“Hej, Jag funderar på att ta ut skilsmässa. Min man, har alzheimer, och vi har inte haft så lång relation och har inga gamla minnen tillsammans. Jag jobbar tre dagar i veckan för att två dagar ta hand om ärenden, sjukbesök mm han behöver. Dessa dagar plus övrig tid då jag jobbar fungerar jag som vårdare och hjälper honom med allt, tar hand om all markservice. Jag känner att jag vill ha ork och kraft att finnas för barn, barnbarn och vänner vilket jag inte längre gör på grund av min livssituation. Jag är ambivalent och har dåligt samvete. Men är det inte bättre vi delar oss? Jag, i vilket, fall håller på att ta slut. Förlåt att jag är gnällig
”
”Anhörig. Så här skrev Maja, 63 år, om sin situation. Hon var och vill även här vara anonym så namnet är ett annat. Inte för att hon skäms utan för att hon inte vet vem som läser, kanske hennes man Johans barn eller vänner till dem. Maja sätter fingret på något viktigt när vi talar om minnessjukdomar, nämligen den anhöriges känslor och tabun. Många vill skiljas efter att ens partner har blivit sämre i sin kognitiva sjukdom och gör också så. Alla förstår varför men trots det är det lite tabu. Den goda vårdaren ska acceptera sin lott. Varför är det så?
Jag får tag på Maja och ber henne berätta mer, vilket hon generöst gör. Hon är en varm, klok person och rolig att tala med. En typisk granne, kollega eller vän. Jag blir påmind om att denna sjukdom finns överallt, hos en kollega, en granne eller en vän. Alla kan drabbas. Detta blev en berättelse om skuld, moral och plikt men framförallt känslan av att ens eget liv faktiskt också är värt att levas.
Hej Maja! Varför skrev du detta inlägg?
“Hopplösheten kom över mig. Hur tänker andra som är i denna situation? Är jag ond, ett elakt ego som tänker i dessa banor? Jag har mått så dåligt under lång tid i vår relation på grund av av hans sjukdom så jag behövde få ur mig detta. Jag vill inte älta det hela tiden med vänner och kollegor. Jag vill vara vanlig men jag känner mig inte vanlig längre.”
Vad är det som är så svårt i din situation som anhörig?
“Ensamheten. Vi brukade vara två. Jag är ensam hela tiden i allting, om vårt hem, hans liv, mitt liv, arbete, mat och omvårdnad. Jag måste anpassa mitt liv efter min mans behov, utåt kan han verka rätt självgående men är inte det hemma. Jag måste göra allt. Jag har ingen att tala med här hemma, ingen som klappar mig på ryggen och ser vad jag gör. Vi har vänner och barn (inte tillsammans) men de är inte här.”
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Vad gör era vänner och barn åt hans situation?
“Vi träffades sent i livet och de som ställt upp mest är mina barn. Det var när han ramlade som hans barn förstod hur illa det var med honom och med mig. De ringer och frågar hur det är med mig men de är inte här varje dag, som jag.”
Maja är 63 år, arbetar som lärare och trivs med det. Men hon kan inte längre arbeta heltid. Det hinns inte, med all den omvårdnad som hennes mans sjukdom kräver. Det var det som fick henne att tänka på skilsmässa. För att skydda sin ekonomi.
“Jag jobbade heltid men nu har jag tvingats gå ned i tid för att hinna med på alla hans läkarbesök. Sitta och boka av tider, så nu jobbar jag tre dagar i veckan. Och att göra allt i ett hushåll när någon är så sjuk tar mycket tid.”
Berätta om när alzheimern kom in i era liv?
“Jag får börja med hur vi träffades. Jag hade levt en lång relation och så kom det en ny man i mitt liv, Johan, fyra år äldre än jag. Haha, jag vet inte vi föll för, det gick inte direkt men det var något som växte fram. Vi hade ett kul tugg med varandra. Johan ville gå ut, på puben, på nöjen, utforska stan. Vara inne i stan och njuta av det.”
Helt plötsligt kunde han inte sätta upp de där hyllorna.
Det var när Johan, visserligen inte praktiskt lagd, skulle sätta upp hyllor i köket i deras nya gemensamma hem, som det blev konstigt. Helt plötsligt kunde han inte sätta upp de där hyllorna.
“Vi rök ihop och jag fick göra det till slut, han kunde helt enkelt inte. Det var mystiskt. En annan sak var en del av hans arbete, plötsligt kunde han inte göra sina reseräkningar. Då var han 63 år gammal. Han hade varit på vårdcentralen av en annan anledning och de kallade honom på minnestest. De hade väl märkt något när han var där. Sedan fick han beskedet några veckor senare, det var fyra år sedan. Han ringde och grät. Men jag var lugn och positiv, jag tänkte att detta ska ju ta lång tid. Vi kommer ha många fina år tillsammans.”
Men så blev det inte. Efter två år pensionerades Johan från sitt jobb på kommunen. Då var han var 65. Johan och Maja bor i en medelstor svensk stad. Maja känner sig väl behandlad av minnesmottagningen men ingen ställer upp när det inte längre går. I somras bröt hon ihop av sömnbrist under semestern och då får hon själv sjukskriva sig och ta ut mer semester.
“Han var uppe och kissade på golvet varje natt och jag blev helt nedbruten för jag fick inte sova.”
Hur mår han nu?
“Vi kan inte längre samtala. Han talar långsamt och i enskilda meningar. Han förstår inte instruktioner och behöver mycket tid. Han tackar mig för det jag gör till exempel “utan dig skulle jag inte klara mig”. Men jag är nog empatitrött för jag blir sällan glad för det. Jag har ingen empati kvar känns det som.”
Hur ser dina dagar ut?
“De dagar jag arbetar jag går upp 05.15 duschar och fixar och gör i ordning hans saker och väcker honom och hjälper honom med blöja och med håret, och borsta tänderna och med frukost. Jag går vid 07.00. Hans färdtjänst kommer vid 09.00 så han sitter påklädd med skor i en fåtölj och får hjälp av hemtjänst ned till taxin till dagverksamheten. Den lever han för.”
“Förut kunde jag ringa och påminna, att nu kommer hemtjänsten. Men nu kan han inte svara längre. Sedan när jag kommer hem är han hemma redan och då behöver han hjälp att komma ur kläderna och duscha och komma in något bekvämare. Och sedan ska han ha något och äta, och hjälp med att äta. Påminna om att dricka. Och sedan vill han lägga sig redan kl 20.00 och det går bra för då är jag jättetrött. Sedan är det likadant de dagar jag arbetar. Och sedan de dagar när jag inte jobbar är det lugnare och jag är med honom ned till färdtjänsten. Men då gör jag allt annat när han är på dagverksamheten. Handlar gör ärenden, lagar och fixar hemma. Vissa dagar är bra men vissa dagar är jag helt knäckt. Det är att jag aldrig får sova en hel natt.”
Det kommer förstås bli konstigt att vara själv men jag får ta det.
På kvällarna går Maja ut och tar en cigg och ett glas vin på gården. Där kan hon pusta ut några minuter innan hon måste upp igen.
Jag känner att jag måste fråga. Varför tar du hand om honom? Det låter så jobbigt.
“Ja jag har tänkt på det. Jag tycker ju om honom och månar mycket om honom. Men det är nog något moraliskt. Uppfostrad så. I nöd och lust heter det ju.”
Hur mår du i det här?
“Jag är 63, och har varit mycket aktiv, ridit mycket, tränat flera gånger i veckan till att bara ta hand om en sjuk människa. Jag känner mig inte hel. Ibland vill jag bara gråta åt hela skiten. Och så finns oron för framtiden. Hur ska det bli? “
Att Maja funderar på att ta ut skilsmässa har ekonomiska anledningar. Något som många anhöriga, ofta kvinnor, tvingas fundera på.
“Alla säger ta all hjälp du kan få. Men det kostar! Det är även mina pengar som går till det här. Jag får ju jättedålig ekonomi och pension av att jobba så lite fast jag egentligen skulle kunnat jobba mer. Men det går inte som det är nu. För mig blir min grundpension låg. Min enda tanke är att vi skiljer oss och då kan jag jobba heltid och då kan jag spara – sätta in lönen på ett konto så jag har den för framtiden.”
Vad håller dig tillbaka från att skiljas eller att flytta din man till ett boende?
“Olika saker. Hans välmående. Hans dagverksamhet som han lever för. Om han bor på ett boende får han inte vara kvar på dagverksamhet. Ska jag ta ifrån honom det? Sedan samvetet – vad gör jag? Och sedan min egen sits, kommer jag kunna bo kvar där vi bor?”
Ditt inlägg om du skulle ta ut skilsmässa eller ej fick många kommentarer. Många kände igen sig. Hur lät reaktionerna?
“För mig blev det positivt. De skrev: “Du tänker rätt”, “du måste tänka på dig själv”. Bara sådana reaktioner.”
Och det hjälpte. Idag ser Maja annorlunda på saken. Hennes eget liv vill hon leva.
”Ja, jag såg att jag inte var en usel människa som kände såhär. Jag måste ta ansvar för mig själv. Jag tycker om honom men jag kan inte gå under för det. Mina barnbarn måste ha sin mormor och mina barn en mamma. Jag vill leva. “
Du kallar dig rättslös i din roll som anhörig, berätta.
“En person med cancer, då får man ta ut vård av anhörig mm och få pengar från försäkringskassan. Men den här jävla sjukdomen (ursäkta men så är det) finns det inget hopp för och jag får ingen ekonomisk hjälp för att följa med på sjukbesök. Kan inte hemtjänsten göra det, frågar folk? Men det går ju inte. Jag får ju sitta i egna samtal med sköterska om hans hälsa, det kan inte hemtjänst göra. Och denna kamp för att få avlastning t ex på ett korttidsboende. Vi har fått det en gång. Vilken dröm det var att bara få rå om mig själv dessa jobbmornar. Och att då få sova utan ansvar för någon en stund. Jag vill inte ha så mycket ansvar!”
“Det stressar mig att han alltid frågor, alltid är orolig om jag inte är nära, var ska du? Vart har du varit? Med mera. Det stressar mig att jag är trygghet för honom.”
Har du bestämt dig nu?
“Ja faktiskt. Till 99 procent att under våren kommer vi hitta någon annanstans att bo för honom. Jag behöver vara själv i sommar. Jag behöver få ro. Mitt liv kommer bli mer opraktiskt, inte ha råd med bil osv men jag kommer kunna träffas på stan med vänner och göra vad jag vill. Och ha trevligt med honom när jag besöker. Och Frihet! Det kommer förstås bli konstigt att vara själv men jag får ta det.”
SENASTE FORSKNINGEN:
BREAKING NEWS OM BIOMARKÖRER!
Forskning. Läs det senaste i i flera utländska medier om Henrik Zetterbergs (en av våra skribenter) och Kaj Blennows (Göteborgs universitet) hela forskarteams spännande biomarkörer. Alltså att genom ett blodtest kunna se om man har alzheimer eller inte. Denna snabba och billiga diagnosticering är en absolut förutsättning för att samhället ska vara redo för de nya bromsmedicinerna. Det visar sig nu att blodtestet är lika säkert i sin diagnosticering som tidigare PET och CSF (cerebrospinalvätska test). Detta betyder enormt för att patienter i framtiden kommer kunna få en diagnos i tid för eventuell behandling av de nya bromsmedicinerna. Nästa vecka, är Henrik Zetterberg med och berättar mer om biomarkörer och även vad som görs för de andra diagnoserna då de nya bromsmedicinerna endast gäller alzheimer. Läs här (länk) och läs och lyssna nästa vecka.
Johanna Hinteregger är radiojournalist och bl a känd för radiodokumentär Innan mamma glömmer som blev en stor succé när den kom för två år sedan. Nu är hon verksamhetschef för Alzheimer Life. I vår podd Jag var arg för att min älskade mamma skulle försvinna berättar Johanna om livet och relationen med sin mamma.
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Varför behöver Maja skilja sig för att få en bättre situation? Behöver hon arbeta mera för att förbättra sin pension är det ju särskilt boende hon behöver se till att hennes man får, det behövs ingen skilsmässa för det. Ja, det kostar – boendet tar ut hyra och avgifter för vård och mat, ofta över 10.000 per månad. Men har man arbetat fram till pensionsdagen i en hyfsad befattning räcker mannens egen pension oftast väl till för att täcka det. Och om inte så kan man ansöka om bostadsbidrag. Är man gift så ansöker båda om det var för sig. Hur har Maja tänkt att det annars skulle gå till – ska mannen bo kvar enbart för att få tillgång till dagverksamhet som han troligtvis ganska snart ändå inte kan delta i och i övrigt ha tillsyn av hemtjänsten dygnet runt. Och hon flytta därifrån? Det är viktiga frågor att ta upp och redan tidigt i sjukdomsstadiet försöka komma fram till hur man vill ha det. Ingen ska behöva gå under i sitt anhörigskap men just skilsmässa verkar inte vara den bästa lösningen. Just detta att inse att det är den som är sjuk som måste flytta till annat boende verkar vara det svåraste beslutet att ta och många känner både skuld och oro inför hur det ska gå. I de allra flesta fall väl – båda mår på sikt bättre och separationen upplevs inte lika drastiskt som en formell skilsmässa.
Ja det handlar om att hennes pengar idag går till deras gemensamma utgifter i hans fall dagverksamhet, hemtjänst, färdtjänst mm. Och hon kan inte jobba heltid. Så på så sätt blir ju hennes pension lidande. Men ja det finns många olika sätt att se på det. Detta är ett. Tack för att du följer oss och engagerar dig. Allt gott, Johanna
Men… det är ju inte så det fungerar? Alla samhällsinsatser i form av hemtjänst, dagverksamhet och färdtjänst är resultat av individuella biståndsbedömningar och beslut som vara rör den sjuke själv. Dessutom inkomstprövat. Majas ekonomi berörs inte alls, inte på några plan av vad hennes mans insatser kostar, det går helt på hans egen inkomst. Jag tror att många inte har detta klart för sig och därför upplever att den gemensamma ekonomin påverkas (det gör den ju – de här åtgärderna kostar pengar och det gör till slut också särskilt boende som jag skrev om. Hon ska heller inte tvingas gå ner i arbetstid för att sköta sin man, där måste man igen tala med biståndsbedömare som då får utöka hemtjänst- och ev hemsjukvårdsinsatser. INGEN ska behöva gå ner i arbetstid för att sköta en alzheimersjuk anhörig, samhället ska då träda in. Och gränsen för vad man som närstående förväntas sköta och orka med går bl a vid personliga hygienåtgärder – man ska inte byta blöja eller behöva torka kiss på golvet på natten, det är hemtjänstens uppgift. För mig låter detta som att man inte riktigt får den hjälp som faktiskt finns och som man har rätt till och det är tyvärr ofta så att man får slå sig fram för att få till stånd det. Jag tycker fortsatt att en juridisk skilsmässa är ett märkligt sätt att lösa problemet på – det blir inte lättare för Maja ekonomiskt och problemet med utebliven dagverksamhet är detsamma oavsett om de är skilda eller inte. Jag säger inte att hennes tankar och känslor kring en separation är fel. Men det finns andra sätt att lösa den här situationen och den hjälpen finns att få!
Hej Monica! Kul att du skriver! Uppfattade att det var så Majas situation såg ut om de nu delar på utgifterna i hushållet. Men det största inkomstbortfallet är det enorma obetalda arbete som anhörigvårdaren ger och även att få i arbetsför ålder hinner sköta om någon med en långt gången kognitiv sjukdom och arbeta heltid, så man går ned i arbetstid. På så sätt påverkas ju inkomst och pension i hög grad. Detta är något som de flesta anhörigvårdare berättar om. Dagens hemtjänst är inte alltid utarbetad för att fungera för någon med demens. Det är oerhört fint att ta hand om någon som har demens och mycket givande men det bör inte slå tillbaka ekonomiskt på individen. Hej! Johanna
Jag håller helt med om det. Och vet också att samhällsresurserna inte räcker till och heller inte är utformade så att de fungerar för att någon med långt framskriden sjukdom ska kunna vårdas i hemmet. Behöver man hjälp och tillsynsmöjligheter på det sätt som Majas man gör är det dags att flytta till särskilt boende och det är ett beslut de flesta anhöriga har svårt att ta och våndas inför. Många väntar alldeles för länge och går nästan under på kuppen i sin anhörigroll. De här resurserna finns men det ser olika ut i landet och man kan behöva stå på sig för att de ska sätts in när det är nödvändigt. Ingen ska behöva gå ner i arbetstid men framför allt inte skilja sig och därmed riskera att försämra sin egen framtida pension – det är det jag vänder mig mot i resonemanget.
Maja gör helt rätt i att skilja sig, när hon är så pressad. Lärare behövs på heltid och när man inser att det inte går , måste man välja hur sista delen av ens liv ska se ut. Det är klokt att ta hand om sig själv för att återfå sin forna kraft och livsglädje. Mannen får då besök av henne, när hon är utvilad och glad. Ingen vinner på att fortsätta i den här nedåtgående spiralen. Ingen ska känna skuld i den här situationen.
Precis! Viktigt att inte sprida skuld. Man måste få vara fri i detta. Ja det är svårt att ta hand om sig själv när man måste ta hand om någon annan. Tack för att du läser och följer oss Anette! Allt gott, johanna
Oj vad jag känner igen mig i Majas situation. Med en del skillnader;
* det s.k. Krocktestet är gjort och det visar inga problem (!) Jag har påtalat att man inte enbart kan bedöma utifrån testet utan man ska kanske lyssna på mig som är ihop med personen dagligen, men……
* trots mina 70 år så jobbar jag några timmar veckan. Då får jag göra något som jag mår bra av och det utökar pensionen.
* Tankar om skilsmässa poppar upp ibland men ”Luther sitter på axeln och säger att så gör man inte!”
* jag är så trött och glömmer bort mig själv, huvudvärk nästan dagligen.
• försökte få hjälp via VC , för egen del, en kurator att prata med för att ge mig verktyg att klara min situation men det finns inte. Barnen har sitt liv och de förstår inte.
Vad man måste komma ihåg är att många är i liknande situation men alla är det på olika sätt och olika stadier.
”Du måste hitta ett förhållningssätt ” sa en god vän. Jo det är sant men det är sååååå svårt.
Vi är många som tillsammans skulle kunna skriva en bok.
Förstår! Vad bra att du fick lite igenkänning här. Det är väldigt många som har hört av sig. Kanske skönt att kunna läsa någon som är så öppen med de olika känslorna man har som anhörig. Luther luther luther, det återkommer många läsare till men man har ju bara ett liv å andra sidan. Tack för att du läser och breddar upp ämnet så här Gabriele. Skriv boken! Allt väl, Johanna
Det är skönt att läsa om någon som vågar tänka så långt som till skilsmässa. Skilsmässa är min dagdröm men det måste kanske bli mer än en dröm. Två års kö till boende för min man undrar jag om jag klarar av.
Oj vilken tuff situation. Helt otroligt att det inte finns fler platser på omsorgsboenden. Två år är för lång väntetid. Hoppas det löser sig och tack för att du följer och läser oss! Johanna
Så bra att ni lyfter denna frågan!
Det borde inte vara skilsmässa som är lösningen men vi anhöriga har ju inte mycket att säga till om för vi tas oftast för givna. Gäller både respektive, barn och andra anhöriga.
Ja det vittnar så många om. Och ja det verkar finnas ett stort behov av att lyfta och tala ärligt om hur det kan vara som anhörig när sjukdomen gått långt. Fortsätt värna om dig! Allt gott, Johanna