fbpx

Glögg (ingen alkohol om du har en hjärnsjukdom!), släktingar (kommer du IHÅG MIG?!), nystan av julbelysning i varje hörn (Å vad fiint!), Luciafirande (BARNEN kommer du väl ihåg i alla fall?!), julklappar som ska slås in. Julen är verkligen här. Vad innebär det om du har alzheimer? Häng med på Ulrika Harmsens jul – ett minfält i vad som gör hennes hjärna tröttare och tröttare.

Patient. Själva ordet advent betyder ankomst och inom kristendomen är det just världens frälsare (Jesus) man väntar på. Men nuförtiden är det nog för många mest en förväntan på trivsel och gemenskap samt god mat och paket som många väntar på. Det fixas med julkalendrar, bakas pepparkakor, skrivs önskelistor, och slås in klappar i en fart som aldrig förr. Ja, julen är i vårt land, tillsammans med bland annat nyår, påsk och midsommar, en av de största sociala högtiderna vi firar. 

Jag försöker och försöker, men rätt vad det är kommer kraschen.

Så fint med Lucia men varje tillställning som gör julen just så typisk är svår för någon som har alzheimer.

Till detta kommer en hel del avslut. Många aktiviteter ska göra ett uppehåll över storhelgerna jul och nyår men fram till dess ska barnen, och en del av oss vuxna, visa upp de nya saker de har lärt sig under de senaste månaderna.  

Det arrangeras luciatåg, körkonserter, glöggmys och planeras inför julafton och nyår. Var ska vi fira i år och med vilka? Vem köper klappar till vem och vem står för vilken mat? Herrejösses, vi måste ju tänka på dryckerna också! Och julgodiset! 

Och plötsligt är vi där. Det är jul. Den där skimrande, glittrande och fröjdefulla tiden när vi alla äntligen ska få njuta av varandras sällskap och all god mat. När våra barn ska få stjärnglitter i ögonen och vi vuxna med en nöjd suck sjunker ner i soffan och vilar en stund. Men bara en stund. För sedan ska vi ju ha trevligt också.

Vi pratar och myser och tittar på när barnen visar sina konster samtidigt som vi håller koll så att maten inte bränns vid. Äntligen kan vi njuta. 

Här använder jag mig i sociala sammanhang ofta av något jag kallar “toalettricket”.

Det är bara en sak som stör… Ja, just det! Den förbaskade hjärntröttheten och stressen i att inte komma ihåg vad vi har planerat. Vilka var det som skulle komma i år egentligen? Vilken mat skulle vi fixa med? Har jag skrivit in allt i min lista i telefonen, så att jag inte glömmer vad maken önskar sig? Och när var det nu igen jag skulle följa med lilltjejen till affären så hon kan köpa en egna presenter till resten av familjen?

För Ulrikas familj är julen densamma men för henne själv ett minfält i sådant som gör hennes hjärna trött. Jättetrött.

När tillvaron är tillrättalagd och jag har balans mellan aktivitet och vila samt tillgång till en lugn plats att dra mig undan fungerar jag någorlunda bra. Här använder jag  mig i sociala sammanhang ofta av något jag kallar “toalettricket”.

Detta trick innebär att jag låser in mig på toaletten eller någon annan lugn och stilla plats, kniper ihop ögonen och sätter öronpropparna, alternativt fingrarna, i öronen och fokuserar på bara en enda sak – att andas så lugna andetag jag bara kan. Med hjälp av denna strategi kan jag också njuta av gemenskapen. I alla fall en stund. 

Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga

  • Bankgiro: 5587-456

  • SWISH: 1234866208

Men så överöses jag med intryck från inslagningspapper som rivs av paketen, ett evinnerligt sorl från människor jag älskar och tycker om att vara med men inte orkar lyssna på hur mycket jag än vill. Jag försöker och försöker, men rätt vad det är kommer kraschen. Jag orkar inte mer. Har jag tur lyckas jag uppmärksamma mina stressignaler i tid, går undan för att vila och kan därefter eventuellt efter ett tag komma tillbaka till den gemenskap jag så gärna vill tillhöra.

Jag orkar inte mer.

Jag är en person som alltid har älskat sociala sammanhang men sjukdomen, min alzheimer, som har tagit mig i besittning gör mig till en person jag egentligen inte är. 

Jag vill finnas där för min familj. Jag vill se stjärnglittret i mina barns ögon när de öppnar sina presenter. Jag vill småprata med alla i rummet och titta på Kalle Anka och hans vänner firar jul samt Karl Bertil Jonssons julafton men smyger alltid efter en stund undan för att jag inte orkar mer. 

När de sista gästerna går ligger jag redan och sover.

4.6 24 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:

26 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Vilket fint inlägg och med en stor igenkänningsfaktor🙂

Tack Kjell!

Min älskade dotter! Vad jag önskar att jag kunde ta detta ifrån dig. Då skulle allt vara mer på sin plats. Älskar dig och kommer alltid göra.

❤️

Tack för din berättelse.
Det är bra att du berättar situationen. Känner precis lika som
du. Hoppas på en God Jul.

Tack Anders! Önskar dig en fin avslutning på året och en bra start på det nya.

Fint skrivit. Känner igen detta då min man har demens. Inte lätt för någon av oss. Stor sorg.

Tack för dina fina ord. Ja, den här sjukdomen påverkar ju oss alla tyvärr. Hoppas ni får ett fint slut på detta året.

Så smärtsamt att läsa och så fint formulerat. Så oerhört imponerande att du kan och orkar dela dina känslor kring allt detta svåra och att du även har hittat strategier att kunna vila från kaoset. Mina tankar är hos dig och de dina.

Tack för dina fina ord, det värmer. ❤️

Tack ! Har inte ens förstått att det kan vara så här – vilket det ju är!!?

Ja, så är det tyvärr för flera av oss som har Alzheimers medan andra har andra svårigheter.

Går rätt in i hjärtat ❤️

Tack Eva! ❤️

Vårt överflödssamhälle blir tydligt i den här beskrivningen av julfirandet. Min dröm är att vi minskar på maten, paketen och kraven på umgänge med långväga gäster på julafton. Särskilt nu när svenskar i genomsnitt inte är troende. Att alla den 24 dec belastar tåg och flyg, butiker och restauranger är egentligen helt absurt. Barn behöver mer tid med sina föräldrar, inte mer leksaker. Den som har någon sjukdom uppskattar en djupare upplevelse med en närvarande vän i stället för någon som ringer på dörren och lämnar en blomma och sedan hastar vidare.

Du har många kloka tankar där. ❤️

Min man är dement

Beklagar att ni också har drabbats. Vill du berätta hur din man upplever stora högtider? Det är ju olika hur vi med sjukdomen drabbas.

Tack Ulrika, jattefint skrivet. Min syster har ocksa en diagnos och ar valdigt ung sa det ar jattebra att fa hora fran den andra sidan precis hur det kan upplevas. Hoppas du aterfatt lite energinu 🙂

Hej och tack för dina fina ord. Det värmer. Men tråkigt att din syster också är drabbad i ung ålder. Håller tummarna för att hon får ett långsamt förlopp i sjukdomen. Ta hand om er. ❤️

Tack för att du berättar hur det känns! Många är vi anhöriga som försöker förstå.

Tack själv! För mig känns det viktigt att försöka bidra med något och kan jag öka förståelsen för hur det kan vara att leva med sjukdomen så är jag glad. Men jag vet också att alla med diagnosen inte har samma problem. Jag har träffat de med samma sjukdom som t ex inte har problem med ljud men som har andra svårigheter.

Tack för din berättelse Ulrika så fint att du hittat toaletttrixet. Tror jag ska låna det av dig. Jag har inte
någon diagnos på kognitivsjukdom men är född med nedsatt hörsel
och mina trötthets symtom liknar
dina när det blir för mycket av sociala ljud vid familjeträffar eller
allmänna arrangemang.
Yvonne Ericsson

Tack för respons Yvonne! Hoppas toalettricket kommer funka bra för dig. ❤️

Till allt som du beskriver så bra kan hörselskadade lägga till den trötthet och utanförskap som vi känner i denna tid när vi så innerligt gärna vill vara med.
Tekniken kan vara till stor hjälp men då ska man fixa den också.
’God dag yxskaft’ blir det ganska ofta o då anses man ännu mer förvirrad.
Nog är text-tv bra men ljud o text följs sällan åt om det ens är textat🤨
I lokaler där hörselslinga finns är det rätt ofta som den lösa mikrofonen används som pekpinne. Ja, det är mycket som man ska komma ihåg.
Min man fick Alzheimerdiagnosen för 5 år sedan o själv är jag gravt hörselskadad.
Tack för din omtumlande bok🙏

❤️❤️❤️

Hjälp oss bli bättre


Vi har tagit fram en enkät med några frågor. Alla svar är anonyma och dina åsikter är värdefulla för oss. Enkäten tar ca tre minuter att genomföra.

 

Klicka här för att gå till enkäten

This will close in 0 seconds

26
0
Kommentera inlägget!x
()
x