Nya bromsmedicinen: Har Christina dragit högsta vinsten?

För nästan fem år sedan fick hon chansen att vara med i en studie som verkade lovande. En ny bromsmedicin – lecanemab. Inga resultat fanns men hoppet tändes. Skulle det här kunna innebära mer tid? Plötsligt vände sorgen till en kamp om att få vara med och tillslut, när hennes alzheimer inte försämrades, vändes det till en lycka. Vad är det vi är med om? Lyssna på reportaget längst ned på sidan.

”Vi har vunnit!”

Forskning. Det är nog första gången i världshistorien som någon som har fått alzheimer, 67 år gammal, säger så. Men de gör det, paret Stanley och Christina, nu 76 år gammal, när jag besöker dem i ett grönskande försommarstockholm. Om några minuter ska Leif komma, sjuksköterskan, som varannan vecka ger Christina hennes infusion. Och vi ska få vara med. Lyssna på reportaget nedan!

Bromsmedicinen består av antikroppar som städar bort placket i hennes hjärna. Alzheimerplacket. Vad innebär lecanemab för alla med tidig alzheimer och dess anhöriga? När de i form av Christina och Stanley sitter framför mig blir jag vädligt berörd. Är jag med om en revolution? Medan droppet droppar får jag höra en berättelse som jag sent kommer glömma.

”Visst upprepar jag mig ibland, det gör jag. Men jag minns vad jag har ätit till exempel. Det gjorde jag inte 2015”, säger Christina.

Det var så allt började. För Christina, där så mycket kretsat runt mat i hennes liv, blev minnesproblemen tydliga när hon inte mindes vad hon hade ätit till lunch. Efter en lång utredning hittade man plack och hon konstaterades ha alzheimer, 67 år gammal. Det kom som en smäll.

”Vi gick ner i källaren så att säga. Stanleys värld rasade”, säger Christina.

”Jag böjade läsa på på nätet. Det skulle jag inte ha gjort. Sju år stod det, sedan lever man inte mer. Jag tänkte jaha, då har vi väl tre – fyra någorlunda friska år i hop kvar. I desperation började jag boka resor. För vi älskar att resa. Jag var riktigt deprimerad”, berättar Stanley.

Det är detta ”var” som är lite märkligt när jag talar med Stanley och Christina och berättar deras historia i podden. De är nämligen inte det längre, ledsna alltså.

”Det är ingen sorg i och med alzheimern längre. Vi har dragit högsta vinsten”, säger de.

”Det är ingen sorg i och med alzheimern längre. Vi har dragit högsta vinsten”, säger de.

Hur kan någon som fått sina första symptom på onormalt dåligt minne och senare alzheimer fungera så här bra idag, nästan tio år senare? Jag, som anhörig, blir inte klok på det. För mig handlar alzheimer om försämring, sorg och i vissa fall ett tufft arv att få. Kommer den här bilden av Alzheimers sjukdom nu att ändras?

När Stanley tjatat in Christina på studien, som man då inte visste så mycket om, började infusionerna. Varannan vecka körde de till Universitetsjukhuset och hon fick göra många röntgen och utredningar under tiden för att se om hon blev bättre eller sämre kognitivt. Hon blev inte sämre. Idag säger de bägge att hon är på ungefär samma nivå, på vissa sätt bättre, som när hon började studien för nästa fem år sedan. Det är i sig revolutionerande.

Idag säger de bägge att hon är på ungefär samma nivå som när hon började studien för nästa fem år sedan. Det i sig är revolutionerande.

Men man kan inte helt förklara det med medicinen eller säga att det skulle gälla alla som får dessa antikroppar. Alla har ett unikt sjukdomsförlopp när det kommer till azheimer. För vissa går det väldigt långsamt. För andra snabbt. Det handlar också om hur tidigt man sätter in dessa antikroppar. Ju tidigare desto bättre och här kommer de nya diagnosmetoderna in med dunder och brak. Hitta alzheimern innan den hittar dig, alltså.

Och detta med effektiviteten är inte helt enkelt heller. Tvärtom har lecanemab fått som medelvärde, ”måttlig effekt”. ”27 procent inbromsning av symptomen” eller ”ett halvår till med frisktid” lyder forskarnas dom. Och som ni säkert redan vet är den dyr. Inte bara i sig utan i sin form med dessa rätt omständliga infusioner.

Då antikroppen lecanemab är ett protein måste det ut i blodet och det görs via infusioner (dropp). Tillskillnad från då Christina började studien kommer nu en sjukskötare eller sköterska hem och ger infusionen i hemmet. En klar förbättring för patienten men likväl omständligt. Det genomförs lyckade subkutana studier med lecanemab vilket skulle innebära att patienten kan ta det själv, likt ett insulin vid diabetes. Men det ligger framåt i tiden.

Men ingenting av detta spelar någon större roll just nu för Christina och Stanley, när de planerar en (el)cykelsemester i Frankrike och njuter av de extra år de har fått.

”Vi behöver inget mer nu. Vi är så tacksamma”.

Jag når dem några veckor senare på mobilen i Frankrike, cyklandes. Kom de iväg?

”Ja då! Och min franska är fortfarande intakt!” hälsar hon i ett sms därifrån.

Une petite révolution

Jag sitter kvar i Sverige och undrar vad lecanemab kommer innebära för alla som är drabbade, alla anhöriga, alla som oroar sig och alla familjer där man alltid vetat att ”hos oss är det minnet”. Tror kanske ändå att det är, Une petite révolution.