är för stor för att man ska kunna vara helt säker. Ju tidigare diagnosen görs, desto osäkrare är den. Därför ska man som läkare undvika att vara tvärsäker, eller utdela diagnosen för tidigt i utredningen”, säger Bengt Winblad.

Stöd oss på Alzheimer Life

  • Bankgiro: 5587-4564

  • SWISH: 1234866208

Ge patienten en skriftlig information om resultaten av utredningen!
Vare sig patienten eller den anhörige kan ta in allt vid ett så dramatiskt möte. Utgå ifrån att de är i chock. De bör få en chans att både få ett snabbt återbesök samt en utförlig skriftlig och personlig information om sin egen diagnos. Att hänvisa till sjukjournalen räcker inte. Den är skriven mer för andra läkare än för patienten.
Jag frågar Bengt Winblad om man som patient kanske även kan spela in samtalet för att sedan lyssna på det hemma i lugn och ro?
”Om patienten vill banda samtalet och läkaren ger sitt samtycke, så tycker jag personligen att det känns rimligt. Men jag är ingen expert på sekretessfrågor.”

Ge inga prognoser på antal friska år!
Många läkare använder sig av medianvärdet 5-7 friska år när de sätter diagnosen. Det är Bengt Winblad bestämt motståndare till. Varje patient är ett individuellt fall, och sjukdomen kan utvecklas i olika takt. Så undvik prognoser.

Varje patient bör få en individuellt anpassad vårdplan!
När man ger en patient diagnosen Alzheimer så bör den göras på en holistisk grund där man sätter in alla former av stöd. Det kan gälla alltifrån symtomlindrande medicin till utvecklade råd i hur man förbättrar sin hjärnhälsa genom motion, kost, sömn och olika former av kognitiv gymnastik.
Grundläggande är, menar rapporten, att vårdplanen sker i samråd med patienten och utgår ifrån dennes behov.

Vilka är era erfarenheter vid mötet med läkaren?

Så långt Bengt Winblad och hans grupp av forskare över hela Europa. Så om man trattar in vad gruppen föreslår och jämför med min egen erfarenhet från mina första besök på Kognitiva Mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, så finns det lärdomar att hämta. Mina läkare skulle inte klara testet på någon punkt, tyvärr.


Ni läsare kanske har andra erfarenheter. Det vore roligt att få höra och läsa lite solskenshistorier från era möten med läkaren när diagnosen ska avges?
Eller är det som jag inledningsvis berättar i bloggen, att man får diagnosen kastad i ansiktet, helt utan pardon, hopp, stöd eller tröst?
Den kanske mest avgörande frågan för patienter är; finns det en mening att göra en minnesutredning när det ändå inte finns någon bromsmedicin? Vad tänker ni? Kommentera gärna längst ner i bloggen.

Du kan ladda ner Bengt Winblads och hans kollegors rapport som en pdf längst ner i detta blogginlägg. Sprid gärna rapporten, inte minst inom sjukvården.

Alzheimer är vår nästa pandemi!
En annan hoppingivande rapport kom i veckan på World Economic Forum i Davos. Där skapades ett helt nytt initiativ – The Davos Alzheimer´s Colloborative. Det är en helt unik kraftsamling som inkluderar regeringar, forskarvärlden, näringslivet och olika former organisationer för att tillsammans lösa gåtan Alzheimer.
De som ligger bakom initiativet ser Alzheimer som vår nästa pandemi. Om vi inte får stopp på sjukdomen kommer antalet insjuknade i världen att öka från idag 50 miljoner till 150 miljoner år 2050.
Tanken är att inga länder, företag eller forskare ensamma kan få bukt med kognitiva sjukdomar. Det krävs ett globalt och helt transparent samarbete med kampen mot Coronaviruset som förebild.
”Världen står med Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar inför ett större, mer långlivat och kostsamt hot än Covid-19”, förklarade George Vradenburg, ordförande och grundare till organisationen UsAgainstAlzheimer´s som ledde detta digitala seminarium i Davos.

Fler kortnyheter:
Amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA skjuter upp beslutet på Biogen och Eisais registreringsansökan för aducanumab, som utvecklas som en ny behandling av Alzheimer. Förväntningarna låg på ett negativt besked.
FDA ger nu Biogen tre månader extra för att ta fram kompletterande information. Det här gör att alltfler forskare och analytiker börjar luta mot att Biogen i juni kommer att få sitt läkemedel godkänt i USA. Det skulle bli ett stort genombrott eftersom det i så fall blir den första bromsmedicinen någonsin mot Alzheimer.

Tycker ni som jag att det är både gott och trevligt att avsluta kvällen med lite ost och rött vin. Då kan det vara bra att veta att detta kvällsmål är bra för din kognitiva hälsa. I alla fall enligt denna vetenskapliga rapport från Iowa University och publicerad i Science Daily.

Efter decenniers forskning vet man idag att minnesstörningar vid Alzheimers sjukdom bara är toppen av ett isberg av underliggande nedbrytningsprocesser i hjärnan. Nya banbrytande studier vid Göteborgs universitet ger stöd för tidig upptäckt av sjukdomen via blodprov som kan användas inom primärvården. Läs denna förklarande artikel ur senaste numret av Neurologi i Sverige. 

3.8 13 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
22 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Jag är gift sedan 52 år med Lena. Lena har tydliga minnesproblem, som förmodligen kommer att leda till Alzheimer. Tydligast är att Lena glömmer hela TV program och ser om en del som nya. Tider och planer om vad som ska göras fastnar inte.
Vi har tillsammans valt att inte göra utredningar om det faktiskt är Alzheimer. Det finns ju inga läkande mediciner och jag tror att vardagen blir svårare vid konstaterad diagnos. Dessutom, så tror jag att Lena blir sjukdomen på mer djupare plan, med stigmatisering som följd. Vi har inte heller gått ut till släkt och vänner med våra misstankar. Förr eller senare kommer de att märka att något är fel. Men vi tror också att en del kommer att fjärma sig oss efter att fakta kommer fram. Vi gör det bästa av situationen, och vi tycker trots allt att mycket är bra med livet.
Personligen känner jag behov av att vara aktiv konsult, och behovet ökar med sjukdomen, och innebär en del konflikter. Viss avundsjuka om att jag odlar mina sociala kontakter, samt att planer som jag berättar glöms bort.
Vore intressant att höra andra anhörigas uppfattning om att man bör gå och undersöka om man misstänker början av Alzheimer.

6

Jag och min man har varit gifta 56 år och började märka för 15 år sen att min man fick problem med minnet och sista året har det blivit mycket värre. Han märker ju själv, men skyller på allt möjligt. Våra barn vet och har märkt, hans syskon förstår vid telefon samtal att något är tokigt. Jag tror min man skulle bryta ihop om det blir konstaterat vid en minnesutredning. Vi tar en dag i taget!

Med all respekt för Folke och Birgitta och er hållning vill jag ändå säga att när det gått så pass långt att det blir så tydligt i vardagen så finns det ändå en del fördelar med att tala med utomstående/läkare. Även om det inte finns ”bromsmediciner” kan man ändå pröva läkemedel som underlättar ”tankeverksamheten”. Det är också viktigt att utesluta andra orsaker, typ depression, B12-brist, hjärntumör och också andra diagnoser som också ger kognitiv svikt men kan utvecklas till annat är Alzheimers disease. Det är faktiskt också viktigt att i tid fundera igenom juridiska och ekonomiska aspekter innan det eventuellt blir så sent att det blir svårt. Man kan behöva ordna med framtidsfullmakt, kanske ändra i testamente och annat. Personligen har jag levt i ett familjesammanhang där man heller inte ville tala om detta och alla försökte låtsas som om allt var som vanligt fast alla visste, ungefär som Birgitta beskriver det. Det blir till slut väldigt svårt att leva med. Sen måste man ju göra det som känns bäst i den egna familjesituationen förstås.

En väldigt respektlös personligt riktad kommentar! Vi har inte gjort minnesutredning. Vad vi gjort eller inte gjort för övrigt skrev jag inte om.

Som jag ser det, finns det ett par orsaker till att man har nytta av att utredas.
1. Det finns andra åkommor som kan ge liknande symtom, och som kan vara behandlingsbara om de diagnosticeras.
2. Att få symtomlindrande läkemedel kan ge en påtaglig förbättring i bästa fall. I det enskilda fallen kan man inte veta hur bra eller mindre bra en sådan behandling verkar.
Visst kan både den drabbade och närstående känna av stigmatisering, men att “gömma sig” är också påfrestande och ensamt.
Det finns mycket mer att fundera över när det gäller diagnos eller ej, men i vår familj har det varit av godo att få (symtomlindrande) behandling insatt vid MCI-diagnos. Jag är inte insatt i behandlingseffekt vid längre gången kognitiv sjukdom, men tror att det kan vara bra med tidigt insatt behandling.
Av sjukvården finns däremot mer att önska…

När min make fick sin Alzheimerdiagnos år 2015 så var det både en chock och en lättnad för oss båda. Vi fick förklaringar varför livet blivit så “krångligt” och kunde på detta sätt förstå att det var “herr Alzheimer”, som stökade till i vårt liv med alla missförstånd och konstiga händelser.
Fördelen med att få en diagnos från Minnesenheten är fler
– det går att utesluta andra kognitiva sjukdomar
– det går att få symptomlindrande medicin (s k bromsmedicin), som fördröjer symptomen mm
– vi hann ta tag i den juridiska delen med testamente och framtidsfull (nödvändig) när sjukdomen accelererar.
– vi fick bra råd och uppföljning på Minnesenheten som har specialistkompetens (det har inte vårdcentralerna)
– vi fick möjlighet till kuratorskontakt
– vi fick information om framtiden (som vi efterfrågade), t ex dagverksamhet, kontakt med biståndshandläggare
Jag skriver i vi-form, för vi hade båda nytta av all information, även om det var jag som hade det största behovet av informationen (maken glömde).
Det tog några månader/halvår tills vi hade berättat för anhöriga, grannar och vänner. Jag ser det bara positivt att informera omgivningen. Dels för att andra skulle förstå varför maken uppförde sig annorlunda. Dels för min egen skull, för att jag skulle slippa förklara och komma med undanflykter, som inte gynnar någon – det blir ett slags medberoende.
Numera bor maken på särskilt boende och det ger mig möjlighet att ge honom lite “guldkant” på tillvaron i stället för vara på vakt dygnet alla timmar, för att bevaka att han inte rymde på natten etc.
Alzheimer är en sjukdom, precis som andra sjukdomar och som vi behöver prata om. Det är viktigt att inte “gömma” undan. De allra flesta människor är förstående och hjälper gärna till.

Vilket bra inlägg! Önskar alla skulle få en sådan behandling och bemötande

Ingen solskenshistoria från mig. Min man fick diagnosen kastad i ansiktet orecis som du Henrik beskriver. Sedn finns ingen hjälp att få. Som anhörig fick jag beskede via telefon från en läkare att jag inte behövde någon hjälp. Min man förstod nog inte riktigt innebörden, men jag var helt förtvivlad.
Att få en diagnos är ändå viktigt med tanke på anhörigstöd, dagverksamhet och växelvård. Behov som man behöver när sjukdomen avancerat.

Jag hoppas många inom sjukvården läser alla era kommentarer. Kloka och eftersinnande. Och att man drar lärdomar av hur det inte ska gå till.

Varför ska man göra minnesutredning på en gammal människa, när man blir bemött på det viset som många beskriver! Vi har uteslutit andra brister och sjukdomar hos min mans specialist läkare, men dom vägrar skriva remiss till minnesutredning. Vi har skrivit alla fullmakter och papper som behövs. Alla nära och kära vet om situationen och stöttar oss. Jag har anhörigstöd genom kommunen. Vi är inte gömda och inte glömda❣ Men min man har ingen diagnos på alzheimer. Som sagt, vi tar en dag i taget och min man tror att det är åldersglömska. Än så länge!

Mycket intresserad fakta önskar att alla läkare läste detta.

Är gift sedan 55år , maken har minnesstörning tv fungerar inte längre, fick symtomlindrande medicin men var inte bra ! Vad det gäller släkt o vänner märker jag stigmatisering även bland barn o barnbarn sorgligt nog . Nu har vi bara pojkar vilket jag tror är känsligare när det gäller en pappa.

Hej. I höstas fick jag min Alzheimers diagnos, dagen innan jag fyllde 54 år. Har aldrig varit sjukskriven, jobbat som anestesisjuksköterska i drygt 22år. Innan dess hade jag jobbat några år på Intensiven på Island, där jag kommer ifrån. Har varit ensamstående med 4 barn och det har varit ganska mycket. Längtar så fruktansvärt efter att få vaccin, så man kan träffa andra i samhället med samma sjukdom. Jag har fått veta att jag får absolut inte bli sjuk, och att jag är i högrisk grupp. MEN, jag får ingen prioritering. Min vårdcentral pekar på mitt arbetsplats Central- operation(där jag är sjukskriven) och dom pekar på Minnesenheten. Jag har varit jätte trött de senaste 2 åren, har inte kunnat sova ordentligt. Vaknad flera ggr per natt och alltid helt utsliten. Alltid jobbat 3 -skift. Hela sommaren gick ut på att träffa olika läkare. Jag har gett min anamnes till flera ST läkare, AT, läkare, Specialist läkare, neurologer o dyl. Jag har sagt till de alla att det är några i min nära släkt med Alzheimers och eventuellt Parkinsson. Tack o lov, har mina bästa vänninor och kollegor hjälpt mig med mycket angående läkarbesök. DET har varit fruktansvärt mycket. MAN MÅSTE VARA FRISK FÖR ATT KUNNA KLARA AV SJUKVÅRDEN!!!
Det har varit jättesvårt att reda ut alla papper med olika tider, ändrade tider, olika avdelningar, olika byggnader och dyl.
Jag är så glad för Alzheimers podcasten “Hjälp jag har Alzheimers”. Stor tröst i min tillvaro och hjälper mig verkligen i min vardag och sjukdom. Jag känner att jag är inte ensam.

22
0
Kommentera inlägget!x
()
x