Nu har jag hamnat i Cancerland. Också.

Tre år efter att jag fick diagnosen trolig Alzheimer (som ändrades) så fick jag nästa chock. Cancer. Livet ställs på sin spets igen.

LIVET. Jag har drabbats av en aggressiv cancer.
Den såg man inte komma…
Låter det kaxigt och okänsligt? Det är bara en fasad. I själva verket var det mitt livs andra stora käftsmäll på bara några år. Och naturligtvis en chock för mig, och sorg, oro och förtvivlan för min familj.

Det handlar om en prostatacancer som spridit sig till skelettet i höger höft, och till minst en lymfkörtel. Cancern i prostatan och tumören i skelettet går inte att operera, och inte heller att bota. Nu handlar det om att på olika sätt bromsa cancerns spridning, så att jag får en så bra livskvalitet som möjligt så länge som möjligt.

Beskedet om cancer kom som sagt som en chock för både mig och min familj. Vi tyckte nog alla att min resa i Alzheimerland var fullt tillräcklig.
Ingen av oss har nog landat och riktigt tagit in allvaret i sjukdomen. Men vi är öppna med den, och vi vågar vara ledsna.

Glädjande trots allt att forskningen kommit så långt på kort tid!

Jag och min Lena har vetat om det här en tid. Jag har genomgått många olika utredningar de senaste månaderna. Den senaste var en skelettröntgen och även en lungröntgen.
Förutom Lena, mina barn och ett fåtal invigda har jag hållit det här helt för mig själv. För någon vecka sedan påbörjades den behandling som står till buds, och den blir rätt tuff. På sikt kommer det antagligen på olika sätt märkas att jag är sjuk, och då kände jag att det var dags att berätta för fler än min familj.

Det glädjande är att forskningen kring sk spridd prostatacancer kommit oerhört långt, bara under de senaste tio åren. Läkare har slutat att ge prognoser eftersom behandlingens resultat är helt individuell, och helt beroende på hur man svarar på alla de nya läkemedel som står till buds.

Inom spridd prostatacancer pratar man om olika försvarslinjer i kriget mot tumörer och metastaser. Det första är behandling med hormoner för att stoppa den näring som göder cancer. Den är igångsatt för min del.
Nästa steg blir strålning, och så troligen cytostatika efter sommaren. Och så efter det nya hormonbehandlingar. Ska även försöka snacka mig in på olika läkemedelsstudier. Får se hur går.

Jag är förberedd på en mycket tuff behandling med biverkningar som trötthet, håglöshet, nedstämdhet och även en hel del fysiska svagheter som benskörhet och försvagade muskler. Om eller när det blir cytostatika så vet ni alla vilka biverkningar som kan vänta.

Det jag personligen är mest rädd för i det korta perspektivet är att jag tappar energi, gnista och positiv livsglädje. Just det som varit mitt bränsle i livet. Jag hoppas att jag orkar vara mitt bästa jag under även behandling och sjukdom.

Egentligen känns det lite snopet att jag har drabbats av just prostatacancer. Jag har haft järnkoll på mina PSA-värden och varit hos urologer minst vartannat år det senaste decenniet. Senast 2018 skriver en urolog i journalen att mina PSA-värden ligger långt under gränsen, och att det inte föreligger risk för prostatacancer.
Så jag kan inte anklaga mig för att ha slarvat. Snarare är det så att just min cancer gått under radarn och utvecklats väldigt snabbt.

Beskedet spridd cancer ställer så klart hela livet på ända!

På något konstigt sätt så är jag lugn och tacksam mitt i all oro för behandlingar och sjukdomen. Kanske har jag tränat mitt mentala jag under mitt gästspel med Alzheimer, och med min kognitiva svikt som jag fortfarande lever med.

Eller så sticker jag bara huvudet i sanden, och faller snart ner i en djup avgrund?

Beskedet om spridd cancer ställer så klart hela livet på ända. Vad vill jag göra? Har jag någon bucket list? Och vad ska hända med min nuvarande mission, stiftelsen Alzheimer Life?

Jag vet att behandling och sjukdom kommer att göra att jag tappar i energi. Jag kommer inte att orka att vara lika produktiv och drivande som idag.
Det blir också schizofrent att folkupplysa om Alzheimer när jag själv har en allvarlig cancer. Ta hearingen i riksdagen för några veckor sedan. Jag stod där och frågade ut landets ledande läkare, forskare och experter om Alzheimer, när det enda jag hade i huvudet var rädslan och skräcken för att min tumör hunnit sprida sig till resten av kroppen. Jag fick verkligen jobba med mitt psyke, och var helt utpumpad efteråt.

Min medgrundare Gunilla Steinwall och jag har många gånger pratat om att vår stiftelse vilar på ett mycket fåtal helt ideella krafter. Tänk om någon av oss blir sjuk? Och nu är vi där.
Samtidigt vill vi inte kasta tre års intensivt arbete med blogg, podd och events på sophögen. Vi på Alzheimer Life har ju kommit så långt på så kort tid.

Gunilla och jag har hunnit påbörja ett strategiskt arbete, som vi ska ta vidare med vår styrelse. Vi kommer att försöka hitta fler spännande bloggskribenter och poddare som kan avlasta mig, så att Alzheimer Life blir en plattform med många röster.
Gunilla kommer att som ordförande för stiftelsen ta en mer aktiv och synlig roll i allt arbete. Vårt fokus kommer att vara detsamma. Jag berättar mer om det i nästa blogg.

Och så behöver vi all hjälp vi kan få från er alla för att kunna fortsätta vårt framgångsrika opinionsarbete. Hör av er om ni vill hjälpa till! (Inte minst ekonomiskt!)
Vi vill fortsätta vara en stark och ledande röst för inte minst alla som nyligen fått sin diagnos, för att bryta stigmat och påverka politiker och beslutsfattare.

Jag kommer att finnas kvar, mitt engagemang försvinner inte. Men åtminstone under ett år framåt, när behandlingen är som tuffast, hålla en lägre produktion. Jag kommer att fokusera på min hälsa och allt som gör att jag kan må så bra som möjligt. Så det blir till att stå på gymmet och bygga upp mig, som inför en avgörande titelmatch.

Jag kommer vilja vara mycket med Lena, barn och inte minst barnbarn, träffa vänner, resa och göra allt det som gör mig glad. Men utan tidspress och deadlines.

Jag har våndats inför att skriva denna blogg. Cancer liksom Alzheimer föder så starka bilder. Kommer jag att räknas bort nu? Jag har sedan barnsben levt med känslan att man är något bara man presterar. Hoppas jag har fel.

Jag är också lite vilsen i pannkakan just nu. Jag bestämde för tre år sedan att lära mig allt om Alzheimer och kognitiva sjukdomar. Det var mitt sätt att låta journalisten inom mig ta över, så jag slapp känna mig som en sjukdom. Jag kontaktade via min podd Sveriges ledande läkare och forskare, och har väl på köpet själv blivit något av en barfotaauktoritet på området.

Jag saknar ett språk för att uttrycka min rädsla

I Cancerland är jag bara en rädd och förvirrad patient. Försöker läsa på så mycket jag kan om spridd prostatacancer. Men hur pratar jag med mina vänner om något som i mitt fall är obotligt? Jag saknar ett språk för att kunna uttrycka var jag är just nu.
Eller ska jag tagga ner och bara gå in i rollen som patient och fokusera på att bygga upp mitt immunförsvar? Min Lena skickade mig TEDx-föredraget av Elin Kjos som vid ung ålder fick lungcancer. Otroligt inspirerande, men jag är ju vare sig ung, snygg eller vältränad. Jag får väl leta efter andra, mer passande, hjältar.

Nåväl, får väl acceptera att det tar tid att orientera mig i ett helt nytt landskap. Och acceptera rädslan.

Jag kommer ihåg när jag för nästan exakt tre år sedan chockade alla med mitt första blogginlägg om min troliga Alzheimer (som efter ett år ändrades till kognitiv svikt). Då avslutade jag bloggen på följande sätt:
”Nu vet ni precis lika mycket som jag. Jag har inga svårigheter att prata om min sjukdom, men helst vill jag att ni ska vara i mitt friska liv.”

Om jag ska få komplettera med min nya sjukdom så är det väl att jag inte vill bli tyckt synd om. Att inte fylla sjukdomen med andras rädsla och oro, men heller inte reducera den med att ”det ska nog gå bra”. Den typen av välvilliga kommentarer hjälper inte mig.

Så behandla mig som att jag är med er alla i livet. Det är ju faktiskt det enda som vi vet, och det är sant.

Ps Nej, det är inte jag som ligger där på bilden högst upp. Svårt att ta en selfie när man gör en datortomografi. Och röntgensköterskan tyckte min fråga var konstig. ds