Anders, champagne och konsten att skruva isär en cykel

Hej Henrik, jag tror du kan sluta oroa dig för att få Alzheimer.”
Oj, tänkte jag när jag fick mailet med det här lugnande beskedet.
Men det var inte från min läkare (som heter Marie) eller neuropsykologen (som heter Göran).
Det var från Anders, som för ett år sedan fick diagnosen Alzheimer vid bara 56 års ålder. Istället för att gå in i depression och tankar om ett liv rätt ner i helvetet, så har han gjort fingret åt sin sjukdom.
Anders är med med i en grupp som träffas på minnesmottagningen i Mölndal en gång i månaden och, skriver Anders, ”vi är alla ungefär lika pigga, glömska, glada, ledsna, smarta, förvirrade och skarpa. Vi har demens men vi ÄR inte demens”.
Anders berättar vidare i sitt mail till mig:
”Jag lever ett betydligt lugnare liv än vad du gör. Jag jobbar inte, tränar nästan varje dag i form av mountainbiking, kitesurfing och klättring. Utförsåkning när tillfälle ges. Tror på saker som kräver hjärnaktivitet och utmaning. Balans, koordination och problemlösning känns som viktiga funktioner att behålla utöver kondition och styrka.”
Längre ned i mailet berättar Anders hur han håller igång sin hjärna med Sudoku, han plockar ner sin cykel i sina beståndsdelar (!) och testar olika minnestekniker, vilket har gjort att hans resultat i de löpande kognitiva testerna på sjukhuset går uppåt och inte nedåt.
Anders och hans fru firar alla framgångar. Champagnen kommer fram även på vardagar.
”Självklart har jag och mina vänner i vår grupp med diagnos, dåliga dagar och negativa tankar ibland, men man kan faktiskt styra dem”, skriver Anders och lugnar mig med orden: ”Så om du utvecklar tidig Alzheimer är det inte alls säkert att ditt liv förändras över huvud taget. Det är du som avgör det.”
Jag har fått över 500 personliga mail sedan jag drog igång den här bloggen hösten 2019, men just det här mailet för några veckor sedan finns kvar i mig. Mycket för att det speglar hur jag själv känner, och min egen attityd. Jag bloggar och poddar om Alzheimer, men jag lever i mitt friska liv.
Jag vet att det finns flera grupper av Alzheimerdrabbade runt om i vårt land som träffas och stöttar varandra.
Den före detta Viggenpiloten Mikael Hessle, som ni har mött i min podd och blogg, har berättat att han ingår i en grupp med patienter som fått Alzheimer i ung ålder. De bor i Österåker norr om Stockholm, och de känner sig inte hemma i olika demensföreningar. De sportar och är aktiva, och de ömkar sig inte. Det känns som det är mer skratt än tårar i deras liv.
Precis i samma stund som jag skriver på det här blogginlägget, plingar det till i min mailbox. Det är från Britt, en psykolog i Mölndal (ja, just det, där Anders här ovan bor), som sett mig i Fråga Doktorn. Hon hade fastnat för att jag i TV-programmet klagade på att sjukvården inte har någon vårdplan för de med MCI och/eller tidig Alzheimer. Eftersom det inte finns något botande läkemedel så menar sjukvården att de inte kan göra så mycket efter diagnosen, annat än kognitiva uppföljningar varje år.
Psykologen Britt berättar i mailet att de för drygt tio år sedan satte igång behandlingsprogram för MCI-patienter där minneskurser var det centrala temat. Minneskursen innehöll teori, träning i användande av minnesstrategier, psykomotoriska övningar, hemuppgifter, information om livsstilsfaktorer och kognitiva hjälpmedel.
”Trots att det inte alls läggs mycket resurser på den här typen av intervention, psykologisk behandling och kognitiv träning, så görs det ändå små försök här och var i världen för att stötta patienter med mild kognitiv svikt så att de ska kunna bibehålla sin självständighet längre in i sjukdomen”, skriver Britt, som inte längre jobbar kvar på Minnesmottagningen i Mölndal.
Det här mailet, och det från Anders, och från hundratals andra som skriver till mig, gör mig övertygad om att det finns ett glapp mellan sjukvården som anser sig vara klara när väl diagnosen är satt, och omsorgen som står och väntar om sjukdomen fortskrider och demensen gör att du behöver samhällets stöd.
Jag vet att det pågår små, små försök till vårdplaner på olika sjukhus, utan att det blir ett samlat grepp. Ni som håller på med dessa försök får gärna berätta om det i mail till mig eller kommentera här under. Eller patienter och anhöriga som har samma positiva tankar som Anders.
Till dess tänker jag anamma Anders positiva och livsbejakande syn. Jag kanske inte ska skruva isär min cykel, för jag kommer aldrig få ihop den.
Men champagne en onsdag, som idag, är väl en bra början. Skål!

Foto av Leandro Boogalu från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!