”Bromsmedicinen gör att vi lever på hoppet”

Inger Brodd är en av få svenskar som testar världens första bromsmedicin. I sju år har hon levt med sin Alzheimer, och hon och hennes make har idag ett gott liv med vänner, golf och familj. Sjukdomen har inte radikalt försämrats.
”Vi lever på hoppet, vad ska vi annars göra”, säger Claes Brodd.

Bromsmedicinen. Det var Ingers väninnor som slog larm. Maken Claes hade inget märkt något när han blev upplyst om att det var något fel på hans frus minne.
Inger Brodd jobbade som demenssköterska på en vårdcentral i Jönköping, så hon visste mycket väl vad det kunde handla om. Efter omfattande utredningar och ett obligatoriskt ryggmärgsprov kunde överläkaren på minnesmottagningen i Jönköping bara meddela att Inger hade Alzheimer.
”Vi var totalt oförberedda, och blev naturligtvis chockade”, berättar Claes Brodd.

Inger deltog i ett blindtest i Göteborg

Claes hörde först av sig med ett mail till mig efter att jag för några veckor skrev att EU troligtvis inte kommer att godkänna Biogens bromsmedicin Aduhelm. Hans fru är en av mycket få svenskar som varit med i Fas 3-studien. Och han vill ge oss en inblick i hur detta läkemedel fungerar, för Inger i alla fall.

Rätt snart efter att Inger fick sin diagnos Alzheimer 2015, började paret Brodd undersöka vad som fanns att göra för att stoppa, eller åtminstone bromsa sjukdomen. De valde till exempel att fortsätta leva som vanligt, frånsett att Inger vid 65 års ålder slutade att jobba.

Via kontakter och envetet jobb, lyckades Inger komma med i Biogens Fas 3-studie vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg för det som då hette aducanumab (idag godkänt läkemedel i USA under varumärket Aduhelm ).

Studien bedrevs som ett blindtest där 1 638 deltagare över hela världen delades in i olika grupper. Samtliga fick genomgå omfattande tester innan de godkändes, och kravet var att deras Alzheimer befann sig i ett tidigt stadium.

I studiens första del fick en grupp den högsta dosen aducanumab. En grupp lite svagare. Och den tredje fick placebo, dvs ingen verksam medicin alls. Det bedrevs som ett dubbelblind-test, vilket innebar att vare sig patienter eller personal visste vem som fick vad.
I del två i studien fick samtliga deltagare aducanumab, fast med olika doser.

Inger Brodd visste inte vilken grupp hon var i, men sjukdomen utvecklades inte så snabbt som hon och Claes befarade. Kanske var det yttre faktorer som träning, kost, social aktivitet, hjärngympa, sömn och att de hade koll på blodfetter och annat som är bra för hjärnan. Eller så var det bromsmedicinen som kickade in? Möjligen en lycklig kombination av bägge?

En gång i månaden reste de ner till Göteborg för de sk infusionerna i armen. Tre gånger om året kollade man Ingers hjärna med hjälp av magnetröntgen för att spåra eventuella biverkningar. Flera av försökspersonerna har råkat ut för lindriga hjärnödem.

Tanken var att studien skulle pågå i sju år, men plötsligen, mitt i studien så avbröts den. Biogen hade kommit fram till att resultaten vad gäller kognitiva framsteg inte var tillräckliga för att ha en chans att få läkemedlet godkänt i USA.

Röster om Alzheimer Life

”Alzheimer Life har gjort att min man, som fick diagnosen lindrig demens med trolig utveckling till Alzheimer, och jag vågar prata öppet om detta vilket underlättar i alla situationer. Helt fantastiskt.”
Britt-Marie Öberg, anhörig

För inger, liksom för tusentals deltagare runt om i världen var det en katastrof. Det enda lilla hopp de hade släcktes nu. Men efter bara ett år när Biogen djupanalyserat sina resultat, kom de fram till att studien med den högre dosen faktiskt rensade hjärnan från det skadliga placket. Och då borde rimligen även patienternas kognitiva förmågor påverkas positivt.

Denna plötsliga kovändning gav även resultat när den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA i juni i år mycket oväntat godkände Aduhelm (fd aducanumab).

För Inger Brodd innebar det här att hon i januari i år blev erbjuden att gå in i fortsättningsstudie med aducanumab. Den här gången vet hon att det är medicinen som sprutas in i hennes blod en gång i månaden. I början en låg dos men från i juni den större dosen.
De tester som görs löpande på Inger för att spåra läkemedlets effektivitet är hemliga, och skickas till en databas i USA. Så vare sig Inger eller Claes har en aning om hon rent labbkliniskt blir bättre.

Inger har svårt att följa med i filmer

”Vi är glada över att Inger efter sju år med sjukdomen inte har blivit kraftig mycket sämre”, säger Claes Brodd.
Paret Brodd var på en julfest för en vecka sedan, och ingen av Ingers väninnor tyckte att hon blivit sämre. Men visst har hon problem.
”Inger har svårt att följa med i filmer och serier. Hon minns inte början när hon kommer till slutet”, berättar Claes Brodd.
Tja, men vem gör det, tänker jag medan jag lyssnar på Claes.

Studien, som Inger är glad över att få delta i, pågår nu under 28 månader. ”Men vad händer sedan, om inte medicinen blir godkänd i Sverige? Då försvinner vårt lilla hopp. Känns oerhört skrämmande”, säger Claes Brodd.

När Claes tänker tillbaka är det speciellt en sak som gör honom arg och besviken. De blev helt lämnade åt sitt öde när Inger fick sin diagnos. Ingen vårdplan. Inga goda råd. Inget hopp.
Att hon kom med i en medicinstudie berodde helt på egna kontakter.
”Inger fick en diagnos. Punkt. Jag sa till hennes läkare att det var för dåligt att de inte hade mer att ge.”

Inger valde efter lite övertalning från maken Claes att snabbt gå ut med sin diagnos bland vännerna, vilket togs emot väl. Inger och Claes lever som de gjorde tidigare, med golf och gym. Inger sjunger i kör, målar tavlor och aktiverar både kropp och hjärna.

”Det som skrämmer mig är om jag skulle falla ifrån”, tänker Claes. ”Vad ska då hända med Inger?”

Ps Claes Brodd berättar för mig att det inte är oproblematiskt att gå ut offentligt med Ingers patientresa, som de gör här i bloggen, men han som tidigare företagsledare drivs av en ambition att bryta stigmat kring sjukdomen. Utan ett tryck från patienter och anhöriga blir det inga förändringar. ds

Skavlan. Vår nya statsminister Magdalena Andersson var med i Skavlan i fredags och berättade bl a om sin pappa Göran som dog efter tio år med Alzheimer. När diagnosen till slut kom efter en massa tydliga tecken, så kom det närmast som en bekräftelse på vad de bägge hade anat. Du kan se avsnittet här.
Och vill du höra Magdalena Andersson gå ännu djupare i sina känslor kring pappans sjukdom, så ligger min podd med henne här.

Bonusfamiljen. Följer ni som jag serien Bonusfamiljen på SvT? Eftersom jag själv har en stor bonusfamilj, så finns det en massa igenkänning.
I det senaste avsnittet har Katias mamma Luise konstaterats ha Alzheimer. Dottern Katia blir närmast irriterad eftersom sjukdomen kommer att inkräkta på hennes jobb, och frihet. Trött och uppgiven utbrister hon till sin mes-snälla sambo Henrik: ”Ska jag behöva ta hand om min mamma också. Trodde vi hade samhället till det.”
Ni kan se just det avsnittet här på SvT Play.