Frågan på sjukhuset som förvånade oss: “Varför litade du på din läkare”?”

Minnesmottagningen på Ängelholms sjukhus bjöd in mig och Lena för att lära sig mer om våra erfarenheter i Alzheimerland det senaste året. Det blev ett spännande möte med hela personalen där de pepprade oss med frågor. Jag kände mig som en spetspatient vars erfarenheter de verkligen ville lära sig något av. Och Lena blev glad av att någon lyssnade på hennes story.

Samtliga på avdelningen har fått i uppgift att läsa på lite om min blogg och podd inför besöket. Jag ser att min artikel på DN Debatt i somras ligger framme på olika ställen. Förstår att det här besöket är på allvar. Samtidigt känns det både lite märkligt och högtidligt att vara på en minnesmottagning utan vara en lite skraj och osäker patient. De vill ju faktiskt lyssna på mig. Känner mig som en sk spetspatient, någon som sjukvården kan lära sig av. Och få patienter har fått uppleva en sådan dramatik som jag på bara ett år.
Nåväl, Lena och jag har all personal runt om oss i en halvcirkel. Det är läkare, kuratorer, psykologer, arbetsterapeuter, forskningssamordnare, sköterskor, receptionister, verksamhetschefen, och så en tillrest kvinnlig professor från Lund.
Här är bara ett par av alla frågor vi fick under två timmars hearing, samt våra svar i korthet.

 Till Lena, hur ställde du dig till att Henrik gick ut offentligt med sin diagnos, trots all stigma?
(Lena) Det var nog min idé att Henrik skulle starta bloggen. Han är en skrivande människa, och det här är hans sätt att bearbeta den chock som kom med diagnosen ”trolig Alzheimer”. Vi googlade bägge två efter mer information skriven av en patient, och hittade inget som passade oss. Så det fanns ju ett behov att få höra Henrik berätta.
Själv lade jag ner all min oro i en ny kryddträdgård och att låta bygga ett nytt hus på landet. Man gör olika saker.

 Henrik, vad är dina upplevelser av att komma till din minnesmottagning och få den här diagnosen?
Oj, det skulle jag kunna skriva en hel bok om (och gör det kanske också?) Jag har skrivit många blogginlägg om det här, både precis när jag fick diagnosen, och sedan när den ändrades. Men det som slagit mig är att läkarens ansvar upphör när den egentligen borde börja, när patienten (jag) fått min diagnos. Man lämnas helt i sticket på ett närmast hjärtlöst sätt. Jag kan förstå frustrationen hos läkarna på en minnesmottagning när de inte har vare sig någon bot eller bromsmedicin. Men när man inte ens förmår sig till att ge hopp eller uppmuntran till en som precis har fått en dödsdom, så har minnesmottagningarna något att fundera över.

 Vad fick du ut av att se röntgenbilderna på din egen hjärna? Vad gav det, egentligen?
Bra fråga. Det var ju spännande att se sin hjärna i genomskärning, men jag vet inte vad det gav. Vad jag kommer ihåg fanns det en fläck i hjässloben och så lyste det rött från en massa siffror i vänsterkanten. Jag kunde inte tolka bilden, annat än jag blev rädd och började förbereda mig på det värsta. Jag vet att cancermottagningarna har jobbat hårt med hur man lämnar ett cancerbesked. Jag var patient på en mönstermottagning, och där har man missat hur man kommunicerar allvarliga diagnoser med sina patienter.
(Lena) Jag tyckte det var bra att se bilderna. Skadan i Henriks hjärna blev ju påtaglig, på något sätt.

 Fick du träffa kuratorn på minnesmottagningen? Och vad gav det?
Först, min läkare missade att ha med kuratorn i rummet när jag fick min diagnos. Hon ansåg att jag var så stabil att det inte var var nödvändigt. Hon har efteråt erkänt att det var fel och bett om ursäkt.
Hela min familj träffade kuratorn några månader efter jag fått min diagnos. Jag tror familjen hade mer behållning av mötet än jag. Det kändes som en introduktion till allt jag kunde få hjälp med från samhället när jag skulle bli dement. Men jag var ju frisk, fullt fungerande och fortfarande i chock, och hade behövt en fristående terapeut för att bearbeta alla mina egna känslor.
Att prata om framtidsfullmakt efter bara några månader blev bara skrämmande, både för mig och min familj.

 Du var ju med om en snabbutredning på ett par veckor. Dina tankar om det?
I princip tycker jag det är bra om patienten inte får vänta i 6, 9 eller t o m 12 månader på en utredning. Men utredningar på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna bygger på en holländsk modell som jag tror de inte riktigt behärskar. Modellen bygger på att utredningen ska gå på en vecka, allt i ett. Om man kommer in som patient en måndag får man sin diagnos en fredag. Bara det är helt fel, att lämna en diagnos och låta patienten gå hem och fira helg med chock och förtvivlan utan att kunna söka t ex terapihjälp. Om man som patient inte riktigt har uppfattat vad som sades i rummet hos läkaren, så har man ingen möjlighet att kontakta läkaren under helgen.
Jag tror dessutom att snabbutredningar minskar träffsäkerheten. Stressen att komma till ett snabbt resultat ledde i mitt fall till att jag fick en felaktig diagnos. Det kan inte vara ett godkänt betyg.

 Du har skrivit i din blogg att många i er omgivning var tveksamma till läkarens diagnos. Varför litade ni på er läkare då?
(Lena) För att man litar på sin läkare. Vid hans andra besök frågade han om hon var säker på att han bar på en trolig Alzheimer. Kunde man inte säga möjlig och därmed ge lite hopp. Men Henriks läkare sa att ordet möjlig inte fanns som begrepp när det gäller beskrivning av diagnoser. Det som gjorde mig övertygad var främst läkarens långa erfarenhet.
(Henrik) Och vad händer om man som patient och anhörig misstror sin läkare? Då har ju hela sjukvården misslyckats?

 Var alla på mottagningen överens med din läkare?
Nej, det var ett problem. Neuropsykologen, som gjorde den stora utredningen, var tveksam till min läkares diagnos, men ville vara lojal med sin chef. Då blir det ju väldigt konstigt för mig som patient?

 Du berättade i din blogg om den kurva din läkare ritade upp, där patienter som får en sådan här diagnos har 5-7 friska år, innan sjukdomen tar helt över. Vad tyckte du om den pedagogiken?
Om jag ska vara rättvis mot min läkare så var tanken nog god, men både godtroget och helt fel tänkt. Siffran 5-7 år är ett genomsnitt och kan ju variera stort mellan patienter. Sedan var nog tanken att jag skulle glädjas över många friska år, när det enda jag såg var när kurvan föll rätt ner i avgrunden efter år sju. Ingen bra metod, och det har nog även min läkare och hela hennes avdelning lärt sig.

 Varför har du inte gjort något ryggvätskeprov, som ju är den bästa diagnosmetoden idag?
Jag lider av hjärtflimmer och tar en blodförtunnande medicin för att inte drabbas av stroke. Flera läkare på avdelningen avrådde mig i början från att ställa av min medicin under några dagar när jag skulle göra ryggvätskeprovet. De ville istället göra andra typer av undersökningar, och vänta in en speciell PET-kamera som mäter proteinet TAU. Efter ett halvår kom frågan om ryggvätskeprov upp igen, och då var jag ihop med läkarna fortfarande tveksamma med tanke på riskerna. I efterhand har jag förstått att riskerna för en stroke under ett kort uppehåll är minimala. Nu är jag remitterad till Minneskliniken i Malmö för en second opinion. De lär vara bäst i Sverige på diagnostik.

 Vad har du för tankar om ett framtida läkemedel?
Jag har ägnat många av mina bloggar kring detta? Både Biogens och Bioarctics sk kandidater till bromsmedicin ser lovande ut. Men jag tror sjukvården står inför enormt stora utmaningar. Vilken typ av patienter kommer att få dessa bromsmediciner? Mycket tyder på att medicinen kan komma att kosta kanske kvarts miljon kronor per patient och år. Har sjukvården råd med detta? Till slut blir det nog Socialstyrelsen som får sätta upp riktlinjer kring vilka patienter som kommer att få chans till ett förlängt liv. En rimlig gissning är att unga människor med tidig Alzheimer kommer att stå först i kön.

 Vilka symtom har du idag? Eller är du helt frisk med den nya diagnosen?
Jag är vare sig mer frisk eller mer sjuk än för ett år sedan. Möjligen lite smartare med tanke på att jag tar symtomlindrande medicin som dopar mina synapser…
(Lena) Henrik har problem med uppmärksamheten. Det är som det ibland tar en stund innan polletten faller ner. Han har svårt att komma ihåg talad information. Man bör skriva saker till honom om man vill att han ska komma ihåg. Vissa dagar är han lite förvirrad, andra dagar kristallklar. Men absolut inget fel på intellektet. Lite glömska kan man ju stå ut med, om den bara inte leder till en dödlig utgång.

 Till sist; om vi minnesmottagningar bör bli bättre på någon enskild punkt, vad skulle det vara?
Helt klart kommunikationen med patienten. Tänk på att ni har att göra med patienter som har svårt med minnet. Ta er tid att berätta för patienten. Ge patienten tid att smälta informationen. Erbjud patienten att komma tillbaka och ställa alla sina frågor. Be patienten skriva ner frågorna och skicka dem inför återbesöket. Föreslå att patienten kan banda samtalet, för att lyssna hemma på kammaren. Och träna i hur man lämnar besked om drabbande diagnoser. Använd ett begripligt språk. Sätt er in i vad patienten tänker och känner före, under och efter det avgörande besöket.
I mitt fall skulle jag blivit glad om min läkare, eller avdelningen, öppet kunde erkänna att man lämnat en felaktig diagnos istället för att använda det förskönande ordet ”reviderad diagnos. Jag har inga problem med läkare som gör fel, men jag har inget till övers för vare sig läkare eller andra som inte står för sina misstag.

Precis när jag skrivit ner de här raderna dimper det ner ett mail i min inkorg. Det är från Moa Wibom, överläkaren på minnesmottagningen vid Ängelholms sjukhus. Hennes medarbetare har haft en utvecklingsdag baserat på mitt och Lenas besök veckan innan. Temat var Patientnytta.
Dagen ledde till mängder av förslag. Moa sammanfattar dem i fyra punkter:

1. Bättre och tydlig skriftlig, individuell information till patienterna.
2. Gärna snabbare utredningar, men inte så snabba att man riskerar sätta fel diagnos.
3. Undvik demensbegreppet. Prata om kognitiv svikt och kognitiv sjukdom, och var tydlig med skillnaden.
4. Sikta på individuella vårdplaner för varje patient.

Moa Wibom sammanfattar vad hon tycker att en minnesmotagning bör stå för, utöver det självklara att utreda misstänkta fall av kognitiva sjukdomar:
“Utredningen är viktig, men kvalitet, helhetssyn och medmänsklighet slår allt”.

Det här vara bara ett kort utdrag från frågestunden med mig och Lena på Ängelholms sjukhus. Vi ställer gärna upp och berättar för även andra minnesmottagningar runt om i landet, om ni tror att ni kan lära er något av att lyssna på en patient.