Terroristen i Robin Williams hjärna

Det slog ned som en bomb i hela världen för sex år sedan. Filmskådespelaren Robin Williams hade begått självmord efter en tids drogmissbruk och därtill hörande depression.
Media svämmade över av skildringar kring Robin Williams missbruk, förutom en exposé över alla hans fantastiska roller i t ex Good Morning, Vietnam, Döda Poeters Sällskap och Good Will Hunting (där han äntligen fick sin Oscar).
Men det alla missade var den underliggande diagnosen som kom fram vid hans obduktion, en långt gången men inte upptäckt demenssjukdom.
Jag sprang på historien om Robin Williams självmord när jag började googla på samband mellan Alzheimer och självmord. Jag hade hört från folk i vården att flera patienter tagit livet av sig kort efter diagnos. De har inte kunnat leva med tanken på att bli ett kolli, ett vårdpaket och en belastning för sina anhöriga. Det här är något du sannolikt inte kan få en läkare att tala öppet om. Men det förekommer i olika skeden av sjukdomen.
Jag blev påmind om det här temat när jag fick ett mail häromdagen. Det var från en man som skrev vad som hände när hans fru precis i samma sekund som hon fick diagnosen Alzheimer.
”När beskedet från läkaren kom sa min fru bara, då tar jag livet av mig, Sen rusade hon ut för att leta närmsta fönster att hoppa från. Jag som vet hur hennes humör kan svänga på några sekunder lät personalen jaga ikapp henne medan jag själv passade på att läsa vad läkaren skrivit i sina papper eftersom dom inte sa hur svår alzheimer hon hade. Det stod Alzheimer i mild form.”
Förutom det sorgligt dråpliga i hela historien, så visar det att det finns ett mörkertal av självmord bland de som precis fått sin diagnos, lever med den och de som bestämt sig för att avsluta sitt liv innan de har tappat sina kognitiva förmågor att kunna utföra självmordet.
Robin Williams hängde sig i sitt sovrum i augusti 2014.
Två år senare ställde sig hans fru Susan Williams inför en kongress med 1000 amerikanska neurologer och avslöjade den verkliga orsaken bakom makens självmord. I ett personligt och rörande anförande berättade hon att det vid obduktionen framkom att Robin Williams hade en långt gången och relativt okänd demenssjukdom, Lewy Body Demens (LBD).
Symtomen kom tidigt, som smärtor i magen, svårt att sova, rädsla, svårigheter med avståndsbedömning, paranoia och till och med hallucinationer. Lewy Body påverkar tänkande, känslor och beteende.
Eftersom Robin Williams även hade lätta skakningar misstänkte läkarna först Parkinson, och medicinerades för detta. I efterhand har man konstaterat att just denna feldiagnos kan ha bidragit till Robin Williams försämring.
Susan Williams berättar för alla neurologerna att hon såg tidiga tecken, men tänkte ofta på att maken blivit hypokondrisk, eller nervös inför stora filmroller. Men efterhand förstod hon att maken var svårt sjuk och tog honom till alla former av expertis. Ingen kunde spåra Lewy Body.
Robin Williams förstod själv att det var något allvarligt fel. ”Jag skulle vilja återstarta min hjärna”, sa han en gång till sin fru när det var alltför grötigt i hans huvud. ”Har jag Alzheimer? Eller är jag schizofren?”
För Susan Williams var det en outhärdlig tid, som för alla anhöriga som ser sina närmaste sakta försvinna i ett slags dimma.
”Det kändes som han höll på att drunkna i alla sina symtom, och jag kände att jag höll på att följa med honom ner i djupet.”
Susan Williams förklarar sin makes sjukdom med att det kändes som att ”en terrorist tagit över min mans hjärna.”
Problemen var att symtomen kom och gick. Vissa dagar – eller timmar – var Robin Williams helt klar i huvudet, andra dagar helt frånvarande.
Strax före hans självmord bestämde sig hans läkarteam för att gå igenom hans symtom och sätta in dem på en karta över Lewy Body-indikationer. Allt stämde utom hallucinationer, som läkarna senare trodde berodde på att han lyckades hålla dem för sig själva.
Dock bestämde man sig för att göra ett stort neurokognitivt test. En tid var inbokad. Samtidigt ändrades hans medicin och dimman lättade i hans hjärna.
Robin Williams sista helg i livet minns änkan Susan med glädje. Lördagen var som en lång date, berättar hon senare. ”På söndagen började jag hoppas igen.”
De sa god natt som vanligt. Robin Williams hade eget sovrum för sina problem att sova.
Morgonen därpå hittades maken hängd i sovrummet.

Lewy Body är en av fyra demenssjukdomar, där Alzheimer är den absolut vanligaste. De övriga två är frontallobsdemens och vaskulär demens.
Lewy Body står för kanske uppemot 10-20 procent av alla demensfall. Många som får Parkinson utvecklar även Lewy Body.
Lewy Bodies är små sfäriska strukturer i ett protein som orsakar celldöd i hjärnan.
Symtomen börjar med störd och orolig drömsömn. Andra symtom är nedsatt uppmärksamhet, trötthet, svårigheter att orientera sig i rummet. Senare i sjukdomen kommer vanföreställningar, depression och olika former av hallucinationer. Men även Parkinsonsymtom som stela muskler, gång med små steg, långsamhet och stel mimik.
Lewy Body har precis som Alzheimer ingen bot eller bromsande behandling.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!