Demensdagarna 2024: Det du inte visste om demens….

Det ser så olika ut i landet! Det brukar man höra när man talar om vården och omsorgen som de med en kognitiv sjukdom får. Eller borde få… När hela Sverige samlas för att tala om sjukdomarna som leder till demens och hur landet ska göra kan man dock nästan ta på energin och viljan att förändra, göra bättre och sprida kunskapen. MEN, några frågor finns kvar i mitt huvud på tåget hem:

Varför får nästan 40-50 procent idag en felaktig eller ingen diagnos på vårdcentralerna? Varför blir de yngre som får alzheimer inte bättre behandlade och istället lämnade ensamma? Varför finns inte samtalsgrupper för patienter och andra grupper runtomkring som tex, unga anhöriga, så att fler kan få denna enkla hjälp?

Forskning. Här är några av höjdpunkterna (förutom det senaste från livsstilsforskning (länk), alzheimerforskning (länk) och om bromsmedicinen lecanemab – som vi redan skrivit om och som du kan läsa under länkarna):

1. Glöm inte dem det handlar om!

Den som rev ned mest applåder var Ulrika Harmsen med sitt otroliga deltagande på scen då hon intervjuades om hur det är att leva med alzheimer. Där gav hon även en känga till de som frekvent använder ordet ”dement” (många läkare och forskare). Hoppas verkligen att de som hade förmånen att lyssna tar med sig detta då det inte är ett epitet som vi bör använda 2024. Ni har förmånen att läsa hennes roliga, gripande och spännande bloggar här hos oss och jag rekommenderar verkligen den senaste om att vara mamma när man har alzheimer (länk).

1. Vi unga måste få tala om det!

Unga anhöriga. Kanske inte konstigt att just jag känner alldeles extra för ”min” grupp. När min mamma blev sjuk var jag alldeles ensam och ovanligt ung i sammanhanget. Utan syskon eller någon annan som kunde axla ansvaret blev det tuffa år. Jag vet inte vad jag hade gjort utan den lilla ihärdiga samtalsgrupp för unga anhöriga som stadsdelen ordnade för mig och andra i liknande situation.  

Jag vet inte vad jag hade gjort utan den lilla ihärdiga samtalsgrupp som stadsdelen ordnade för mig och andra i liknande situation.

Vad samtalsgruppen gör: De första gångerna satt jag bara och grät. Ibland var vi tre stycken, ibland var vi åtta. Men vi var alltid där för att vi behövde det. Där under den plötsliga anhörigrollen som kastat på oss rymdes trasiga föräldrarelationer, otroligt mycket kärlek och sorg, tips och trix för att få en vardag som anhörigvårdare att gå ihop eller bara kunna ladda inför att fira jul ihop. Alla förstod vad man menade och vad man gick igenom och den räddade oss många gånger.

Framför allt följde vi varandra under den tid där många som oss, mellan 18-30 år och anhörig, annars hade varit helt ensamma. Dessa grupper sparar mycket, mycket pengar och borde vara obligatoriska i varje kommun. Det finns unga anhöriga överallt. Anna B Andersdotter och Riika Norrbacka Landsberg, anhörigkonsulenter i Stockholm, sa det bäst själva: Bara att starta en grupp. Idag.

Bara att starta en grupp. Idag.

3. Jobbet dårå?

Vad gäller på jobbet? Fördomar och stelbent byråkrati gör livet svårt för personer som utvecklar demens i arbetslivet. Med tidigare och säkrare diagnosmetoder (se (länk) här för ytterligare info om blodtester som diagnosmetod) kommer fler yngre diagnostiseras med alzheimer och kanske också ha demens. Redan nu ser man att de som fortfarande arbetar när de drabbas kan fara mycket illa. Det handlar om att till exempel förlora mycket pengar i pension för att man blir av med jobbet istället för att bli sjukskriven. Dessutom är det svårt att som yngre inte passa in i bilden de flesta har av vilka som drabbas av demens.

Vad behöver göras: Se över byråkratin och de regler och lagar som finns. Eftersom så mycket idag läggs på individen, i detta fall en sjuk person, i form av olika intyg som ska dit eller dit blir det ofta lidande vid demens och personen försvinner, i värsta fall, ur systemen. Det handlar också om att tänka nytt, helt nytt. Till exempel då det egentligen bara finns en arbetsträning som handlar om att komma tillbaka till arbetet och ingen för att på ett bra sätt fortsätta arbeta på ett annat sätt står arbetsgivarna i många fall handfallna idag.

Människor som skulle kunna arbeta några år till, och vill det, får alltså inte. Dessa yngre personer får ingen självklar hjälp att klara arbetslivet. Vanligast är en en felaktig utmattningsdiagnos, sjukskrivning på heltid direkt vid diagnos , eller att man ”får gå” eller att man får en kanske löjligt enkel syssla.

Människor som skulle kunna arbeta några år till, och vill det, får alltså inte.

Vad som behöver göras: Fler möten och samtal mellan myndigheterna som ska hjälpa dessa människor. Om bara Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan tex skulle träffas så kan man komma fram till lösningar som blir bättre för den drabbade. Till detta krävs också en förhöjd kunskap kring dessa sjukdomar på arbetsplatserna och på myndigheterna. Detta för att bemöta personen där den är och inte efter den stereotyp man har i huvudet. Det handlar om gott chefskap, bra relationer och det andra är att bryta ned fördomar.

4. Hur kan vi missa de som lider?

Mer koll på Lewy Body sjukdom, behövs: Sveriges främsta expert, Elisabet Londos, överläkare, professor på minneskliniken, Skånes universitetssjukhus höll tillsammans med en av Sveriges ledande alzheimerforskare Daniel Ferreira Padilla, KI Neuropsykolog och Klinisk Psykolog, en efterlängtad föreläsning om detta.

Fler och fler har kommit att intressera sig för denna sjukdom i och med att tex skådespelaren Robin Williams och svenske författaren Kristian Lundberg varit öppna med sin diagnos och det enorma lidande det inneburit. Sjukdomen är i sig oerhört tuff men den förvärras av fel behandling. Felmedicinering är tex vanligt (se Williams hyllade film här (länk) som handlar om just detta).

Vad är då Lewy Body sjukdom? Det är en kognitiv sjukdom men tillskillnad från tex alzheimer så är minnet och orienteringen ofta intakta i början. Istället är det svårigheter i räkning eller visuospatiala svårigheter vanligare. Det gör att många klara de kognitiva testerna galant (förutom att rita en kub), och därför missar läkarna dem. Sjukdomen liknas ibland vid Parkinsons men symptomen är inte helt samma.

I värsta fall kan missarna innebära att man får fel och ibland livsfarlig medicin. Neuropatologiska studier visar att cirka 20 procent av patienter med demens uppvisar Lewy-kroppar. Det indikerar att det sker en stor underdiagnostisering idag.

Neuropatologiska studier visar att cirka 20 procent av patienter med demens uppvisar Lewy-kroppar. Det indikerar att det sker en stor underdiagnostisering idag

Inte bara en etisk fråga utan även en ekonomisk och det får stora konsekvenser: Sjuka går runt med dessa skrämmande och livshotande symptom utan att vården fångar upp dem och ger dem rätt behandling. De riskerar att hamna på ett demensboende när de inte ens har demens på grund av att anhöriga inte orkar med (ofta är det en mycket tuff situation för anhöriga). Att missa denna diagnos är dumt eftersom det visar sig att de svarar bra på de symptomlindrande mediciner som finns. Det är även dumt ur ett ekonomiskt perspektiv eftersom varje Lewy Body patient idag kostar mer än någon som tex lider av alzheimer.

Faktaruta Demensdagarna: Anordnas av Svenska nätverket för Demenskunskap. I år samlades 1360 personer i Göteborg under två dagar för att tala om det viktigaste just nu kring kognitiva sjukdomar. Där varvas drabbande storföreläsningar med givande mindre sådana. Det är framför allt mycket kunskap som kommer fram och det är bra för det är just det som alzheimervärlden behöver. Från forskare till anhörigstödjare till vårdpersonal i form av undersköterskor och biståndshandläggare berättar. Alla de som utgör det nät man som sjuk i alzheimer eller någon annan sjukdom ska lindas in i.

Men nu vill jag veta: Vad hade ni velat höra om på Demensdagarna?