Syns man inte finns man inte. Riktigt så illa är det kanske inte men likväl frustrerande. När världens största kongress om Alzheimer händer på hemmaplan står det inte en rad i våra stora tidningar. Inte heller i läkartidning eller medicintidskrifterna. Eller i SVT eller i de kommersiella kanalerna. Vet de egentligen vilka framgångar svenska forskarteam har? Eller vilka oerhörda utmaningar vi står inför?
Sista veckan i mars stod Sverige och Göteborg som värd för världens största kongress om Alzheimer och Parkinsons sjukdomar. Över 4000 deltagare från världens alla hörn möttes och ägnade fyra dagar från 7 på morgonen till halv åtta på kvällen åt att delge nya forskningsrön liksom nätverka och skapa nya plattformar för forskning. Drottning Silvia invigde men var var pressen?
Alzheimer Lifes egen expert Henrik Zetterberg (länk) var liksom Sveriges oerhört starka forskningsfält kongressens rättmätiga högdjur på plats. Lars Lannfelts lekanumab, som världens enda godkända läkemedel med tydlig sjukdomsmodifierande effekt, visade att hela kongressen var på rätt mark. Jag hade tänkt att Lars behövt säkerhetsvakter men han var förvånansvärt okänd, nog som han själv önskat.
Vad skrev DN, Svenskan och kvällstidningarna? Inget. Läkartidningen? Dagens medicin? Inget. SVT, TV4? Inget.
Förutom lekanumab var intresset stort för de övriga liknande och andra behandlingar stort. Mycket fokus låg på Henrik Zetterbergs och Kaj Blennows (i samarbete med andra såsom Oskar Hansson och Biofinerstudien där även vi i Ängelholm har många generösa patienter som deltar) innovation, att kunna ta blodprov som en del i en större utredning, för vissa istället för, ryggvätskeprov. Då många länder saknar vår erfarenhet och kompetens kring själva sticket i ryggen (även Tyskland, Kanada och liknande välutvecklade länder) är den här utvecklingen storartad för världen. Dessutom framkom ett annat mycket viktigt men ändock sorgligt faktum, även gällande den kliniska verksamheten med utredningarna och diagnostiseringen på våra kognitiva mottagningar är Sverige absolut världsledande! Detta trots att vi själva ser att vi inte når ut till alls så många som borde få komma för utvidgade utredningar. Att vi har långa väntetider och generellt sett undermåligt omhändertagande efter diagnos.
Men nu till det största frågetecknet: Årets stora händelse som täcker stora delar av forskningen kring alla neurodegenerativa sjukdomar (inklusive ALS, frontallobsjukdomarna och Lewy sjukdom) rapporterades i …… knappt några medier. Vad skrev DN, Svenskan och kvällstidningarna? Inget. Läkartidningen? Dagens medicin? Inget. SVT, TV4? Inget. Visst är det märkligt?
Hittade dock det här på Sveriges Radio, vetenskapsradions podd, en utmärkt fördjupning: (länk)
Moa Wibom är överläkare på Kognitiva mottagningen på Ängelholms Sjukhus. Moa är en flitig gäst i bl a Fråga Doktorn på SvT, och hon deltog även i podden med rubriken Avskaffa ordet dement!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
[…] största event inom bla alzheimerforsningen som ägde rum i Göteborg förrförra veckan. (länk) och lyssna på en utmärkt fördjupning från Vetenskapsradion, SR […]
Läser inlägget med stort intresse och Såsom svensk boende i Canada är jag väldigt imponerad av hur långt framme det svenska ’Alzheimers- medvetandet’ ligger! Så klart kan mer göras men ni har kommit länge än något annat land inklusive USA och Canada! Tack!
Så glad att ni skriver iaf !läser näst intill allt. Har själv fått diagnosen alzheimer för snart 3 år sedan! Läser allt om hjärnhälsan som jag kommer åt! Tack så hjärtligt
Trist o sorgligt men som jag minns det efter att ha varit intresserad av dessa frågor i över 20 år så skrivs eller hörs det endast då Socialstyrelse ger ut sin rapport ( jungfru samma varje år) om anhörigas situation! En del har ju skrivits hörts om läkemedel o forskning senaste åren .