Hjärnläkaren som själv fick Alzheimer!

Nu ger han sina bästa råd om hur man kan leva ett friskt liv med sjukdomen

Dr Daniel Gibbs har mött tusentals patienter med Alzheimer. Han vet exakt vilka symtom man ska leta efter.
Ändå var det först när hans fru ville att familjen skulle göra ett DNA-test för släktforskning, som han av en slump fick reda på att han var i riskzonen.
Nu har Daniel Gibbs skrivit en bok om sitt liv från etablerad hjärnläkare till en drabbad patient.

I över 25 år jobbade Dr Daniel Gibbs, idag 69 år, som neurolog med inriktning på Alzheimer. Han följde den senaste forskningen och var en auktoritet på sitt sjukhus i Portland, USA.
Men så för nio år sedan ville hans fru att de skulle göra ett DNA-test för att kunna släktforska. Daniel Gibbs hade några år tidigare märkt att hans luktsinne spelade honom en del spratt. Nybakat bröd kunde lukta som parfym. Det brukar kallas för lukthallucinationer.
Dr Gibbs visste att det kunde vara ett tidigt tecken på Parkinsons sjukdom. Och eftersom hans bägge föräldrar dog i cancer i ung ålder, kände han inte till om det fanns Alzheimer i familjen.

”Fanns inte på min radarskärm att just jag drabbats av Alzheimer”

När DNA-testet kom tillbaka, fanns det två svar som var låsta. Han var tvungen att skriva på ett intyg att han verkligen ville veta svaret på just dessa gener. Den ena var en Parkinson-gen. Det andra var ApoE4, som är den starkaste ärftliga genen för att kunna utveckla Alzheimer.
Daniel Gibbs hade dubbel uppsättning av ApoE4.
”Jag blev chockad och det fanns inte på min radarskärm att jag som behandlat patienter i så många år, själv var i riskzonen för Alzheimer”, berättar Daniel Gibbs för den amerikanska medicinska tidskriften JAMA.
Nu hade han släppt ut anden ur flaskan. Det fanns ingen återvändo, så han bad att få genomgå en sk PET-scan av hjärnan. Den visade att han hade Alzheimer i ett mycket tidigt skede.

För några veckor släppte Dr Daniel Gibbs sin bok A Tattoo on My Brain. Den handlar om hans resa med Alzheimer, och hans råd till alla som drabbas om hur man kan lägga om sin livsstil för att bromsa och fördröja insjuknandet.
Boken är tokhyllad av neurologer världen över, främst för att han blandar sina kunskaper i neurologi med egna iakttagelser om hur det är vara en drabbad patient.
En av de första sakerna Dr Gibbs gjorde var att gå med i olika studier av nya bromsmediciner. Totalt har han testat fem olika möjliga läkemedel. Ett av dem – Biogens Aducanumab – ledde till så svåra biverkningar att han hamnade på IVA under en tid.
Han är nu helt återställd, men tyckte det var så intressant att han var medförfattare till en forskarstudie om just biverkningar. Få visste om att det var Dr Gibbs som var ett av casen i studien.
I boken berättar Daniel Gibbs att han var med på ett läkarmöte när de skulle gå igenom hans egen hjärnröntgen. Av en händelse råkade det vara över 20 läkare och annan personal i rummet när man tittade på hans hjärna.
”Det gjorde att jag kunde avskärma mig som patient, och bli som en av alla kollegorna i rummet som studerade amyloidklumparna i min hjärna.”
Daniel Gibbs sa upp sig från sitt arbete på sjukhuset. När han tappade namnet på sina närmaste kolleger, blev han rädd för att hans sjukdom skulle göra honom till en sämre läkare.
Men ett annat skäl var än viktigare.  Han ville ägna all sin återstående tid till att bromsa sjukdomen med olika förändringar i sin livsstil.

Sjukvården måste sätta in prevention tidigt i sjukdomen!

Daniel Gibbs är ingen nyfrälst hälsocharlatan. I boken har han med forskarens nyfikna blick gått igenom alla vetenskapliga rön för att se vad som kan bromsa Alzheimer.
I boken riktar han en uppmaning till sjukvården kring Alzheimer. Idag läggs det enorma resurser på att vårda patienter i senare skeden av Alzheimer. Det är självklart viktigt, men för sent.
Om man ska nå resultat och ge patienter ett längre friskare liv, måste man sätta in resurser på prevention redan på MCI-stadiet och i ett mycket tidig Alzheimer.
Så hur gör man? Ni har säkerligen hört det förut, men kanske inte från en drabbad läkare.

1. Träning
   Inget är viktigare för din hjärna än att röra på kroppen och få hjärtat att slå snabbt. Dr Gibbs hävdar att träning i sig kan bromsa upp sjukdomen med uppemot 50 procent. Daniel Gibbs går själv 10 000 steg, varje dag och året om. Det har blivit som en mani.

• Kosten
  Familjen Gibbs ändrade sin diet i grunden. I början gick man över till sk medelhavskost. Grunden är mycket grönsaker och baljväxter, ljust kött som fisk och fågel samt nyttiga fetter från fisk och olivolja. Processat kött som köttfärs eller korv, samt rött kött hamnar längst ned på skalan.
  På senare år har Daniel Gibbs gått över till den sk Mind-dieten, en medelshavsdiet kompletterad med antioxidanter som blåbär, jordgubbar, vinbär och grönsaker som spenat, grönkål och bönor.

• Sömnen
  Det här är ett omstritt fält, men alltfler vetenskapliga studier visar att i sömnen rensas din hjärna ren från giftiga ämnen som bygger upp Alzheimer. Dr Gibbs försöker sova 7.5 timme per natt. Problemet är att många patienter som har Alzheimer har svårt med sin sömn, inte minst på grund av oro eller depression. Men det finns ju sömnmedel som kan hjälpa en på traven.

• Hjärtat och blodet
  Högt blodtryck, diabetes och andra hjärt – och kärlsjukdomar är en av de ledande riskfaktorerna för Alzheimer. Se till att få koll på detta, före allt annat.

• Social aktivitet
  Många som drabbas av kognitiv svikt eller Alzheimer går in i chock och blir även ofta apatiska. Bästa sättet att förlänga sin friska tid är att behålla en hög social aktivitet, även om det kan kännas motigt.

• Hjärngympa
  Håll igång och utmana din hjärna. Försök göra saker du aldrig gjort förut. Läs mycket. Varje ny sak du lär dig utökar din hjärnreserv. Det är just den reserven du använder för att kunna få många friska år.,

Hur mår Dr Daniel Gibbs idag?
I samband med att han släpper sin bok, ger han intervjuer på löpande band. För tidningen Independent berättar han att det värsta problemet är korttidsminnet. Han glömmer vad han gjorde timmen tidigare. Han för ständiga anteckningar och har järnkoll på sin kalender.

Är med på forskarmöten men glömmer vad som sägs

”Men människor som inte träffat mig på länge skulle aldrig se att jag har Alzheimer.”
Han bjuds in till forskarmöten av sina kollegor, lyssnar men kommer inte ihåg vad som sades efteråt.
”Men själva känslan att sitta med mina kollegor räcker just nu.”
Men få patienter vet å andra sidan så i detalj vad som kommer att hända honom när demensen väl får honom i sitt grepp. Till sina närmaste har han sagt att han inte vill ha någon livsuppehållande behandling när den dagen är kommen.
Ni kanske undrar var han hämtade titeln på sin bok – A Tatto on My Brain – ifrån?
För Jama berättar han att en tatuering är någon form av statement. I Daniel Gibbs fall var det att som hjärnläkare komma ut som drabbad av Alzheimer.
Här kan du beställa boken på Amazon.

Fråga till expertpanelen: När ska man berätta för sin partner att hen har symtom på Alzheimer?
Ann-Marie Westerlund, Demenssköterska/Länssamordnare region Västernorrland, svarar signaturen ”Orolig och rädd”.

Några kortnyheter:

Tidig Alzheimer. Renée Miretoft från Eskilstuna var bara 50 år när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Idag, nästan sju år senare, är hon helt förändrad och maken Peter har lämnat henne vid gränsen till vad han kallar Alzheimerland. Titta gärna på det här rörande inslaget i SvT för några månader sedan.

​Diagnos. Professor Bengt Winblad på Karolinska Institutet säger i den här intervjun i Aftonbladet att alla som har påvisbara minnesproblem bör få rätt till en professionell utredning.

Alzheimerloppet. Alzheimerfondens lopp går av stapeln som ett virtuellt event under helgen den 4-6 juni. Alla som vill kan delta och du får gå eller springa precis där du är. Anmälningsavgiften är 200 kr och går till alzheimerforskningen. Anmäl dig här.