”Oj, vad mycket vi har gjort på så kort tid!”

Alzheimer Lifes ordförande Gunilla Steinwall om vad som händer när jag i höst lägger min energi på att behandla min cancer:

”På bara två år har vår stiftelse Alzheimer Life blivit den enskilt starkaste rösten för bortglömda patienter och förtvivlade anhöriga. Det är så mycket värme, uppmuntran och uppskattning som strömmar mot oss. Jag tror att det är ett tecken på hur stort behovet är. ”

Vi satt i mitt kök när Gunilla plötsligen tittade på mig och sa att vi måste ha en plan för bloggen och podden även när du Henrik inte finns längre.
Gulp, tänkte jag, vad är det hon säger? Att jag inte ska finnas längre.
Jag är entreprenör och tänker alltid att man kör så länge det fungerar. Gunilla är strateg och vill se en fortsättning som inte är beroende av individerna.
Det jag hörde Gunilla säga var att vår verksamhet inte skulle vara beroende av mig.
Det blev för två år sedan starten för stiftelsen Alzheimer Life. Och nu är vi där – på grund av min cancersjukdom – att vi måste bygga en organisation som står långsiktigt stark även utan mitt intensiva arbete.
Jag försvinner definitivt inte, och inte heller mitt engagemang för kognitiva sjukdomar. Men jag ska gå igenom en tuff behandling och det måste få ta sin tid.

Därför tar Gunilla, med t ex förflutet som generalsekreterare på bl a Hjärnfonden och En Rökfri Generation, ett kliv fram och blir mer synlig i sin roll som ordförande för Alzheimer Life.

Jag bad Gunilla lägga fram sin vision i denna intervju:

Gunilla, du och jag grundade stiftelsen Alzheimer Life tillsammans. Vad var din tanke när du föreslog det första gången?

Den podd och blogg som du, Henrik, startade när du fick din första diagnos var mer privat och ditt syfte var att förstå mer om sjukdomen och dokumentera din egen resa in i Alzheimerland. Den väckte enorm i uppmärksamhet i media – och undra på det! INGEN går ju ut offentligt med en Alzheimerdiagnos. Stigmat är så stort.
Sen – och i det skedet kom jag in – utvecklades bloggen och podden till att bli mer generell, fortfarande baserad på dina personliga upplevelser, som vi lärde oss mycket av. Det var ju bara du och jag runt ditt köksbord och massa vilja att förändra det vi såg, och som vi tyckte var helt galet.
Vi förstod att det inte bara var du, utan de flesta nydiagnosticerade, som blev helt lämnade att tillsammans med nära och kära bära ett besked om en dödlig diagnos.  Utan vårdplan och med mycket lite stöd från vården. Och att klara av en sjukdom som gör att man tappar sina självklara förmågor och långsamt försvinner in i en egen, sluten värld. Först då träder vård och omsorg in.
Men innan dess, i stort sett ingenting, det är ett gigantiskt glapp.
Vi såg snabbt vilket stort behov vi fyllde och hur viktiga vi blev för väldigt många. När vår lilla verksamhet snabbt blev allt större tyckte jag att vi måste gå från att vara en person som ger röst  åt den här viktiga frågan till att bli en organisation som kan leva kvar också den dagen när vi som är engagerade nu vill trappa ner och släppa in nya yngre krafter. För mig handlar det om långsiktighet och hållbarhet.

2. Vad är det speciella med Alzheimer Life?

Jag är stolt över att vi är en liten organisation som väcker stor uppmärksamhet – från början var vi enbart två ideellt arbetande personer. Vi vill ge röst åt de nydiagnosticerade, som inte själva kan, orkar eller av olika skäl inte vill föra sin talan. Och vi brinner för att minska stigmat runt sjukdomen och för att vara en stark och drivande röst som genom opinionsbildning  bidrar till kunskap, gemenskap och kanske också hopp för patienter och anhöriga. Våra kanaler, vårt blodmomlopp, är bloggen och podden som har mellan 5-10 000 regelbundna och trogna följare.
Jag tror att en av våra framgångsfaktor är att vi har lyckats etablera ett så stort nätverk av duktiga forskare, läkare och andra experter inom sektorn.

3. Vad tycker du att vi har uppnått på de här två åren?

Vi har snabbt etablerat oss som en stark och viktig röst i Alzheimer Land och gjort att patientens perspektiv uppmärksammas. Det har vi gjort genom att aktivt driva aktuella frågor och ämnen med vår kommunikation och opinionsbildning  som både har bidragit till kunskapsökning och skapat gemenskap.
Vi startade för två år sedan med 0 läsare, lyssnare och följare, nu är det över 10 000 som regelbundet följer oss.   
Vi har publicerat 150 bloggar, ett 40-tal poddar, vi har en stadigt ökande följarskara i sociala medier,  vi har genomfört seminarier med ofattbart många deltagare, Henrik blir inbjuden som talare runt om i landet, och vi har blivit inbjudna till politikens finrum när vi gjorde hearingen i Riksdagen i maj. Vi har instiftat och delat ut vårt första Alzheimer Life-stipendium och vi får allt fler gåvor som gör att vi kan driva våra frågor.
Oj, vad mycket vi har hunnit med och vad fort det har gått!

4. Vad är Alzheimer Life för något egentligen? En patientorganisation, eller vad?

Jag skulle vilja säga att vi är en nätverksorganisation som med hjälp av vår podd, blogg och våra event binder samman och fungerar som en samlingsplats, en hub och en källa till kunskap, hopp, mod, igenkänning och gemenskap för alla som berörs av Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar.

5. Vad tycker du att vi har för relation till våra läsare, lyssnare och följare?

Det är så mycket värme, uppmuntran och uppskattning som strömmar mot oss, och som ger oss så mycket energi. Jag tror att det är ett tecken på hur stort behovet är.
Jag har just läst alla fina kommentarer på ditt senaste blogginlägg om din cancerdiagnos, och det blir så uppenbart hur mycket vi betyder för många.

6. Vad är din vision för vad Alzheimer Life ska bli i Alzheimerland?

Att vi inte behövs längre eftersom vår aktiva opinionsbildning och vår starka och drivande röst har åstadkommit stora förbättringar för den drabbade och deras anhöriga.
Visioner ligger ju alltid långt fram och vi har en bit kvar.
I det mer kortsiktiga perspektivet skulle jag verkligen vilja att vi kunde få resurser så att vi kan höja rösten och genomföra fler aktiviteter, påverka och nå ut till ännu fler – inte minst politiker och andra beslutsfattare. För att nå dit skulle behöva utveckla organisationen och ha en anställd verksamhetsledare, gärna en yngre kraft.

7. Vad är det viktigaste stiftelsen gjort under den här tiden?

Svårt att peka på enskilda händelser! Det känns som en kedja – med en sak har lett till en annan och där varje länk har varit viktig för att föra oss framåt. Grunden har varit att vi kontinuerligt publicerat ett intressant och relevant innehåll av hög kvalitet i tillgängliga kanaler. Podden har gästats av drabbade, forskare, experter och anhöriga och blivit så intressant att både vår nuvarande statsminister och drottningen velat medverka!
Bloggen och podden i sin tur har skapat nya aktiviteter och möjligheter. Vi gjorde ett digitalt liveseminarium förra hösten med 1700 personer inloggade och mer än 500 personer har tittat i efterhand. Den händelsen har säkert skapat mer kunskap och kännedom både om Alzheimer och om oss som organisation.
Vi har startat ett nytt concept – Frukost med Alzheimer Life – med samtal kring olika berörande teman och som blivit en succé.
Nyligen hade vi en hearing i Riksdagens andrakammarsal på inbjudan av Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg, ett viktigt steg för att föra upp frågan på politisk nivå.

Teamet runt Alzheimer Life samlat direkt efter vår succéfrukost på Bio Capitol: Gunilla Steinwall, jag själv, Anna Ehrenpreis, Britt-Marie Jonsson och Jan Kristiansson. (På bilden saknas vår researcher Monica Axén.)

8. Och vad har varit roligast?

Du har ju hört mig tjata om och om igen om min dröm att göra event och podd samtidigt, ett ”podden live”. Min dröm har inte riktigt gått i uppfyllelse än men jag tycker att det är himla kul att vi närmar oss och är på god väg. Vi har ju spelat in vår hearing i Riksdagen och våra Frukost med Alzheimer Life. Och så har vi ju varit på Slottet också om vi nu kan räkna in det tillfället.
Men mest av allt – det som har varit och är allra roligast är allt gensvar vi fått och känslan av att vi fyller ett behov. Men som sagt det är ju en tudelad känsla.
Jag är också så glad när vi får stöd till vår verksamhet genom fina initiativ som t ex en stor födelsedagsinsamling som anordnades förra hösten i samband med en födelsedagsfest  och nu häromdagen en auktion där pengarna går till Alzheimer Life.

9. Nu kliver jag åt sidan under en tid när jag ska behandlas för min cancer. Hur vill du driva vidare stiftelsen?

Vi har ju varit vänner väldig länge, arbetat ihop fler gånger tidigare i mina andra roller och varit partners in crime ett bra tag nu så det är klart att jag och många med mig kommer att sakna dig i din mer aktiva roll. Nu måste du kliva åt sidan för att fokusera på det viktigaste av allt, din hälsa, men du kliver inte av, vi vet vi alla hur stort ditt engagemang är.
Ni läsare kommer inte att behöva sakna Alzheimer Lifes röst. En av våra största tillgångar är vårt nätverk av engagerade och duktiga personer med olika kompetenser och därför har vi redan nu en imponerande skara  personer med olika inriktning som kommer att skriva på vår blogg. Vi avslöjar de spännande namnen i vår nästa blogg.
Vi förstärker även vår styrelse. Mer om det senare.
Och så har vi sedan en tid tillbaka ett fint och ovärderligt team som arbetar med oss på ideell basis – och som kommer att bli ännu viktigare nu. Det är Anna Ehrenpreis, Monica Axén, Britt-Marie Jonsson och Jan Kristiansson.

10. Jag vet att vi gärna vill ha fler volontärer. Vilken typ, om du fick önska?

Väldigt många kontaktar oss av olika anledningar. Vi har svårt att hinna med att ta hand om alla mail och söker därför någon som kan hjälpa till.
Vi tror att det måste vara en person som har viss kunskap om Alzheimer men behöver inte vara expert (frågor som kräver speciella kunskaper besvarar vår expertpanel) men måste  gilla att skriva och hålla i externa kontakter.
Vi har också behov av någon, person eller företag som är duktig på digital analys och SEO optimering.
Och sist men inte minst; när vi har event behöver vi alltid ett par extra händer (eller fötter)  i form av en självgående, lösningsorienterad person som kan hjälpa till med högt och lågt.

Lite mer om Gunilla Steinwall: före detta chef för En Rökfri Generation under en period då många tobakslagar stiftades. Samlade in och fördelade pengar till forskning om hjärnan (bl a med fokus på Alzheimer) som chef på Hjärnfonden, ansvarig för mejeriföretagens banbrytande och mångfaldigt prisade Latte-kampanj, samt med att tillgängliggöra samtidskonst som marknads-och kommunikationschef på Moderna Museet och med fattigdomsbekämpning och biståndsfrågor som marknadschef på We Effect och Vi-skogen.  Kort sagt mycket inriktning på förändringsarbete.

Följ min patientresa i Cancerland på Instagram!

Jag har bestämt mig för att löpande rapportera från min nya patientresa. Tror det kan vara intressant både för dem som har cancer i familjen, eller har funderingar på liv och död, och allt däremellan. Så parallellt med att ni lär er allt om Alzheimer här i bloggen, så kan ni även följa mig här på instagram.com/henrikfrenkel