Bloggen firar ett år med stigma, media, hjärnröntgen, tårar, diagnoser och skrivterapi.

För precis ett år sedan startade jag den här bloggen. Den var tänkt för mina närmaste vänner, men har vuxit till en inflytelserik röst för många, många tusen patienter och anhöriga. Och numera även för sjukvården. Här kommer några glimtar från året i skuggan av världens mest kända okända sjukdom.

Det började som skrivterapi för att hantera en dödlig sjukdom.
Det blev en opinionsbildande mediekanal om en resa in i Alzheimerland.
Vem hade kunnat tro det när jag för precis ett år sedan startade bloggen Hjälp, har jag Alzheimer?!
Och för att låna ett uttryck jag såg i min gamla tidning Chef, jag har blivit en oldfluenser. Inte illa för en 71-åring som nog varit sist på bollen i Sverige när det gäller sociala medier.
Historien om hur jag fick min diagnos är väl känd vid det här laget. Men ni kan läsa min absolut första text här om det bisarra mötet med min specialistläkare en regnig marsdag 2019. Ett möte som inleddes med att jag fick titta på min hjärna i genomskärning och där alla avvikelser var rödmarkerade. Det lyste rött på hela bilden.
Sedan ritade min läkare upp min troliga livskurva på en bit papper. Jag förstod att om fem, sju år blir det inte kul.
Och så avslutades mötet med att läkaren önskade mig ett ”carpe diem”.
I ett halvår bar jag och min familj på hemligheten om att mina hjärnceller troligen ska förtvina, sakta men obönhörligt. Sedan gick det inte längre. När vänner frågade lite artigt, som man gör, hur jag mådde, hörde jag mig säga ”jättebra, du då?”. Men i själva verket mådde jag piss.
Min exakta diagnos var ”trolig Alzheimer”, samt “helt säkra blir vi först vid obduktionen”. Jag har idag förstått att denna term är rent medicinskt riktig, men faktiskt helt onödig. Men det tycker ju uppenbarligen inte min läkare. Vi har därför bestämt oss för att gå skilda vägar.
Så en dag i slutet av augusti förra året bestämde jag mig för att bryta tystnaden. Jag var rent ut sagt förbannad över att det vilade ett stigma över en sjukdom i just i hjärnan. För, om man är typ 39 år och får bröstcancer så blir det känt på instagram omedelbart.
Jag skulle alltså berätta. Och jag ville inte ha vare sig ömkan eller tröst. Bara få det sagt.
När alla hade fått samma information fanns det inte så mycket att snacka om. Tänkte jag.
Viktigt var också att det mail jag skickade till alla mina vänner och kontakter avslutades med meningen:
”Jag har inga problem med att prata om min diagnos, men helst vill jag att ni ska vara med mig i mitt friska liv.”
Brevet till mina vänner blev också starten till den blogg som jag bad min son David sätta upp på typ 24 timmar.
Ja, sedan har det bara rusat på. P1 Morgon på Sveriges Radio hörde av sig efter någon vecka. Det blev min första publika intervju. Och sedan kom det en lavin av förfrågningar från media.
Men det som gjorde mig mest glad och överraskad i början, var alla vänliga hejarop från er läsare. Jag har fått över 500 mail, och över 1000 kommentarer på min blogg. Det kändes som alla bara hade väntat på att någon skulle stiga fram och bryta tystnaden.
Men min blogg, som idag är uppe i över 80 inlägg, många långa och faktatunga, har också varit en läroresa för mig personligen. Jag har gett mig tusan på att försöka förstå denna skrämmande och svåra sjukdom. Min bakgrund som journalist har hjälpt mig att sovra, och förhoppningsvis skriva tillgängligt och populärt.
Podcasten då? Den kom faktiskt till av enbart ett skäl, jag ville lära mig mer. Som patient är det svårt att bara kontakta Sveriges ledande forskare. Men om jag lockade dem till en poddstudio så kanske det underlättade? Det funkade. Jag har till idag gjort 19 poddintervjuer med flertalet av landets ledande forskare inom fältet Alzheimer.
Eftersom jag i början inte hade någon finansiering för dessa poddsamtal, så fick jag ta det ur egen ficka. Men min studio på Södermalm, Beppo Ljudproduktion, har hjälpt mig genom att producera poddarna till självkostnad. Utan kamraterna på Beppo hade jag aldrig fixat det.
Jag hade också i början hjälp av min kompis Hasse Hemmingsson. Hans pappa hade just avlidit efter år av Alzheimer, och han ville hjälpa till.
Det är med Hasse jag för övrigt testar att göra mitt första poddsamtal. Det blev så bra och gripande, att vi bestämde oss för att lägga ut podden för lyssning.
Efter bara någon månad hörde min gamla vän Gunilla Steinwall av sig. Gunilla var generalsekreterare på Hjärnfonden under många år, så hon blev en ovärderlig partner i det här projektet. Gunilla tar nu nästa steg när hon blir ordförande i den nya stiftelse – Alzheimer Life – som vi två startar om några veckor. (Mer om det snart på bloggen här.)
Även en annan person räckte upp handen i ett tidigt skede. Det var Monica Axén, före detta kommunikatör på olika läkemedelsföretag. Monica jobbar på volontärbasis som vår researcher.
Året har också bestått av många bisarra händelser. Som när jag i februari kom hem från en alpresa i Italien och höll på att bli pandemins patient zero i Sverige. Just den bloggen blev viral och Morgonstudion på SvT hörde av sig och bad mig berätta live om den dråpliga historien. Min Lena, med bättre omdöme än jag, fick mig att tacka nej. Hade känts opassande. Men bloggen är kul att läsa. Liggerhär.
En annan höjdpunkt under året var när finansministerns stab hörde av sig och meddelade att Magdalena Andersson gärna ville vara med i podden. Magdalenas pappa Göran hade avlidit i Alzheimer, och nu ville hon prata om pappan och sjukdomen. Vi har ju alla en bild av Magdalena Andersson, men här hann hon knappt komma in i studion innan tårarna kom. Plötsligen var det bara en dotter som sörjde sin älskade pappa.
Men mest berörd har jag blivit av alla drabbande livsberättelser som jag har sprungit på. Människor som i podden naket berättat om hur det är att leva med Alzheimer. Anhöriga som slits ner av både skuld och förtvivlan över att se sina närmaste sakta försvinna in i en annan värld.
Jag blir fascinerad av alla läkare och forskare som trots minimala resurser gör allt för att knäcka gåtan Alzheimer. Och jag märker att all personal i sjukvården vill göra mer än de kan, och står idag handlösa när politikerna inte kraftsamlar kring den sjukdom som kostar samhället allra mest, både mätt i pengar och i lidande.
I slutet på maj i år blev min diagnos helt oväntat ”reviderad”. En ny stor hjärnröntgen visade att det inte längre förelåg risk för trolig Alzheimer.
Det blev några veckor av förvirring, ilska över en felaktig diagnos och så naturligtvis lättnad och glädje. Men också fortsatt osäkerhet. För helt ville inte min läkare blåsa faran över.
Under någon vecka gick luften också ur mig. Bloggen och podden var ju en terapi, ett skydd mot de onda tankarna. Jag var ju en betraktare av mig själv, inte patient.
Och nu med ny diagnos, vem var jag då? Varför inte bara återgå till den gamle bekymmerslöse Henrik? Putsa upp golfklubborna, plocka fram alla olästa böcker och köra all in som morfar och farfar.
Men när mailen rasade in som vädjade om att jag inte fick ge upp mitt bloggande och poddande, blev det ett lätt val. Jag hade fått min livsuppgift, och den kan man ju inte bara rusa ifrån.
Tvärtom fick jag ny kraft att bedriva ännu mer kraftfull opinionsbildning. Jag kan inte acceptera att världens mest dödliga folksjukdom är så okänd. Att kunskapen om Alzheimer är så låg. Att forskningen får så lite pengar. Och att intresset bland makthavarna är så lamt.
Så nu när projektet Hjälp, har jag Alzheimer?! snart går över i Stiftelsen Alzheimer Life vill jag passa på att tacka alla många, många, många tusen trogna läsare och lyssnare för det här händelserika året.
Det är ni som gör att vi orkar fortsätta vår resa in i Alzheimerland.

 Ni får gärna berätta här nedan vad bloggen och podden betytt för er läsare? Är det något speciellt som påverkat er? Och vad vill ni läsa om framöver? Några önskningar om personer att ha med i podden?
Till sist, missa inte poddsamtalet här med artisten Pernilla Andersson. Det är både klokt, välformulerat och känslosamt.

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!