fbpx

Vi upptäckte häromdagen att jag har skrivit 100 blogginlägg och gjort 25 poddinspelningar. Det har varit en unik kunskapsresa både för mig och mina läsare. Jag ville ju bara lära mig mer om sjukdomen Alzheimer…
Ett år senare förstår Gunilla Steinwall och jag att vi dragit igång något mycket större. En rörelse som berör och gör skillnad.

Fast allt arbete har skett helt ideellt. Och nu behöver vi din hjälp.

”Bloggen blir min loggbok om vad jag tänkte och kände, innan jag har glömt det…”
När jag läser de här raderna i mitt första blogginlägg den 1 september 2019, så känns det som en evighet. Kanske mest för att min egen diagnos (trolig Alzheimer) har pendlat, för att just nu lyda kognitiv svikt.
Men också för att jag då för drygt ett år sedan inte kunde något alls om Alzheimer eller kognitiva sjukdomar. Jag var precis lika vilsen som alla andra som precis fått sin diagnos och känner att marken rämnar under deras fötter.
Och som kanske kastar sig ut på nätet och bara blir livrädda av alla skräckskildringar från demensens land.
I min första blogg formulerar jag min egen kunskapsresa in i det jag kom att kalla för Alzheimerland.
”Jag vet verkligen inte vad som kommer att hända med mig. Kanske vill jag inte veta för mycket. Någonstans förstår jag. Om jag kan sprida mer kunskap såsom själv drabbad, så känns det mer meningsfullt att leva med denna diagnos och sjukdom de närmaste åren.
Efter en tid blev jag alltmer nyfiken på denna hemska sjukdom. Bloggen Hjälp, har jag Alzheimer?! fick ett syskon i form av en podcast med samma namn. Jag bjöd in landets ledande läkare och forskare för att få mer kunskap om senaste rönen kring Alzheimer.
Det har varit oerhört lärorikt, både för mig och för mina lyssnare. 

Alla är berörda av Alzheimer

Men även många opinionsbildare som Drottning Silvia, finansminister Magdalena Andersson och socialminister Lena Hallengren har deltagit i podden, liksom många andra kända aktörer i samhället.
Alla är berörda av de här sjukdomarna, och ställer villigt upp för att skapa mer uppmärksamhet.

Podden med finansminister Magdalena Andersson, om livet med sin sjuka pappa Göran, är en av de mest känslosamma under det senaste året.

Häromdagen upptäckte jag att jag skrivit 100 blogginlägg och gjort 25 podcasts. Totalt har bloggen och podden nått över 350 000 visningar och lyssningar.
Det har handlat om alltifrån min egen resa i det jag kallar för Alzheimerland till drabbande berättelser från patienter och anhöriga. 
Som nu senast Maria Cavalli och hennes släkts ärftliga Alzheimer. Eller SAS-piloten Mikael Hessle som märkte att något inte stämde när han skulle lära sig köra en ny version av Airbus.
Jag har skrivit mycket om patientupplevelsen i kontakten med sjukvården. Jag har försökt vara så konstruktiv och tydlig som möjligt. 
Men mycket i mina bloggar och poddar har också handlat om den senaste forskningen kring både diagnostik och jakten på nya läkemedel.
Jag har i media försökt driva opinionsbildning för att bryta stigmat, och få fler att lära sig mer om kognitiva sjukdomar. 
Jag har varit med i otaliga artiklar i media, pratat i radio och TV. I somras skrev jag en uppmärksammad artikel på DN Debatt.
Och så har jag även framträtt som ambassadör för Alzheimerfonden på olika konferenser.

Livet är inte slut med diagnosen

I början av hösten startade Gunilla Steinwall och jag den ideella Stiftelsen Alzheimer Life  (Gunilla var under många år generalsekreterare för insamlingsorganisationen Hjärnfonden). 
I stiftelsen vill vi driva upplysning och opinion kring kognitiva sjukdomar. Speciellt är vi inriktade på den friska tiden i de här sjukdomarna. Vi menar att ”livet är inte slut med diagnosen”.

Patrik Stenefjäll och Mattias Lager hjälper oss med vår kommunikation.

Vi har på kort tid byggt upp en hemsida med hjälp av våra stöttande partners Patrik Stenefjäll och Mattias Lager (bilden) på web-byrån Stonerhill, samt de ikoniska reklammännen Hans Brindfors och Steve Trygg. Även vår researcher Monica Axén har betytt mycket.
Men vi vill så mycket mer. I en tid när allt fokus är på Covid-19, vill vi uppmärksamma den pandemi världen just nu upplever i form av 50 miljoner sjuka i den dödliga och obarmhärtiga sjukdomen Alzheimer. Bara i Sverige insjuknar 24 000 personer varje år. Det är lika många som bor i Enköping. Varje år.
Förutom allt mänskligt lidande för drabbade och deras familjer, utgör kognitiva sjukdomar en enorm belastning på samhället. Alzheimer kostar totalt mer än cancer, stroke och hjärt- och kärlsjukdomar ihop. Så det finns miljarder skäl till att kraftsamla kring denna stigmatiserande hjärnsjukdom.

Stöd oss på Alzheimer Life

  • Bankgiro: 5587-4564

  • SWISH: 1234866208

I över ett år har vi drivit detta opinionsarbete med nyfikenhet och glädje. Vi har satsat egna pengar, engagemang och all vår tid. Och allt vårt arbete sker helt ideellt.

Men nu behöver vi din hjälp!

Vi vill nå ännu fler! Vi vill ge alla som tappar hoppet, modet tillbaka. Vi vill vara en blåslampa på sjukvården så att den blir mer patientnära. Gensvaret från drabbade, närstående, forskare, personer i vården media m fl har varit överväldigande.
Vi har blivit en stark röst för alla dem som inte hörs, de drabbade och nyligen diagnostiserade.  

De numera ikoniska reklammännen Steve Trygg och Hans Brindfors har tagit fram namnet och logotypen för stiftelsen Alzheimer Life helt utan kostnad.

Det är vi otroligt glada för, men nu vill nå ut till ännu fler.
Vår stiftelse har precis skaffat både bankgiro och swish för att kunna ta emot gåvor till vårt opinionsarbete.  Varje krona gör skillnad i kampen mot Alzheimer.
Tillsammans kan vi bli en starkare och tydligare röst.
Var med oss i vår kamp mot Alzheimer!
(Och stötta oss gärna även med muntra tillrop!)

God Jul till alla kära läsare!

4.9 19 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
12 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Tack för att du gör pod och blogg! Har läst och lyssnat på alla! De är så bra. Min mamma avled i en odiagnostiserad demens och trolig covid-19 i april. Hemsk sjukdom och att hon slipper lida längre är en tröst. Hon hade velat dö sedan många år tillbaka. Hon visste inte själv att det var en sjukdom att hon mådde som hon gjorde. Blev 86 år 8 mån. Frågade jag henne var hon 85 så sista året gick det utför…

Tack för alla dina inlägg! Betytt mycket för oss att vi inte är ensamma i alla funderingar.Är anhörig till min man som först fick diagnosen alzheimers och sen Lewi body demens Tack Tack

Önskar innerligt dig och Lena en God Helg.
Tack för all tröst under året….

Tack för alla intressanta blogginlägg. Önskar dig och din familj en riktigt God jul.

Så grymt bra podd och blogg. Det har varit så intressant och jag har lärt mig massor. Väntar på min egna diagnos efter utredning under hösten. God Jul och hopp inför 2021 önskar jag dig och din familj / Inger

Tack för att du följer min blogg och podd, Inger. God fortsättning!

Har läst alla dina bloggar och lyssnat på poddarna med stort intresse. Så tacksam att du sprider kunskap om denna svåra sjukdom. Önskar dig och familjen en god jul och att det nya året blir ett bättre och ljusare år för oss alla.

Tack för din uppmuntran och din vänliga hälsning.

12
0
Kommentera inlägget!x
()
x