”Min fru ville inte erkänna att hon har Alzheimer”

”Det är ett elände att som närmast anhörig bli utestängd…”
Jan Kristiansson fick aldrig chansen att sörja sjukdomen. Hans fru Gun vägrade erkänna att hon gick in i en demenssjukdom. Idag är det för sent. Så nu bearbetar han sin sorg genom att engagera sig och lära sig allt om Alzheimer.

Event. Jag minns invigningen av Globen i Stockholm. Det var en kall februaridag 1989. Kommer inte ihåg vad som hände på scenen, för jag var så upptagen av denna otroliga sfäriska byggnad. Jag kommer inte heller ihåg om jag träffade självaste värden för invigningen då, Jan Kristiansson som var Globens förste eventchef.

En lika kall novemberdag 32 år senare möts vi dock, på ett helt annat event. Jag och Johanna Hinteregger ska hålla föredrag i en fullproppad kommunalsal, arrangerat av Sollentuna Demensförening.
Och det är just Jan Kristiansson, förre Globenchefen som har bjudit in oss.

Jan mailade mig första gången i november 2019. Han var en av de första som hörde av sig efter att jag hade startat min blogg och podcast. Han berättade i mailet att hans fru Gun bara några månader tidigare fått diagnosen Alzheimer.
”Som anhörig blir jag lika mycket en del av sjukdomen som den sjuke. Men varför är det så många sjuka som inte vill tala om sin sjukdom (så är det i mitt fall). Det är ett elände att som närmast anhörig bli utestängd…”

Inför eventet i Sollentuna tidigare den här veckan påminner jag Jan Kristiansson om hans förtvivlan och nödrop för två år sedan.
Jan berättar att hans fru Gun jobbade många år som avdelningssköterska på barncanceravdelningen på Karolinska Sjukhuset. Efter en tid hemma med tre barn avslutade hon sina sista 25 år som skolsköterska i Danderyd.

För 5-6 år sedan började Gun, hans fru sedan 50 år, bli lite glömsk. Typ; låste jag dörren? Var var jag igår? Vem träffade jag?
Jan Kristiansson trodde att det var åldern, men det var barnen som propsade på att mamma skulle göra en minnesutredning.

Efter många och långa utredningar kom diagnosen, Alzheimer.
Det blev början på en tung resa, inte minst för Jan. De blev lämnade vind för våg. Läkaren som ställde diagnosen hörde av sig först efter sju månader, och då bara för att kolla hur det fungerade med den symtomlindrande medicinen.

Kanske var det en strategi för att överleva?

Jan, som tidigare företagsledare, började febrilt söka hjälp. De hittade en demenssköterska som blev deras räddning. Och så fick de kontakt med Demensföreningen i Sollentuna, där Jan nu sitter i styrelsen.
”Det har varit mitt eget bästa rehab, att engagera mig och lära mig mer om den här hemska sjukdomen.”

Men, en stor sorg har varit att hans hustru Gun inte velat erkänna sin sjukdom.
Det började som en strategi för att kunna överleva, och kanske att inte visa svaghet.
”Till slut blev det bara ett sätt att vara, att vi inte kunde prata om hennes sjukdom. Det har inneburit att vi inte kunnat sörja tillsammans”, säger Jan Kristiansson.

Idag bor Gun på ett demensboende sedan två år tillbaka. Sjukdomen har gjort att hennes personlighet har förändrats totalt. Och nu är det för sent att prata…

Alzheimer inkräktar i hennes liv

Johanna Hinteregger och jag är i Sollentuna för att berätta om våra två patientresor. Johanna om sin mamma som fick Alzheimer för några år sedan, och som på ett sätt inte heller vill riktigt kännas vid sin sjukdom.
Johanna gjorde för något år sedan den fantastiska radiodokumentären Innan mamma glömmer, där hon samtalar med sin drabbade mamma på ett ovanligt närgånget och uppriktigt sätt. Om hur sjukdomen Alzheimer förändrar deras relation. Och om ilskan och frustrationen Johanna själv känner – mitt i all kärlek och omtanke – över att Alzheimer inkräktar på hennes eget liv. Ni kan höra henne själv berätta om sin mamma i min podcast med henne här.

Röster om Alzheimer Life

”Det arbete du gör är ovärderligt. Du ger en stor, hittills anonym, grupp ett ansikte och en röst och den rösten använder du på ett synnerligen klokt sätt. Med din kompetens är du nyfiken, du utbildar, och du skapar opinion.”

Madelene Johanzon, läkare och områdeschef öppenvård, Region Värmland 

Själv berättar jag om mina tankar från min tid i Alzheimer. Om min märkliga patientresa in och ut ur Alzheimerdiagnosen, och att jag nu faktiskt inte vet riktigt själv var jag är med min diagnos kognitiv svikt.
Jag pressade min nya läkare nu i veckan om han med säker hand kunde säga att min MCI inte kommer med tiden att utvecklas till Alzheimer. Och det kunde han ju inte, så klart. Så nu är jag en upptäcktsresande i ”no mans land”.

Mitt nya föredrag som jag nu ska åka runt i landet och hålla, handlar om vad jag har lärt mig under mina dryga två år som patient på olika minnesmottagningar. Det är insikter som jag tror varje anställd läkare, neuropsykolog, logoped, kurator, sköterska, arbetsterapeut och andra inom professionen skulle ha nytta av att höra.

I salen där i Sollentuna sitter mängder av par, med patient och anhörig. De sitter där lite blyga, kanske skygga. Några patienter har precis fått sina diagnoser, och jag ser på deras ögon att de fortfarande är skakade. Det finns något bräckligt och skört över hela församlingen. En grupp som ingen har brytt sig om, eftersom det inget finns att göra. Det är ju en obotlig sjukdom.

När jag lägger upp bilden på storduken ”Hjälp mig hålla mig frisk, så länge som möjligt!” händer något i lokalen.
Och när jag fyller på med ett brandtal om att det är skandal att sjukvården släpper patienter vind för våg med en diagnos med innebörden att deras hjärnor sakta med tiden kommer att förtvina, ja, då hummas det i en samstämmig igenkänning.

Mot slutet av vårt föredrag ställer Johanna Hinteregger en personlig fråga till mig: ”Du gick direkt efter din första diagnos in i hyperaktivitet med din blogg och podd. Fattade du inte du skulle bli lika svårt drabbad som alla andra som får Alzheimer? Hur kunde du hålla den naturliga depressionen ifrån dig?”

Ja, hur kunde jag? Kanske min vanliga överlevnadsstrategi som burit mig genom så många motgångar här i livet.
Eller så brakar jag ihop en vacker dag.

Kolla in vilka som vann boken En bastu i Umbrien!

Vi fick in över 170 svar i vår tävling kring boken En bastu i Umbrien. I princip alla hade rätt svar på frågan om vad Alzheimer ger för symtom.

Så vi har lottat fram följande vinnare: Ann-Charlotte Johansson, Monika Jakobsson, Bo Selling Agneta Sundin Neant, Ulrika Harmsen, Aina Öberg , Monica Wallenius, Lena Köster, Pia Larsson, Christina Hansson, Leni Stenegren, Carina Hannell, Ann-Marie Olsson, Anne-Li Olausson, Marguerite Olofsson

Samtliga vinnare får sin bok inom 10 dagar. Och lyssna gärna på mitt poddsamtal med författaren Tomas Bacoccoli.

Missa inte podden med Magdalena Andersson!

Magdalena Andersson har nu tillträtt som statsminister, stram som ämbetet kanske kräver. Men om ni vill lära känna en helt annan och oerhört mänsklig sida av Magdalena Andersson bör ni lyssna på min podd med henne om hennes pappa Göran som var sjuk i Alzheimer. Du kan lyssna här på samtalet med rubriken Magdalena, pappa Göran, kärleken och tårarna.