Dalkullan som lämnade banken för att slåss mot Alzheimer

Egentligen borde man bara dra en skön filt över huvudet, hålla käften, gärna sluta andas (i alla fall ut) och möjligen försvinna in i Netflixvärlden.
Och så tänker många i dessa Coronatider.
Men inte alla. Absolut inte alla. Inte de som bär på en sjukdom som trots allt är kvar när väl just denna viruspandemi bekämpats. Eller de som har anhöriga på olika omsorgsboenden som de inte får besöka på kanske månader.
Jag tänker på alla de som har den kognitiva hjärnsjukdomen Alzheimer. Där pratar vi inte om 3 procents dödlighet som med Covid-19. För Alzheimer gäller en dödlighet på 100 procent.
Det är världens idag farligaste och bredaste folksjukdom, och den drabbar blint. Bara i Sverige minst 25 000 personer varje år.
Det är en sjukdom som alla världens läkemedelsbolag lagt ner hundratals miljarder på att ta fram ett vaccin eller en bromsmedicin. Och alla försök sedan 20 år tillbaka har misslyckats.
Och varje gång jag skriver dessa rader, blir jag bara deprimerad. Speciellt när jag tänker på alla de drabbade och anhöriga som varje dag känner att samhället vare sig hör eller ser dem. Det är en stigmatiserad grupp som hamnat lite vid sidan om.
”Det är just detta, den sociala isoleringen av sjuka som är utmärkande för just Alzheimer. Den drabbar hjärnan och påverkar personligheten, och det gör att många drar sig undan samhället och går in i social isolering”, berättar Liselotte Jansson, generalsekreterare för Alzheimerfonden, en ideell stiftelse som varje år bidrar med 30 miljoner till forskningen.
Jag träffade Liselotte första gången i september förra året. Hon hade hört mig prata om min diagnos i P1 Morgon på radion, och nu ville hon träffa mig. Innan vi hade hunnit dricka klart vårt kaffe, hade Liselotte hunnit dubba mig till ambassadör för Alzheimerfonden. Jag blev både glad och hedrad.
Liselotte kommer från bank- och IT-världen, en glad och hypereffektiv entreprenör med brett dalmål, som sadlade om till den ideella världen när hennes egen mamma Ester blev sjuk i Alzheimer.
”Det här är min samhällsinsats, att få fart på insamlingen av pengar till forskningen”, berättar hon i podden här nedan.
Liselotte kände att det fanns så mycket okunskap att hon lät ta fram den första samlade dokumentationen om forskningsläget kring Alzheimer. Den är gjord av docenten vid Karolinska Institutet , Helena Karlström, som också medverkar i podden.
När jag fick den här rapporten i min hand, så blev det en ögonöppnare, typ åfan, är det så här det ligger till. Mycket av det jag idag vet om sjukdomen har jag hämtat från Alzheimerrapporten.
Idag berörs över en halv miljon svenskar (kanske närmare en miljon!) av Alzheimer, där typ 150 000 har själva sjukdomen och resten är anhöriga. Så vi är många som behöver lära oss mer. Även alla 40-talister som på bred front stormar fram, och in i riskzonen.
Podden här nedan med Liselotte och Helena är ett otroligt bra kondensat av det senaste inom forskningen. Ett slags Alzheimer for dummies, som på ett tillgängligt och spännande sätt berättar om det mesta du behöver veta om den här lömska sjukdomen.
Vi pratar om vanlig åldersglömska och när den blir sjuklig, de första varningstecknen, om symtomen, när det är dags att gå och testa sig, om de olika stora demenssjukdomarna, om Alzheimers olika faser, om tiden mellan insjuknande och slutfas, om forskningsläget, bristen på resurser och om att forskarna får ägna uppemot halva sin arbetstid till att äska nya medel för att överhuvudtaget ha råd att forska.
Liselotte Jansson, som bl a stöttar professor Miia Kivipeltos banbrytande forskning för att preventivt bromsa Alzheimer, är dock kritisk till att så mycket av forskningen bedrivs bara på basal nivå.
”Jag kommer framöver att pressa forskarna att försöka lämna labbmiljön och testa sina resultat på patienter för att snabbare få ut resultaten i sjukvården”, säger Liselotte Jansson.
En ytterligare from önskan är att den mobilisering världen nu gör mot Coronapandemin, kanske framöver kan styras om mot Alzheimerepidemin. Tänk om alla människor som på kort tid blivit amatör-virologer, vill lägga sin nyfikenhet och vetgirighet på virus och proteiner som angriper hjärnan.
Eller så kanske mänskligheten bara orkar med ett elände per decennium.

Okej, nu är jag klar. Vill ni inte ha fler bekymmer än Corona så kan ni lägga er under filten igen.
Men ta med er hörlurar, så kan ni passa på att lyssna på den här podden. Tid är väl allt vi har just nu.
Och blir ni övertygade om att det behövs mer forskning mot Alzheimer, så bedriver jag en insamling via Alzheimerfonden. Ni hittar insamlingen i fliken överst på hemsidan.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!