I över ett år har jag träffat Sveriges ledande forskare och läkare för att lära mig mer om kognitiva sjukdomar. Det har varit en omtumlande, och känslosam resa i Alzheimerland. Passa på att lyssna på några av de poddar du har missat.
Jag är nervös när jag stiger in i studion. Vi ska spela in första avsnittet i poddserien ”Hjälp, har jag Alzheimer?!.
Jag hade haft den här (galna) idén i princip från samma dag som jag fick min första diagnos påsken 2019. Tanken att gå på jakt efter gåtan Alzheimer hade förföljt mig.
I början var jag rädd för att jag inte skulle få några gäster, eller att det skulle bli för privat. Eller för allmänt. För tekniskt? Eller skulle jag vara för okunnig? Jag är ju inte läkare.
Kanske skulle jag bara skrämma folk?
Och hur skulle jag hantera mina egna känslor när jag mitt i sändningen insåg att det är min sjukdom vi pratar om.
Min första gäst i poddstudion blev den forskare som kanske har mest credd i den här lilla Alzheimervärlden.
Vart jag än varit så hade namnet Henrik Zetterberg nämnts. Han är professor i neurokemi vid Göteborgs Universitet. Men mest viskar man om att han och hans team med 80 forskare i Göteborg och London är mycket nära att lösa en av de stora gåtorna med Alzheimer. Hur man ska kunna upptäcka sjukdomen innan den gått över i demens.
Henrik Zetterberg ser, när jag tar emot honom i studion, inte alls ut som jag tänkt honom.
Eller kanske, för resten. Han är kort, smal och med långt skägg, och då menar jag skägg typ en rysk diktare på 1800-talet.
”Din hjärnröntgen förbryllar”
Mitt under vårt samtal funderade Henrik Zetterberg över min egen diagnos trolig Alzheimer (som jag hade då innan den ändrades).
Han stannade upp mitt i en mening, blev tyst en stund och började trevande tänka högt:
”Det här att man inte har kunnat hitta plack vid din hjärnröntgen förbryllar.”
De orden redan i min första podcast oktober 2019, blev också början till min märkliga och nyfikna resa för att jaga rätt diagnos.
Jag har nu genomfört 25 poddsamtal med massor av kunskap, känslor och även skratt. Så här under mellandagarna kanske det kan finnas tid att lyssna på en del av dem?
Här har ni tio poddar jag gjort med läkare och forskare om de senaste rönen. Det är bara att trycka på länken så hamnar du på den podd du valt.
Håll till godo!
1. Hur hittar man Alzheimer i mycket tidiga stadier?
Professor Henrik Zetterberg och hans tema jobbar med att kunna spåra Alzheimer via ett enkelt blodprov. I den här podden berättar han om hur Alzheimer utvecklas i hjärnan i uppemot 20 år innan du märker av några symtom.
https://soundcloud.com/henrik-frenkel/va-har-jag-fel-diagnos
2. Hur går en minnesutredning till?
Min egen läkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, Marie Rydén, berättar hur hon genomförde utredningen av mig i de olika stegen. Och vad som händer efter att man fått en diagnos.
https://soundcloud.com/henrik-frenkel/vad-jag-ville-veta-av-min-lakare
3. När kommer det en botande medicin för Alzheimer?
Professor Lars Lannfelt, en av världens ledande forskare inom Alzheimer, tror att vi har en ny bromsmedicin framme om kanske redan 1-2 år. Hans eget företag Bioarctic i Uppsala kan bli ett av de första med ett läkemedel baserat på antikroppar för att fördröja bildningen av plack i hjärnan.
https://soundcloud.com/henrik-frenkel/gatan-alzheimer-ar-nara-att-losa
4. Varför får man Alzheimersymtom av Covid-19?
Professor Bengt Winblad brukar kallas för ”spindeln i Alzheimer Sverige”. I den här podden berättar han bl a om kopplingen mellan det nya viruset Covid-19 och de kognitiva symtom som många Corona-patienter får. https://soundcloud.com/henrik-frenkel/kan-covid-19-aven-orsaka-demens
5. Hur stor är risken att du ska få Alzheimer?
Caroline Graff , professor vid Karolinska Institutet med specialitet ärftlig Alzheimer, berättar i podden att risken för gemene man att drabbas av Alzheimer är ca 10 procent om du lever vid 65 år. Sedan ökar risken exponentiellt. Om du har Alzheimer i familjen ökar risken till det dubbla, 20 procent.
https://alzheimerlife.se/caroline-generna-skulden-och-arvet-du-inte-vill-fa/
Stöd oss på Alzheimer Life så vi kan göra mer för patienter och deras anhöriga
Bankgiro: 5587-456
SWISH: 1234866208
6. Vem är jag utan minne?
Psykoterapeuten Per Naroskin är bl a känd från radioprogrammet Spanarna I podden pratar vi om vem man är som människa när man med Alzheimer sakta förlorar sitt minne. Per har precis nyligen själv förstått att han har demenssjukdom i familjen.
https://soundcloud.com/henrik-frenkel/vem-ar-jag-utan-minne – t=0:00
7. Kan man träna sin hjärna för att undvika Alzheimer?
Professor Miia Kivipelto, skaparen av FINGER-metoden, berättar i den här podcasten att man både förbättrar minnet och livskvaliteten, och uppskjuter själva insjuknandet med hjälp av aktiv träning, medelhavskost, längre sömn, olika former av hjärnträning och vistelse i sociala sammanhang.
https://soundcloud.com/henrik-frenkel/traning-ar-hjarnans-mirakelmedicin
8. Varje patient är värd sin egen vårdplan!
Moa Wibom, överläkare på Ängelholms Sjukhus, berättar om vad som händer under en minnesutredning. Det Moa efterlyser är individuella vårdplaner för alla som fått en diagnos. Inte minst för att ge hopp. De flesta som får en diagnos har många friska år framför sig.
https://soundcloud.com/henrik-frenkel/vem-vill-hora-att-man-ska-bli-dement
9. Varannan diagnos i primärvården är fel!
Oskar Hansson, professor vid Lunds Universitet berättar att det här med att få en felaktig diagnos (som jag fick) är oerhört vanligt. Det har visat sig att uppemot 30 procent av alla de som levt med tron att de har Alzheimer, faktiskt inte har det. Och är diagnosen ställd av din husläkare i primärvården så kan felprocenten ligga på närmare 50 procenten.
Här i podden berättar Oskar Hansson om vad som händer i hjärnan när man drabbas av Alzheimer.
10. Allt du behöver veta om Alzheimer!
När blir vanlig åldersglömska sjuklig? Vilka är de första varningstecknen och symtomen, när är det dags att gå och testa sig, om de olika stora demenssjukdomarna, om Alzheimers olika faser, om tiden mellan insjuknande och slutfas, om forskningsläget och den skriande bristen på resurser.
Medverkande är Liselotte Jansson, generalsekreterare på Alzheimerfonden och Helena Karlström, docent på Karolinska Institutet.
https://soundcloud.com/henrik-frenkel/allt-du-behover-veta-om-alzheimer
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Återigen – tack!
Ett pling i brevlådan och ett mejl från dig. En kopp kaffe med dopp och en stilla stund framför datorn. Jag följer dina poddar. Jag gråter ibland och ler ibland. För mig är kunskap trygghet, även om den leder mot avgrunden. Och att ”tuta-och-köra-på” låter som ett bra alternativ innan snaran dras åt.
Sitter hemma och saknar maken med Alzheimer-diagnos, som bor på särskilt boende. Numera är han bara ett skal av sig själv, men ändå min make. Han blir glad att se mig, men vet inte vad jag heter eller vem jag är. Jag försöker ge honom den lilla guldkant på tillvaron som jag kan, men covid-19 sätter stora käppar i hjulet. Fick dock ”låna” hem honom några timmar på julafton – det var bara vi två isolerade 70+-are. För mig kändes fint och bra, för honom – ja, jag vet inte, men han tyckte det var mysigt.
Jag är tacksam för allt ditt engagemang och spridande av kunskap om kognitiva sjukdomar.
Nu ser vi fram emot ett år med ett vaccin mot covid-19. Alzheimer-vaccin lär vi tyvärr behöva vänta längre på. Men ett covid-vaccin kan förhoppningsvis medföra att isoleringen av personer på särskilt boende upphör – då blir livet lite ljusare att leva.
Tack Gunilla för din fina och välbetänkta kommentar. Förstår hur du har det.
Tack också för berömmet, och att du följer min blogg och poddar. Det kommer många pling framöver.