fbpx

Stunden när du ska få din diagnos av din läkare är kanske den mest avgörande i hela ditt liv. Många är skakiga redan när de går dit. Speciellt om det i kallelsen står att “du bör ta med en anhörig”. Kanske är du förberedd på det värsta? Men få kan ta emot beskedet Alzheimer utan att drabbas av syrebrist och chock.
Och mitt i all förvirring behöver du ställa frågor om framtiden.
Jag har gjort fem olika minnesutredningar. Här är mina bästa tips.

Diagnosen. Jag tänker ofta på hur bara några minuter kan förändra ett helt liv.
Precis så kändes det när jag fick min diagnos den där regniga och blåsiga vårdagen för två år sedan. Jag klev intet ont anande in till min läkare. I kallelsen stod det att jag skulle ha en anhörig med mig. Rätt överdrivet, tänkte jag. Jag var ju inte sjuk. Vad ont kunde hända.
En halvtimme senare staplade jag ut på vingliga ben. I trappan ner till utgången ringde ordet Alzheimer i huvudet. Var det så hon sa, min läkare?
Jag minns att jag hann ställa några frågor. Förmodligen var det journalisten i mig som försökte förstå. Men av svaren minns jag inte så mycket.
Idag hade det varit skönt att ha all den kunskap jag skaffat mig under den senaste två åren.
Tänker på det när jag på nätet springer på en lista med råd till alla som ska möta sin läkare efter att ha genomgått en minnesutredning. Listan är skapad av patienter som själva fått diagnosen kognitiv svikt, MCI och Alzheimer i tidiga skeden. (Och så har jag lagt till mina egna erfarenheter.)


Före läkarbesöket
* Skriv ner alla dina egna iaktagelser kring ditt minne, beteende och allmänna hälsa. Den sk anamnesen, dvs din egen bild av din sjukdom, är kanske den enskilt viktigast faktorn när läkaren söker svaret på vad du lider av.
* Försök föra dagbok över förändringar mellan dina läkarbesök. Det är förändringarna, den sk progressionen, som är den viktigaste larmsignalen om att något är galet.
* Gör en lista över alla dina andra sjukdomar eller krämpor.
* Kolla igenom medicinskåpet och se vad du tar för olika läkemedel. Kan vara svårt att komma ihåg när du sitter i rummet med läkaren.

Under läkarbesöket
Varje läkare är unik. Det finns ingen standardiserad mall som läkaren följer när hen ska gå igenom din minnesutredning och sätta diganosen.
Jag har själv gjort fem olika minnesutredningar och bemötantet har varit komplett olika. Till och med diagnosen skiljde mellan läkarna.
Be att få banda samtalet med din mobil. Suveränt att sitta hemma i lugn och ro och lyssna på svaren.

Här är en liten frågeguide:
* Vilka tester har jag fått genomgå? (Klocktestet? MMSE-testet?? MR? Blodprover?)
* Vad mäter ni med de olika testerna? Var så exakt som möjligt. Överför resultaten till min vardag.
* Kan resultaten i testerna kopplas till andra sjukdomar? (Som typ stroke, depression, sömnproblem eller stress.)
* Om läkaren nämner ordet Alzheimer, typ möjlig, trolig, tänkbar eller någon annan koppling, begär besked på vilka grunder hen baserar diagnosen på? Försök förstå. Om inte, upprepa frågan.
* Om det är kognitiv svikt eller Alzheimer, hur kommer sjukdomen att utvecklas? (Här kan läkaren beskriva förloppet i mer allmänna termer.)

Hur många friska år har jag framför mig?

* Hur många friska år kan jag se fram emot? Och vad betyder “friska” i mitt fall? (Här måste du själv avgöra om du vill veta. Läkaren kastar sällan en prognos om antal friska år i ansiktet på dig. Du måste efterfråga klarhet.
* Hur kommer min diagnos att påverka hela min hälsa? Hur känner jag igen försämringar i sjukdomen?

Stöd oss på Alzheimer Life

  • Bankgiro: 5587-4564

  • SWISH: 1234866208


* Hur länge får jag behålla mitt körkort? (Det här är nog den mest känsliga frågan för alla som får en diagnos. De vet att en dag måste läkaren meddela Transportstyrelsen att dra in körkortet. Det är mer av en existentiell faktor. Körkortet är frihet. Utan körkort blir du beroende av andra.)
* Bör jag meddela min arbetsgivare? ( Tyvärr tyngs arbetsgivare av samma okunskap och stigma som övriga samhället. Flera som mailat mig har fått sparken eller blivit omplacerade när de berättat om sin diagnos på jobbet.)

Hur ser min vårdplan ut?

* Hur ser min behandlingsplan ut? (Det här är sjukvårdens svaga punkt. För oftast finns inte så mycket att göra efter en diagnos.)
* Vilka möjliga mediciner finns? (Det finns än så länge inga bromsmediciner, utan bara symtomlindrande. Sjukdomen bromsas inte upp, men minnet förbättras tillfälligt.)

Tänk hela tiden på att du och läkaren är jämställda, och läkaren står till din tjänst.

* Hur fungerar min medicin mer i detalj, och hur länge har den full effekt? (Det är individuellt, men räkna med en effekt på 6-24 månader. Sedan kan du få byta medicin.)
* Vilka biverkningar har medicinen? (Alla tål inte dessa sk kolinesterashämmare.)
* Hur fungerar min nya medicin med andra läkemedel jag tar?

Kan jag delta i tester av nya läkemedel?

* Vilka kliniska studier finns tillgängliga just nu? (Det brukar pågå tester av nya läkemedel över hela världen. Forskarna söker efter patienter med Alzheimer i tidiga skeden. Se det som en vinstlott om du kan prata dig in i sådana tester.)
* Hur får jag information om pågående kliniska tester?
* Vad finns det för risker med att delta i tester med läkemedel som ännu inte är godkända?

Om du ställer alla dessa frågor till din läkare, så kommer du veta mer än de flesta om din egen sjukdom. Din läkare kommer bara att uppskatta att du är väl förberedd.
Och ge dig inte om du inte får alla svar eller inte förstår. Det är din sjukdom och läkaren står till din tjänst. Just Alzheimer är en svår sjukdom att sätta diagnos, och ingen kan din kropp och din hjärna bättre än du själv. Den tiden är förbi när patienten stod med mössan i handen och bara var tacksam. Du och läkaren är jämlikar.
Ett sista råd; är du osäker på om du har fått en riktig diagnos, begär en sk second opinion. Din läkare är skyldig att i så fall remittera dig till ett annat sjukhus.

Veckans fråga till vår expertpanel: “Min man fick Alzheimer bara 58 år gammal. Vilket stöd kan vi få?”
Petra Tegman, Silviasköterska med inriktning på palliativ vård och demensvård, svarar Sussie.

Lite kortnyheter:

Sanning eller lögn? Hur ärlig bör läkaren vara när hen ska lämna diagnosen Alzheimer? Det är en fråga som alla läkare brottas med. “Ge bara den information som patienten kan förväntas kunna hantera. För mycket och för svårförståeliga sanningar kan således skada patienten”, skriver överläkaren Åke Andrén-Sandberg.

Särskilt boende. För de flesta med Alzheimer är ett särskilt boende till slut oundvikligt. Detta för att det är en tung sjukdom att bära för anhöriga. Det är även tungt att bestämma vart ens förälder ska tillbringa sina sista år. Men vad är ett bra boende för någon med kognitiv sjukdom? Lyssna på den här podden om hur man gör för att hitta ett bra boende.

Minnestest. Hur fungerar det sk MoCa-testet, det som alla måste genom gå som gör en minnesutredning. I den här filmen berättar min egen läkare, Sebastian Palmqvist, överläkare på Skånes Universitetssjukhus.

Hjärnskola. En del vill inte veta hur sjukdomen härjar i hjärnan. Andra är mer nyfikna och vetgiriga. Här har ni en liten skola i hur Alzheimer drabbar hjärnan.

4.7 11 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
3 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

det här håller jag INTE med dig om: för om man inte bor i en mycket mycket avlägsen plats, så är man INTE beroende av körkort och bil. Vi har körkort men inte bil, så vi åker alltid buss och tåg och t-bana och i nödfall flyg

Min man har för 1 vecka sedan fått besked att han inte xfår år köra mer. Han vill inte acceotera det. Han förlorar sin frihet säger han o livet är inte värt att leva utan körkort. Han förstår inte varföe hsn i te får köra. Har ingen insikt i sin blanddemens.

Hej!
Jag arbetar som överläkare på Hukommelsesklinikken (minnesmottagningen) på Oslo universitetssjukhus Ullevål. Jag har arbetat där i sexton år, og jag har arbetat med kognitiva utredningar i sanrt trettio år.
En av de svåraste frågorna som finns att besvara är “Hur många friska år har jag kvar?”. Den individuella variationen är otroligt stor. Och såvitt vi vet i dag finns det ingen möjlighet att ge individuella prognoser. Jag har patienter som nästan inte blivit värre alls när det har gått fem år efter diagnos, og andra som är på “särskilt boende” (sjukhem säger man i Norge) efter fem år. Så vad tycker du man ska svara dem som frågar så. Det helt ärliga svaret är: Det vet jag inte. Men jag förstår att det är otillfredsställande. Så man måste ge ett ganska komplext svar där man lämnar möjligheten öppen för att man tar fel.
En annan sak jag tänker på när jag läser dina bloggar (vilket jag gör med intresse), är att du stort sett uteslutande pratar om personer som har full insikt om sin sjukdom. Du har ju mycket god insikt om dina symptom, men väldigt många personer med demens har inte det. De kan ha varierande grad av insikt, från att tycka att “TJa, lite dåligt minne har ju alla”, till fullständig brist på insikt om att något är fel: “Jag har utmärkt minne, och det har jag alltid haft”. De med lite eller ingen insikt är de som är svårast att hantera, både för anhöriga och behandlare. Den typen av patienter kan nog läsa din blogg som ännu ett argument för att de har rätt och alla andra tar fel.
Ytterligare en sak jag tänkte på är att du hela tiden skriver att det är mycket svårt att ställa diagnosen och att alla test är osäkra. Det är ju helt korrekt i sak, men oerhört beroende på i vilket stadium man försöker ställa diagnosen. Många patienter, särskilt de äldre, får diagnosen först när de har kommit ett gott stycke på väg i sjukdomen, og då ser siffrorna helt annorlunda ut. Jag tänker att det är viktigt att inte så tvivel om alla aspekter av demensdiagnostikk, och att vara klar över att i många tillfällen är diagnosen uppenbar och utan någon som helst osäkerhet.

Mvh Peter Bekkhus-Wetterberg

3
0
Kommentera inlägget!x
()
x