Patient: Om detta må jag berätta!

När vet man att man har alzheimer? När började jag glömma? Kanske var det redan för nio-tio år sedan. Jag arbetade på en liten förskola, var ofta trött även i barngruppen. Satt och somnade med barn omkring mig. Var det då? Alzheimer Lifes nye bloggare, Mats Klockjung, berättar sin historia.

Patient. Jag tog långa promenader på lunchrasten, promenader som blev allt längre trots att rasten inte var det. Samhället var inte stort, men när jag kom tillbaka mindes jag inte var jag hade varit. Jag kritiserade kollegor inför barnen. Blev irriterad när jag fick mothugg. Blev arg på barnen. Och så vidare.

Ett läkarbesök visade inget. Till sist fick jag sparken med ett halvt års lön. Gjorde i stället ett utvecklingsprojekt i byn. Jobbade ambitiöst ett år men när det var klart så förmådde jag inte följa upp det.

Vad visste man om alzheimer? Vad visste jag?

Så här i backspegeln borde jag kanske förstått. Kanske arbetsgivaren borde förstått. Eller byborna. Men vad visste man om alzheimer? Vad visste jag?

Jag gick i förtida pension.

Nästa gång, 2023, så var det min fru Pia som reagerade. Jag fortsatte vara trött, sov ibland två gånger mitt på dagen med några timmars mellanrum. Jag glömde överenskommelser som vi gjort, bland annat om matlagningen, som var mitt ansvar. Jag var ouppmärksam vid bilkörning.

På hälsocentralen klarade jag arbetsterapeutens minnestest, om än med viss tvekan.  Men minnet och uppmärksamheten fortsatte att svika. Nya tester, denna gång hos läkare. Lite tendens till glömska, och hjärnscanning som tydde på att där fanns ”något” ledde fram till ryggmärgsvätskeprovet och diagnosen Alzheimer!

Jag lade bort körkortet där och då på läkarmottagningen, efter femtio år. Och samtidigt bestämde jag mig: Om detta måste jag berätta.

Innan jag arbetade på förskola så var jag journalist. Nu vaknade skrivarhjärnan igen. Jag tänkte: Ingen ska behöva vara okunnig om alzheimer!

Samma dag som jag fått diagnosen så startade jag därför facebooksidan ”Alzheimer och jag”.

Samma dag som jag fått diagnosen så startade jag därför facebooksidan ”Alzheimer och jag”. Där skulle jag skriva om mina egna erfarenheter, dammsuga nätet på information och sprida det som jag själv inte vetat om alzheimer och som jag trodde att andra också skulle kunna ha nytta av.

Sen dess har det blivit, om inte en besatthet, så i alla fall en livsuppgift. Minst två inlägg per dag, ofta fler.

Med uppskattningsvis 100 000 alzheimersjuka i landet med kanske 3-4 berörda kring varje sjuk, så är vi snabbt uppe i minst en halv miljon människor som, åtminstone i början, har haft lika lite kunskap som jag hade.

Nu, efter ett år har jag snart 1200 följare och gillare på ”Alzheimer och jag”. Det är personer med alzheimer, deras anhöriga och andra intresserade, vårdpersonal av alla kategorier, utbildare,  många inom svenska kyrkan som arbetar med själavård, demensorganisationer, kommunal- och regionalpolitiker på alla nivåer,  journalister och så vidare

Och så alla andra som vill veta mer om denna djävulska sjukdom som kan drabba vem som helst och som det ännu inte finns något botemedel mot – men som så många ändå vet så lite om.

Här kan man diskutera, jämföra och berätta om egna erfarenheter av exempelvis en bristande vård och kunskap på exempelvis hälsocentraler och regioner och lära av varandra. Kolla in!

Herregud, detta är ju en världsrörelse som vi är en del av! Forskning och initiativ pågår överallt på detta klot och ”Google translate” är en fantastisk funktion!

Detta är en skrämmande värld, javisst. Men också en värld med så mycket forskning, vårdprojekt, utveckling av metodik, stödapparater, politiska satsningar och allt mellan himmel och jord, med målet att göra det lättare att leva under den tid vi har kvar.

Vi är en global folkrörelse mot en gemensam fiende som vi ska försöka lura. Vi gör det tillsammans! Och – vi ska ha det bra under tiden!

Därför kommer jag skriva om jag även om värdet av att sjunga tillsammans, röra på sig, äta god mat, lyssna på musik och odla som om rent medicinska råd. Jag tipsar om böcker och filmer med demenstema.

Men även om hur man kan tänka om döden, som vi alla vet är slutstationen.  Dokumentärer om olika hospice är uppskattade. Dö ska vi alla. Lika bra att vänja sig!

Skamstämpeln kring alzheimer måste bort, både hos den som själv är sjuk och hos den som är anhörig. Därför är jag ofta ute på pensionärsföreningar, i demensgrupper och anhöriggrupper, gärna tillsammans med kommunens demensteam och ofta samman med min fru Pia, som kan berätta om anhörigrollen.

Jag låter mig intervjuas i tidningar och i radio och berättar om alzheimer.

Jag och Pia har börjat skriva våra livsberättelser för att dels minnas själva, dels för att föra vidare till våra barn och för att kunna föra vidare till det boende dit jag så småningom kommer, så att de vet vem jag är och vad jag varit med om. Det finns många förlag och studieförbund som kan hjälpa till.

Min alzheimergrupp på geriatriken – fyra damer och jag – träffas och gör roliga saker tillsammans. Vi kallar oss A-laget där A står för Alzheimer.

När min alzheimergrupp på geriatriken – fyra damer och jag – hade träffats våra fem gånger så bestämde vi att fortsätta träffas och göra roliga saker tillsammans.

Vi kallar oss A-laget där A står för Alzheimer. Senast fikade vi och spelade boule på Seniortorget i Skellefteå.

Och häromdagen träffade jag en alzheimergrupp med fem män och berättade. När vi var klara så hade de bildat en grupp som ska fortsätta mötas under namnet B-laget!

Sålunda – vi vet vartåt det barkar och vi ska prata om det. Men under tiden ska vi ha så roligt vi kan! Röra på oss, sjunga, lyssna på musik, måla, odla och fika. Släktforska! Gå med i en demens- eller pensionärsförening! Upptäck nya intressen eller återuppta gamla. Gör det där du skjutit upp så många gånger.

Det finns plats för hur många ”A- och B-lag” med hur många namn som helst. Att leva och ha roligt, det gör vi bäst i gemenskap!

Som någon har sagt: en dag ska vi dö – men alla andra dagar ska vi leva!                                               

Jag lever. Gör detsamma!