Att leva med en dödsdom

Att arbeta på en minnesmottagning innebär många möten med människor. Ofta tuffa. Men ibland blir de oväntade och vissa patienter har man förmånen att få följa länge. Här handlar det om posterior kortikal atrofi, en ovanlig kognitiv sjukdom, som sätter sig på synen och rumsförmågan och inte nödvändigtvis minnet. Men det är framförallt en berättelse om narkossköterskan Rose-Marie och hennes man Anders, om kärlek och om kamp för att leva livet.

Vård. ”Där fick jag min dödsdom.” Det är när jag gått ut ur rummet för att hämta informationsblad som Rose-Marie yttrar sitt franka konstaterande till en intet ont anande läkarkandidat. Kandidaten var skakad efteråt. Det var liksom inte så här hon hade tänkt sig patienterna på en mottagning som jobbar med ”demens”.

Troligen så sitter Rose-Maries ord kvar i den numera färdiga läkaren i hennes arbete någonstans i Sverige. Och med det så gjorde Rose-Marie alla andra patienter med en kognitiv svikt och sjukdom en tjänst.

Första gången jag träffade Rose-Marie och hennes man Anders var hon lite irriterad. ”Jag har inte här att göra, jag har inga som helst minnesproblem, eller hur Anders?”. Hon var nästan arg på sin distriktsläkare som skickat hit henne. Förvisso på uppmaning av ögonläkaren som konstaterat att det inte var några som helst fel på Rose-Maries ögon. Men att hon trots det inte kunde tolka bokstäver, former eller avstånd längre. Felet måste sitta högre upp. I hjärnan.

Rose-Marie ”hade gått in i väggen” i sitt jobb som narkossjuksköterska. Sjukskrivningen hade hjälpt lite grand men när hon kom åter kunde hon inte skilja på siffran 3 och bokstaven E (de ligger precis nära varandra på tangentbordet) och tempot var det svårt att hänga med i.

Det var inte några som helst fel på Rose-Maries ögon. Felet måste sitta högre upp. I hjärnan.

Det blev sjukersättning några år innan pensionen. De kunde inte golfa så mycket längre, det gick så dåligt för Rose-Marie att träffa bollen (avståndsbedömning och precision). Det krävdes en tvåhandsfattning för att hälla upp ur en tillbringare. Och för att träffa glaset behövdes en hand till som höll i glaset.

Den utvidgade utredningen påvisade tydliga svårigheter med den visuospatiala förmågan, rumsorienteringen. Men ingen annan. Alla övriga fem fungerade utmärkt. Och fortsatte att göra så nästan hela vägen till för en månad sedan. Då tog Rose-Marie sitt sista andetag, med maken Anders vid sin sida. Detta efter flera år på särskilt boende.

År innan, när jag meddelat Rose-Marie vad utredningen (med ryggvätskeprov, MR och PET) visade ”atrofi parietalt posteriort och att vi kan konstatera att det är på grund av en neurodegenerativ sjukdom, dock inte vilken, blev det förstås förstämning. Sorg. Atrofi parietalt posteriort betyder minskad hjärnvolym i bakre delen av hjässloben på grund av hjärncellsnedbrytande sjukdom, neurodegenerativ.

Men det blev också en direkt jävlaranamma-stämning där paret gemensamt bestämde sig för att skapa de bästa åren och de bästa förutsättningarna som gick att göra. Mycket riktigt. Jag har haft förmånen att få följa Rose-Marie och Anders liv, vid årligt återbesök eller tätare vid behov, när de försökt att få vardagen att funka trots sjukdomen. Ett halvår efter kunde vi se ett tydligt förlopp som verifierade den initiala misstanken om en sjukdom som sannolikt har Alzheimerliknande mekanism men skiljer sig helt därefter.

Men det blev också en direkt jävlaranamma-stämning!

De teknikintresserade Rose-Marie och Anders, lärde mig om alla möjliga hjälpmedel. ”Ring Anders” kunde RM säga ut i rummet utan att behöva trycka på några små tangenter. Eller öppna eller låsa dörren med en rund bricka istället för en besvärlig nyckel i ett litet lås. De såg de till att resa och äta gott de första åren.

Mot slutet var rumorienteringen, förmågan att lokalisera ljud, föremål eller till och med den egna kroppen, så nedsatt att Rose-Marie behövde stöd dygnet runt. Att inte kunna rikta huvudet mot den som talar eller förstå att det är jag själv som kliar mig på armen, måste varit väldigt ångestfyllt och konstigt.

”Ring Anders” kunde RM säga ut i rummet utan att behöva trycka på några små tangenter.

Anders fanns på boendet varje dag. Där spelade han och sjöng för både Rose-Marie och de andra. Likt Rose-Marie tycker Anders att rätt ska vara rätt och att den stigmatisering och diskriminering som dagligen sker i vården och omsorgen om de med en kognitiv sjukdom är för jävlig. Rent ut sagt.

Han har varit och är på kommunen om allt från att säkerställa fibertillgång på SÄBO (de digitala hjälpmedlen liksom personalens datorer kräver god uppkoppling) till korrekt personaltäthet (att han själv fick rycka in som stöd när det behövdes pga mycket låg bemanning).

Jag tror Rose-Marie hade varit mycket nöjd över den vackra, varma och värdiga begravningen i Brunnby kyrka då vi möttes av vårsol och påskkärringar när vi klev ut på kyrkbacken. Stort tack för alla erfarenheter du gett mig, Rose-Marie, nu har du också förmedlat kunskap till alla som läser detta. Tack!

FAKTARUTA:

Posterior kortikal atrofi är nog inte så ovanlig som det anges, många blir nog diagnosticerade såsom Alzheimers sjukdom.

* Att ha nedsatt visuospatial (visuo- seende, spatial – rum) förmåga innebär att hjärnan inte kan tolka former, avstånd eller ytor och göra att de enklaste vardagsaktiviteterna blir svåra. Klä på sig, vad är fram och bak och hur hittar man in i tröjärmen? Knäppa knappar. Trycka på knappar på väggen.

* All teknik som inte är ljudstyrd blir svår.

* Vartefter fortgår sjukdomen ner i resten av hjärnan och når hjärnstammen som sköter våra livsuppehållande funktioner såsom sväljning, andning och hjärta.

* Oftast är uppmärksamhet, minne, språk och social förmåga tämligen intakt. Följaktligen är det vanligt med ångest och oro. Tack och lov blir vanligen insikten nedsatt efterhand.

Läs även Moa Wiboms text om världens största event inom bla alzheimerforsningen som ägde rum i Göteborg förrförra veckan. (länk) och lyssna på en utmärkt fördjupning från Vetenskapsradion, SR (länk).