I många år höll sosseprofilen Margareta Winberg och vänsterpolitikern Jörn Svensson tyst om Alzheimern som drabbat deras familj. Orden demens och Alzheimer fick inte nämnas, ens i hemmet. Berättelsen om Jörn Svenssons sjukdom handlar om förnekelse, skuld, skam och medberoende. Först nu orkar Margareta Winberg tala om tiden som höll på att knäcka även henne.
Podd anhörig. Det började som en flirt i riksdagen. Små diskreta lappar i brevlådan utanför rummet. ”Vilken snygg klänning du hade i talarstolen”. Kanske även lite mer.
Flirten ledde till att de blev ett oskiljaktigt par, sosseprofilen Margareta Winberg och vänsterpolitikern Jörn Svensson. Fast det talades bakom deras ryggar att det kunde finnas risk för läckage mellan partierna. Och när Margareta Winberg kom på tal att bli statsministern så gick snacket ”att vi kan ju inte ha en kommunist i Sagerska Palatset”.
Livet levde på, och Margareta gjorde superkarriär som kröntes med att hon blev vice statsminister under Göran Persson.
Men när maken Jörn 2017 glömde ord, och inte hittade på stan så blev det uppenbart att något var fel. Det blev diagnosen Alzheimer sjukdom och därmed förändrades deras liv för alltid. Den annars så självständige Jörn blev helt beroende av sin frus omsorg, och Margareta Winberg gick från att för regeringens räkning utreda svensk socialtjänst till att mot slutet bli vårdnadshavare för sin Jörn dygnet runt.
Två ord förbjöds dock i deras hem, Alzheimer och demens, och Margareta fick lova att inte skicka honom till dårhuset, som han sa.
Jörns sjukdom blev därmed en hemlighet för alla, vänner och kollegor. Först nu, drygt två år efter hans död orkar Margareta Winberg för första gången berätta om Jörn och hans sjukdom,och att hon höll på att gå under av att vårda en svårt demenssjuk man.
För mig är det obegripligt att denna starka kvinna gick i den fälla så många andra kvinnor hamnar i. Margareta Winberg har kämpat mot stigman i hela sitt politiska liv, men med Jörn och hans sjukdom cementerade hon i stället stigmat kring demenssjukdomar.
”Ja, jag vet”, säger Margareta Winberg, i Alzheimer Life-podden . ”Jag bröt mot nästan allt jag står för bara för att skydda Jörn och hans högsta önskan att hålla det hemligt.”
Det osedvanligt öppna samtalet med Margareta Winberg handlar om förnekelsen när man ser sin älskade bli glömsk, förvirrad och till slut sjuk
Om medberoendet för att inte svika ett löfte.
Om hemlighållandet, som tog på krafterna.
Om skammen inför omgivningen att demensen slagit till i en familj där hjärna och tankar kanske är mer viktiga än känslor.
Om skulden att till slut kanske inte klara av att vårda den som inte vill hamna på dårhuset. (Jörn drabbades av en stroke i hemmet.)
Och om den oerhörda press som samhället lägger på anhöriga att vårda sina anhöriga i brist på anständiga alternativ.
När vi kommit till slutet av vårt samtal kommer min känsligaste fråga: ”Vad hade Jörn sagt om att du sitter här och pratar om hans Alzheimer?”
Margareta Winberg som varit samlad under hela samtalet, sväljer tungt flera gånger. Frågan går direkt in i hennes hjärta, och hon är berörd: ”Nej, han hade avrått mig”.
Så varför gör du det?
Margareta Winberg är tyst en lång stund. ”Ja, gjorde ju inte som jag lovat honom, men jag tänker att kan jag hjälpa andra så är det bra.”
Lyssna på ett finstämt och lärorikt samtal om vad Margareta Winberg lärt sig av sin tid med Jörns sjukdom. Och om hennes rädsla för att samhället i takt med att befolkningen blir äldre, inte kommer att klara av alla demenssjuka i framtiden.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Tack Margareta, så fint att du berättar. Mamma hade demenssjukdom och det var jobbigt. Jag önskar att vi, mamma och jag hade pratat mer, mitt sätt var att vara närvarande i nuet och det hjälpte gemenskapen i stunden men jag tror att det hade behövts mer samtal. Pappa var ju den som skötte henne och han gjorde en fantastiskt insats. Det är verkligen en svår sjukdom. Vänligen Liv
Mycket intressant, Margareta, att höra om din och Jörns reaktion på hans alzheimersjukdom. Min man är numera på ett boende för individer med samma problematik. Han förnekar fortfarande att han har alzheimer, har aldrig accepterat hemtjänst, arrangerade promenader, dagverksamhet eller korttidshem. Till slut uppstod en ohållbar situation. Jag fick direkt lura in honom där han nu är. Det går hyfsat, men varje gång jag besöker hos honom vill han, liksom de flesta i samma sits, gå hem med mig. Det gör ont i mig varje gång, men det går inte, och han glömmer mig när personalen leder bort honom så att jag kan gå. Men jag sörjer, förmodligen som du, det liv vi hade och förväntade oss, och det kommer att ta lång tid, går kanske aldrig helt över.Tack för att du delade med dig av dina erfarenheter.
Otroligt starkt, och viktigt. Många i samma situation som Margareta Winberg talar om måste komma loss från stigmatisering, och tala om hur det är att leva med nån som är drabbad. Skuldoch skamkänslan får inte ta överhand.
För många år sedan (före 2010 ) hade jag ett uppdrag (genom kommunen) på 30 timmar i månaden hos en kvinna med alzheimers sjukdom. vi kunde då gå på musikevenemang, promenera, gå i affärer m.m. Dessutom 30 timmar/månad, kallades avlastning, så att hennes make fick lite egentid. Detta var ju inte hemtjänst utan det var bara jag, alltså samma person varje gång.