” Alzheimer är en del av mitt liv!”

Den nye sjukvårdsministern om proppen, pappan och patientens utsatthet

Acko Ankarberg Johansson blev utsedd till sjukvårdsminister i den nya regeringen. Men det var när hon själv plötsligen drabbades av en allvarlig stroke, och hennes pappa fick Alzheimer, som hjärnans sjukdomar plötsligen blev en del av hennes eget dagliga liv.
Nu vill hon att Sverige ska få en nationell demensstrategi och att patienten inte ska känna sig så ensam i sin sjukdom.

Politik. ”Det kändes som jag drabbats av en jordbävning i huvudet. Allt bara snurrade.”

Acko Ankarberg Johansson sitter i min poddstudio och berättar om stroken i hennes lillhjärna som höll på att avsluta hennes liv. Det var dagen efter valet 2018. Hon hade jobbat stenhårt som partisekreterare för Kristdemokraterna i åtta år. Nu hade hon bestämt sig för att stiga av jobbet. Valet hade gått bra och nu skulle hon bara till riksdagen för att tacka av sina medarbetare.

Men proppen i hjärnan gjorde det nästan omöjligt att komma ur sängen, än mindre gå. Men plikten fick henne ändå att stapla till riksdagen, där oroade medarbetare snabbt fick henne att ta sig till sjukhus.

Acko Ankarberg Johansson hade tur att stroken inte slog ut alltför vitala organ i hjärnan. Men än idag, snart fyra år senare lider hon av kognitiva besvär. Främst hjärntrötthet, och hon kör inte bil längre. Hon har svårt att vistas i sällskap med alltför många människor.
På väg till vårt samtal i podden ringer hon tre gånger för att fråga om vägen till studion.

När hon berättar om alla sina symtom tänker jag att de liknar ju mina egna. Jag har kognitiv svikt.
”Jo, jag är medveten om att stroke även kan utveckla Alzheimer.”

Och därmed är vi raskt inne på den egentliga anledningen till att jag bjöd in Acko Ankarberg Johansson till min podd.

Det började med att jag hade sett att hon följde mig på sociala medier.
Jaha, tänkte jag, vad har hon för koppling till Alzheimer? Hon är visserligen en av landets mäktigaste politiker inom sjukvårdsområdet, och ordförande i riksdagens socialutskott, men de har ju tusen andra frågor att hålla koll på.

Jag tryckte iväg en fråga på messenger. Hon svarade inom en timme. Jovisst, hennes pappa har Alzheimer, och hon höll koll på vilka jag intervjuade i min podd.

Jag förstår att hon är engagerad på djupet. Hennes pappa, begravningsentreprenören Curt Ankarberg, drabbades av Alzheimer som helt kom att ändra livet och vardagen för toppolitikern Acko.

Raskt utvecklas vår mailväxling till något mycket, mycket mer. Tidigt bjuder hon in oss på stiftelsen Alzheimer Life att arrangera ett seminarium i politikens finrum, riksdagens förstakammarsal. Efter lite turer orsakade av pandemin blir går vår hearing av stapeln den 2 maj. Ni kan läsa mer här.

Tanken är att göra Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar till en prioriterad fråga inom sjukvården. Alltför länge har Alzheimer levt i skuggan av t ex cancer.

Acko Ankarberg behöver bara gå till sin egen stroke för att se vad som behövs när man får diagnosen Alzheimer. ”Jag fick en fantastisk vård med trygghet och omsorg, med rehab och uppföljning. Det räddade nog livet på mig.”

”Kortet till strokesköterskan blev min livboj”

Främst var det en liten, liten detalj som betydde mer än något annat under hennes långa rehab-år. Det var det lilla kortet till strokesköterskan med hens telefonnummer och möjlighet att ringa precis när hon ville.
”Det kortet hade jag med mig hela tiden och överallt. Det blev min livboj.”

Acko Ankarberg Johansson lyssnade på min podd med skådespelaren Nina Gunke. Hon berördes och förstod in i hjärtat och själen att sjukvården inte kan släppa greppet om patienten på det sättet direkt efter diagnosen. Det är en utsatthet som vården aldrig får utsätta patienten för.

Vården av de med färsk Alzheimer har många brister. Alltifrån att primärvården saknar både resurser och kompetens kring kognitiva sjukdomar. Till att vården idag inte är jämlik över landet, och att det saknas vårdplaner (typ den hon själv fick som strokepatient).

Acko Ankarberg Johansson jobbade ihop med sin partikollega Göran Hägglund, när denne var socialminister, med om att 2010 ta fram en nationell cancerstrategi i Sverige. Det är en av de största framgångarna inom svensk sjukvård någonsin, och ligger bakom att cancer inte längre är en dödlig sjukdom för flertalet av de som drabbas.

Grundstenen är sex regionala cancercentrum i landet med uppgift att skapa en mer patientfokuserad, jämlik och tillgänglig cancervård. Och så en årlig uppföljning för att se att ord omsätts till verkstad.

Där är vi inte när det gäller kognitiva sjukdomar, långt, långt därifrån, trots att Alzheimer nästan har en pandemisk tillväxt och fortfarande är vår dödligaste folksjukdom.

Nina Gunke blir gäst i hearingen i riksdagen

Acko Ankarberg Johansson vill se en motsvarande strategi inom kognitiva sjukdomar, en nationell demensstrategi. Det är därför hon nu vill lyfta kognitiva sjukdomar in i riksdagen på allvar. Och första gäst i vårt seminarium den 2 maj blir just Nina Gunke.

”Jag tror att det är där vi måste börja, lyssna på och utgå ifrån patientens behov, och sedan göra politik av det.”

Lyssna på poddsamtalet med Acko Ankarberg där hon berättar om sitt liv med hjärndimma, dotter till en Alzheimersjuk pappa och hennes tankar om hur Alzheimer ska bli en profilerad fråga på hög politisk nivå.
Jag blev oerhört inspirerad och glad över kraften i samtalet. Jag tror du också blir det.