Var finns guideboken till min resa?

Journalisten står framför min bokhylla och ser ett helt plan med guideböcker. Förstår att han som är 40 år yngre än jag, tycker att det ser gammaldags när man har hela världen på nätet.
”Jag ser att du gillar att resa”, säger han.
Ja, tänker jag. Och jag gillar guideböcker.
”Tänk om det hade funnits en guidebok för den resa jag är på väg in i”, hör jag mig säga, lite imponerad av min fyndighet.
Kanske är det just den jag håller på att skriva, sakta och trevande. Jag har kallat den här bloggen för min loggbok in i min sjukdom.
Får jag berätta en historia som har inspirerat mig?
Wendy Mitchell var en rätt ordinär administratör på ett sjukhus i Yorkshire i England. Hennes största tillgång var minnet, och därför var hennes jobb att sköta personalens scheman som gjutet för henne. Hon hade allt i huvudet, och hon jobbade jämt. Man kan nog säga att sjukhusets existens hängde på hennes axlar. Byggstenen utan vars stöd skulle få sjukhuset att rasa samman.
Plötsligt en dag svek henne minnet. Namnen på sina kollegor sveptes in i dimma. När hon var ute och joggade lydde plötsligt inte hennes ben och hon föll i gatan.
Wendy Mitchell var bara 58 år när hon fick diagnosen Alzheimer vid ung ålder (Early onset Alzheimer).
När andra vid ett sådant besked går in i chock och depression, mötte hon sin sjukdom med samma nyfikenhet som ett tilltrasslat arbetsschema på sjukhuset.
I en artikel i The Guardian redogör hon för kärnan i sin nya inställning till livet:
”Diagnosen innebar slutet av mitt gamla jag, mina minnen, min smak, mina färdigheter och allt jag tagit för givet. Men det blev födelsen av mitt nya jag, och tro mig, jag har fått mer än jag har förlorat.”
Wendy Mitchell kallar det nya för ”demensens fördelar”, ett utryck som antagligen retar gallfeber på alla anhöriga som trötta och förtvivlade sliter med att få dagen att gå ihop med en människa som nyss var fullt fungerande.
Sjukdomen sliter hårt på Wendy Mitchell. Allt det hon tagit för självklart blir gradvis till en kamp. Att cykla till affären, att sköta sitt jobb, laga mat och springa. Men diagnosen tar ett märkligt skutt i hennes hjärna. Hon får behålla sin möjlighet att formulera sig.
Jag tror ni börjar ana varför jag berättar den här historien.
Wendy Mitchell börjar skriva en blogg med namnet ”Which me am I today?” med undertiteln One persons experience of living with dementia. Den börjar uppmärksammas internationellt.
Skådespelerskan Julianne Moore, som spelar alzheimersjuk i den närmast ikoniska filmen Still Alice, ber att få dricka te med Wendy. När scenversionen av Still Alice sätts upp på West End i London blir hon anställd som rådgivare. Hon säger till skådisen som ska spela Juliane Moores roll på scenen att ”demens är inte som att åldras, det är ett kognitivt förfall”.
Ingen dålig resa för en fd 58-årig skild sjukvårdsadministratör från Yorkshire. Då levde hon ett lugnt och undanskymt liv. Idag är hon en stjärna i sociala medier. Och anlitad som föreläsare av snart sagt varje sjukhus i hela England.
Jag blir tipsad om Wendy Mitchells blogg när jag börjar googla efter berättelser om att gå in i sjukdomen Alzheimer.
Så i våras kom hennes bok ”Hon som var jag” ut på svenska. Den är tokhyllad världen över. Drabbande och berörande, skriver The Times. ”Världen skulle behöva fler Wendy Mitchell”, skriver Sunday Times. ”Det är en bok som alla kan lära sig något av.”
När jag starkt berörd läste Wendy Mitchells bok i kvällskymningen på landet i somras, förstod jag hur unikt det är att någon bryter stigmat med kognitiva sjukdomar i allmänhet och Alzheimer i synnerhet.
Jag tänkte att vi lämnar Wendy Mitchell med hennes egna ord.
”Demens är dödligt, men det är ju livet också.”

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!