Susanne fick chockbeskedet att hon har sju friska år. De ska bli hennes bästa.
Datakonsulten Susanne Åsander fick bara 59 år gammal diagnosen Alzheimer. Hon föll direkt ner i ett svart hål av förtvivlan. Hennes pappa, mamma, mormor, farmor och faster har haft sjukdomen, så hon vet vad det innebär att sakta tappa minnet och alla andra kognitiva förmågor.
Men efter några veckor kravlade Susanne upp från mörkret och skrev ett recept för sina återstående år i livet.
Podcast. Jag fick nys på Susanne Åsander i våras när jag gick och städade i min lägenhet och lyssnade på Vetenskapsradion Hälsa. Där i ett specialprogram om Alzheimer hör jag Susannes pigga röst säga: Min livskvalitet är bättre nu än före min diagnos!
Det där blir man ju nyfiken på. Det lät nästan som en provokation, som att hon gjorde fingret åt Herr Alzheimer.
Nu sitter Susanne Åsander i min poddstudio på Södermalm i Stockholm. Hon berättar om dagen som förändrade hennes liv. Hon har Alzheimer i familjen. Både pappa, mamma, mormor, farmor och faster har drabbats av sjukdomen. Hon har bilderna levande av vilken fruktansvärd sjukdom som funnits som ett mörkt moln i hennes liv.
Efter att ha märkt att minnet börjat svikta, inte minst på jobbet där hon hade ett chefsjobb inom IT, började en patientresa via en kurator (trolig utbrändhet), minnestest i primävården (ingen fara) och så till slut en specialistläkare på Huddinge Universitetssjukhus.
”Jag åkte dit utan anhöriga eftersom jag var övertygad om att jag skulle bli helt friskförklarad”, berättar hon i podden.
”Sju år? Det ska bli våra absolut bästa dagar i livet!”
Susanne minns inte så mycket av själva mötet med läkaren annat än att denne hittat biomarkörer i ryggvätskan som indikerade trolig Alzheimer. Sedan gick hon ner i svart. Läkaren undrade om hon hade vapen hemma, i så fall skulle hon behöva lämna in dem.
Susanne Åsander förstod ingenting, och åkte hem chockad i sin bil (”varför sa inte läkaren att jag skulle ta en taxi i mitt chockade tillstånd”) och började googla på Alzheimer. Det var en helvetesresa in i en sjukdom som obevekligen leder till död.
”Jag förstod att jag kanske hade sju friska år framför mig innan min kognition skulle brytas ner.”
Hon berättade för sin man Lars om vad som hände på Huddinge sjukhus. Bägge var chockade, kunde inte säga så mycket. Nästa morgon vaknade Lars och konstaterade:
”Sa du sju friska år? Det är 2555 dagar. Det ska bli våra absolut bästa dagar i livet!”
Susanne strålar med gråtblänkande ögon. Just denna mening kan hon repetera i sömnen. Den ger henne mod att våga möta livet, trots allt.
Nästa steg blev att berätta för de vuxna barnen. Det blev Lars uppgift. Susanne hade inte kraft att möta deras oro, inte minst deras frågor om de själva nu var i farozonen.
Susanne började läsa på om sjukdomen, och vad man själv kan göra för att bromsa försämringen. I en bok om självhjälp fick hon tipset att först göra en diagnos över sitt liv fram till nu, och vad hon skulle vilja förändra. Därefter skulle hon skriva ett recept över sitt återstående liv.
I vår podd samtalar vi om följande:
- Varför så få med en färsk diagnos stiger fram och berättar
- Vad hon själv vill med sin berättelse
- Vilka symtom som fick henne att göra en minnesutredning
- Om hur Alzheimer drabbat delar av hennes familj
- Om mötet med läkaren på Huddinge Universitetssjukhus (”hon såg ledsen ut som om hon ville att jag skulle trösta henne”)
- Om tiden i det svarta hålet med chock och mardrömmar
- Om vad diagnosen över hennes liv visade
- Och vad hon skrev i sitt recept för sitt återstående liv
- Om hur hon lyckades prata sig in i Bioarctics studie kring en bromsmedicin
- Hur vännerna tagit beskedet om hennes sjukdom (inte så bra)
- Om vad hon skulle önska sig från en läkare som utdelar en sådan livsavgörande diagnos
- Om hennes arbete med patientverktyget AlzheimerGuiden
- Om oron att ligga barnen till last när hon blir sämre
- Om hennes tankar om dödshjälp
När vi är klara med vårt samtal undrar Susanne om hon ändå inte varit alltför positiv. Hon bär ju trots allt på en i slutändan fatal sjukdom. Och att hon har problem i vardagen. Hon tappar ord mitt i en mening, glömmer och förlägger.
Blir hon stressad så låser sig hjärnan. Susanne har nästan glömt alla namn på blommor fast hon älskar sin trädgård. Likaså är det med grannarnas namn, Susanne viskar ständigt till sin man och frågar vad hette de nu igen,
Hennes man tycker att Susannes korttidsminne blivit sämre det senaste halvåret.
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
Vi avslutar samtalet i poddstadion med att jag ändå inte kan förstå att jag har en person med konstaterad tidig Alzheimer framför mig. Jag undrar om hon, liksom jag, kanske är feldiagnostiserad. Det är ju vanligare än man tror.
”Det lär visa sig, men jag kommer inte att söka en massa second opinions. Jag lever ett bra liv, här och nu.”
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Fantastiskt samtal med Henrik Frenkel och Susanne Åsander. Stor igenkänningsfaktor! Starkt att orka prata om Alzheimers sjukdom som jag också har drabbats av. Hoppas att de snart hittar ett botemedel snart.
Tack Pernilla. Starkt eftersom du själv har sjukdomen. Men glad över att du fick inspiration till att leva fullt ut.
Tack för en fin och lörorik podd! Jag tror att många som får diagnosen Alzheimer eller kognitiv svikt och deras anhöriga skulle bli hjälpta av att lyssna!
Sprid den gärna i olika kretsar. Fler behöver lära sig mer.
Jag vill gärna fästa uppmärksamheten på NPH, normaltryckshydrocefalus, som ofta misstas för Alzheimers eftersom den är så underdiagnostiserad. Om den inte upptäcks leder den till invaliditet och demens. Men den är möjlig att operera. Kolla Fråga doktorn på svtplay 19 april 17 min in i programmet!
Tack Susanne för att du är så öppen, glad över att ha fått vara din kollega. Du är så stark och levnadsglad!
Heja! Heja!
Fina Susanne – du är en inspirerande förebild på många sätt.
Verkligen, även för mig. Det blev en magisk timme i poddstudion.
Tack Susanne, min make fick sin diagnos (Alzheimer) för 8 år sedan.
Han är läkare och visste precis vad diagnosen innebär.
Vi bestämde tidigt att alltid tala öppet om det samt att leva här och nu. Ta tillvara på alla bra dagar och inte gräva ner sig de dagar som var dåliga.
Nu bor han på ett fantastiskt boende med väldigt god omsorg. Dock kan han inte få det som han helst ville, det som vi pratar om under många år, att få somna och inte vara ett paket ( som han uttryckte det).
Mitt råd, som anhörig, är lev här och nu, lev livet och gör det till en trevlig resa med Herr Alzheimer.
Tack för att du talat klarspråk.
Tack för din kommentar, om hur man som anhörig kan hitta kraft.
Intressant att höra Susanne berätta. Hon har rätt i att man ska leva i nuet. Inte tänka på en dödsdom. Den har vi ju alla. Min pappa var nöjd med både boendet hemma i villan med hemhjälpen och sedan äldreboendet. Han glömde inte varför han var där, uppskattade aktiviteterna och besöken av barn, barnbarn och barnbarnsbarn. Vi frågade sista veckan då han var 94 år, om han kände igen oss en efter en. Han svarade ja, men sista barnbarnsbarnet fött samma år var obekant för honom. Vi hade många roliga dagar när vi umgicks både hemma hos honom och på utflykter. Han fick nya kompisar också, och de gamla hälsade på honom igen från ungdomstiden. Att inte ha ont gör att man kan vara gladare än andra med svåra sjukdomar.
Otroligt tänkvärt det här med att inte ha ont. Svårt att jämföra sjukdomar med varandra. Men glad över din berättelse.
Önskar dig många fina år Susanne. Jag har i mitt arbete som Silviasyster sett många som drabbats av sjukdomen kunna leva ett liv med livskvalité under många år. Tidigare har man haft fokus på anhöriga och de som drabbats har kommit i skymundan. Det är därför bra att människor som du går ut och berättar och ger hopp till andra. Det betyder oerhört mycket. Jag tror att precis som du lyfter fram, att det oerhört viktigt med rätt stöd vid en diagnos, att få ett team som kan utreda, stötta och följa upp. Mitt lilla bidrag till detta är ” Första Hjälpen vid diagnos”, https://www.demensforum.se/
Även jag har reagerat på att man kallar Alzheimer för de anhörigas sjukdom. Det är ett sätt att osynliggöra den drabbade patienten.
Tack för det fina samtalet, som gav uppmuntran och påminde om ”här och nu”. Lätt att oroa sig för den försämring (för maken) som kommer, istället för att vara glad över det som fortfarande fungerar. Det är sorgligt att uppleva hur funktioner försvinner, men trots allt finns en hel del kvar. Jag kände mig uppmuntrad när jag lyssnade och skall försöka ta fram det som är positivt i livet just nu – leva i nuet. Tack Susanne!
Och tack för en fin kommentar!
Hej. Har Alzheimers i familjen och läser/följer Dale Bredesen, som verkar ha lyckats med att reverserna sjukdomen/symptomen på ett flertalet patienter i ett par studier. Han har även ett förebyggande program. Är det något det pratas om i Sverige? Har försökt förklara för pappas läkare utan framgång. Kanske kan Susanne hålla sig frisk och även bli bättre!!
Hej Maria, jag har skrivit om Dale Bredesens bok och modell i min blogg. Kanske följer jag upp det snart.