Hemska tanke, letar forskarna på fel ställe?

Jag är till min natur positiv och glad (nej, det är ingen kontaktannons), men ibland faller jag ner i den avgrund jag fasar för mest. Rädslan. Förtvivlan. Hopplöshet.
Jag sitter i ett möte med en grupp människor som engagerat sig i kampen mot kognitiva sjukdomar, då jag hittar min oneliner: Alzheimer är världens mest kända okända sjukdom.
För så är det väl? Vi är alla livrädda för att drabbas, men få vet något om sjukdomen. Och säger jag att inte ens forskarna vet allt idag, så vet jag att ni tvivlar. Lägger jag sedan till att alla ni som är 50 år eller över kan bära på ett tidigt förstadium till Alzheimer, och att det kommer ta 15-20 år innan ni blir varse det, ja, då har jag väl förstört nattsömnen för er.
Och nu vill jag skrika ut högt och tydligt. Tyck inte synd om mig. Lyssna istället.
Alzheimer är den enda av västvärldens tio vanligaste dödsorsaker som inte går att bota. Eller ens behandla. Det är en epidemi som kommer att skaka om världens alla sjukvårdssystem.
Läkare som kommer i kontakt med Alzheimer menar att sjukdomen är värre än döden, eftersom den i dess sista stadier tar ifrån oss patienter all form av mänsklighet. Och den gör alla anhöriga till fångar i skräckens grepp. För de personer som de känt och älskat har bytt skepnad, personlighet och gått in i mörker.
I sjuttio år – efter att den tyske neuropatalogen Alois Alzheimer 1906 beskrev sjukdomen första gången – sågs demens som en del av ett normalt åldrande när man blir gammal.
Under mitten av 80-talet upptäckte forskarna i takt med bättre metoder att diagnostisera patienter, att Alzheimer faktiskt är en sjukdom skild från åldrande. Det var då man upptäckte placket i hjärnan hos Alzheimersjuka, som är skapat av ett klibbigt protein vid namn beta-amyloid. Det är detta plack som börjar utvecklas i typ 50-årsåldern, om det inte är ärftligt, för då utvecklas det både tidigare och snabbare.
Nu hade forskarna något rikta in sig på. Många trodde att man var nära gåtans lösning. Varje läkemedelsbolag värd namnet försökte på olika sätt hämma utvecklingen av beta-amyloid. Många av testerna handlade om att ta fram läkemedel som kunde binda det sjukliga proteinet och sedan låta kroppens egna system skölja bort dem. Få patienter blev bättre. Många blev sämre.
Varje kliniskt försök har kostat över 500 miljoner kronor, och det har gjorts 200 sådana tester. Det är bara att räkna på fingrarna så kan ni förstå min frustration. Samtliga tester på spåret beta-amyloid var i någon mening misslyckade.
När det gäller cancer tror sig forskarna veta rätt säkert orsakerna till varför celler delar sig ohämmat. Gåtan Alzheimer gäckarna forskarna fortfarande. Ingen läkare eller forskare som jag har träffat, och det är en del nu, kan med säkerhet säga att forskningen efter ett botemedel är inne på rätt spår. Och gör de det, så är det nog mest för att kunna äska mer forskningsanslag (säger jag cyniskt).
Kan det vara så att Alzheimer orsakas av mängder av andra faktorer, och att plack bara är ett?
Om det är så, är det dåliga nyheter för mig. För jag har alla kognitiva tecken på ett förstadium till Alzheimer, men jag har inte plack i min hjärna. (Inte än i alla fall).
Jag städades undan i gruppen Atypisk Alzheimer. Först kändes det som att inte få vara med i det coola gänget. Vem vill vara atypisk? Någon? Men kanske är vi med Atypisk Alzheimer (eller trolig Atypisk, som det heter i mitt fall) huvudgruppen? Och kanske står vetenskapen och stampar på samma ställe som för 30 år sedan? Möjligen mycket kunnigare, men inte ett spår närmare gåtans lösning? Som att klättra upp på en stege. Man ser bättre, kommer högre upp. Men stegen kanske står på fel ställe.
Men bromsmedicinen då? Jag älskar min karta med Donepecil. Den får mina synapser att arbeta snabbare och mer effektivt. Men bromsa är den ohyggligt dålig på. Min medicin hindrar enzymet kolinisteras från att bryta ner min hjärnas signalsubstanser. Signalerna gör att jag – och även du – kan tänka, minnas, känna och röra oss. Typ allt det som gör oss till människor.
Problemet är bara att ju mer du försöker hindra det här lömska enzymet, desto mer och fortare bildas nytt. Det är som att det bakom en pluton fiendesoldater står ytterligare oändliga arméer. Du kan inte vinna det här slaget. Så en dag avtar effekten av min medicin. Och vad som händer då kan ni tänka ut själva.
De här dystra utsikterna för mig och alla mina meddrabbade är också utgångspunkten för min podcast Hjälp, jag har Alzheimer ?!. Där går jag på jakt efter gåtan Alzheimer, och vad som ska hända mig. Jag som för ett halvår sedan trodde att jag bara hade lite dåligt minne, är nu inne i mitt livs mest uppskakande resa.
Första avsnittet till podden släpper jag och medproducenten Hans Hemmingsson på söndag.
Följ min blogg så blir ni påminda om varje avsnitt. Lägg in er mailadress i rutan för prenumeration, så kommer bloggen till er inkorg.
Till sist ett löfte, nu ska jag sluta skrika.  I blogginlägg framöver – och i podden – kommer jag att berätta om nya sätt att bekämpa Alzheimer. Bra va! Och positivt!

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!