Mitt liv med en man som har pannlobsdemens

Min man och jag träffades för 25 år sedan. Jag var då 40 år och han var 50. Vi hade båda barn sen tidigare äktenskap. Det blev kärlek direkt för oss.
Vi levde ett fint liv och gjorde det mesta tillsammans. Vi var ofta ute och dansade, och fjällvandring var något som vi verkligen älskade. Och har alltid haft det väldigt bra tillsammans.

2014 var det året som jag ibland märkte att han upprepade sig en del och glömde saker.  Men då trodde man väl att det var vanlig glömska.
Sen rullade väl livet på och man sköt bort det. Men i slutet på 2015 kände jag att det nog inte var riktigt som det skulle.  
Jag pratade lite med honom om att jag tyckte att minnet inte var riktigt bra och bad honom att boka en tid hos sin husläkare. Och det gjorde han faktiskt själv.
Jag var med honom på besöket. Dock inte med när läkaren gjorde ett minnestest. Läkaren sa att det var inte så dåligt test utan trodde att han hade B12 brist. Så då fick han vitaminer. Men några månader efter det sökte jag dit igen och hade noterat ner allt som hänt. Många missade möten, svårt att hitta när han körde bil i vår lilla stad. Frågade hela tiden vad han skulle köra.
Då skickade husläkaren en remiss till minnesmottagningen på Akademiska. 
Först gjordes en datatomografi som inte visade något. När vi sedan äntligen kom till minnesmottagningen så var hans minnestest sämre än tidigare.

Frustrerande att det tog så lång tid

Nu bokades tid för prov i ryggmärgsvätskan. Och tyvärr gick det några veckor innan han gjorde den. Svaret vi fick var att det troligen inte är Alzheimers. 
Men att det är en demens är klart. Jag hade ju hela tiden trott att det var Alzheimers. 
Efter det fick vi vänta igen en tid för att få komma på en PET röntgen. Jag upplevde stor frustation att det skulle ta sådan tid med allting. Det påverkade mig mycket. Jag arbetade då och gick väl in i väggen. Var ju hela tiden orolig för vad som hände hemma, samtidigt som jag hade det stressigt på jobbet. 

I början på november fick vi tid för PET röntgen på Akademiska. Och när vi i slutet på november kom för att få svaret blev det väl en liten chock.
PANNLOBSDEMENS, och det var de väldigt säkra på. Jag hade förväntat mig Alzheimers. Så tyvärr kom jag mig inte för att ställa en massa frågor.
Det jag läste om pannlobsdemens var ju en personlighetsförändring och en del utagerande. Men så upplever jag inte honom. Han är glad och snäll och det har han fortsatt vara. Men livet blev ju annorlunda nu. 
Jag fick kontakt med vår hemkommun och Demensteamet . Nu fick jag gå en liten utbildning i grupp med andra anhöriga. Och den var väldigt bra.  
Sen startade vi en anhöriggrupp som vi fortsatt håller ihop. Tyvärr har ju pandemin satt stopp för möten. Men vi har träffats utomhus när vädret tillåter. Och det är verkligen värdefullt. 
Jag slutade jobba och vi försökte göra saker som vi gjort tidigare. När vi åkte på dans, dansade vi bara med varandra. Och det fungerade bra. Då kunde man koppla av. 
Vi kunde åka upp till fjällen 2017 och 2018. År 2018 var jag lite orolig hur det skulle fungera. Vi bor på ett Fjällhotell och går dagsturer. Det blev ett känslosamt år. Det fungerade faktiskt bättre än att vara hemma, men jag misstänkte att det kanske skulle bli sista gången vi var där tillsammans.

Delade känslor när han fick plats på ett boende

På hösten det året började han gå på dagverksamhet två dagar i veckan. Det var en andhämtning för mig. Men det började kännas jobbigare och jobbigare att hela tiden vara på sin vakt. Han började få svårt veta vad saker i lägenheten fanns. Jag hade inte många stunder att koppla av på.
I februari 2019 fick han lunginflammation och influensa och hamnade på sjukhuset. Då kände jag hur slut jag verkligen var. Och insåg att jag var tvungen att ta ett beslut om att söka boende. Hur mycket jag än älskar honom så kände jag att det går inte längre. 
När han fick en plats på ett väldigt fint boende hade jag ju lite delade känslor.
Det jobbiga var när grannar och anhöriga sa ”Kan han vara så jobbig han som är så snäll”. Det gjorde mig mycket ledsen. De har ingen aning om hur det är att leva med någon som har demens. Men fick så mycket stöd av Demensteamet och personal på dagverksamheten han varit på. 
Sen blev ju livet annorlunda.  Det dåliga samvetet brottades man med hela tiden.  Jag försökte vara mycket ute i naturen som jag alltid sökt mig till när det har varit jobbigt. Och sakta började jag må lite bättre. Jag besökte honom mycket och man kändes sig verkligen hemma som en i familjen. Både med boende och dess underbara personal. 

Sen kom den här eländiga pandemin och satte stopp för mycket. Jag fortsatte att hälsa på honom ute. Han innanför staketet i deras underbara trädgård, och jag utanför. Personalen sa att jag kunde komma på samma sida. Men då ville han komma och kramas. Och det skulle kännas väldigt jobbigt att stöta bort honom eftersom vi inte fick kramas.
Men han fann sig i att ses på det här sättet. Och även om besöksförbudet inte är längre så har jag nästan bara träffat honom ute fortfarande. Men nu går jag inne i trädgården och promenerar med honom.  Han blir väldigt glad när jag kommer och känner igen mig. 
Men mycket har ju hänt nu med honom.  Han känner inte när det är dags för toalettbesök, han får svårare och svårare att hitta rätt ord när han skall säga något. Och närminnet är helt borta och han minns inte mycket av vårt liv tillsammans.  Och det är så jobbigt att följa förloppet. Men jag känner ändå att jag mår bra av att träffa honom. Och man får verkligen ta vara på de fina stunderna. 
Spelade lite Elvis för honom i min mobil häromdagen. Och det värmde i hjärtat när jag såg att han formade munnen och kom ihåg en del av texten. 
Det här livet är ju inte det jag hade velat leva. Det är en sjukdom som påverkar så mycket.  Och tyvärr får man inte bestämma. Jag har ju glädje i livet också. Jag har mina barn och barnbarn. Och jag väntar verkligen på vaccinet mot Covid.
Så här har mitt liv varit de sista åren. Men jag kan ändå se framåt.

Gästbloggare: Ann-Marie Råbe

Bli gästbloggare hos Alzheimer Life:

Skriv din berättelse för oss alla!
Vi startar nu Gästbloggen där vi söker just din berättelse om att befinna dig i Alzheimerland. Du kan vara patient, anhörig eller jobba inom vård och omsorg.
Vi tror på berättelsens kraft. Det är först när vi öppet kan berätta om den här sjukdomen, som vi kan påverka opinionen och lätta på stigmat.
Alzheimer Life har många tusen läsare varje vecka, så din berättelse gör nytta och bryter ensamheten.

• 1. Skriv max 5 000 tecken, gärna kortare.
• 2. Skicka gärna med bilder.
• 3. Du får vara anonym, men bättre om du vill träda fram. Skapar en större autencitet.
• 4. Försök att hitta positiva infallsvinklar och hur du/ni hanterar en svår situation.
• 5. Skicka berättelsen till info@alzheimerlife.se

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!