Hjälp mig bli frisk, gör mig inte dement!

Nu ska jag göra något helt förbjudet. Jag ska relativisera sjukdomar. Det är ett no-no, även för mig. Egentligen.
MEN, har du cancer eller andra livshotande sjukdomar, får du en vårdplan.
Får du någon form av Alzheimerdiagnos, blir du helt lämnad till dig själv.
Det här är ett återkommande tema i många mail jag får.
Jag kan inte komma ifrån min känsla varför vi har denna uppenbara brist. Patienter med kognitiva sjukdomar är oftast över 70 år, ibland 80, och många kan inte hävda sina egna intressen.
Det är sjukvårdssystemets kanske mest cyniska uttryck.
Vår uppgift, tänker läkarna, är att utreda. Om vi inte kan bota, så dumpar vi de sjuka på kommunens olika inrättningar.
Men, tänker ni, det är ju en dödsdom, så vad kan de göra? Det är väl bara för patienten att gå hem och hantera chockens alla faser, skriva fullmakter om framtiden, prata med sina anhöriga, och så gå in i sin sjukdom.
För 10-20 år sedan upptäcktes Alzheimer först i mycket sena skeden av sjukdomen. Flertalet var redan på väg in i demens. Och då handlade det mer om socialt understöd, biståndshandläggare, enskilda boenden och till slut demensboenden.
Idag kan man med ny diagnostik upptäcka kognitiva brister och sjukdomar i mycket tidiga skeden. Diagnosen Mild Cognitive Impairment (MCI) har tillkommit på senare år, som ett möjligt eller troligt förstadium till Alzheimer. De som får en diagnos på någon form av Alzheimer (eller förstadium) kan se fram emot många friska år. I många fall 7-10 år. (Inte så illa när man ändå är 70 år och vet att livet är ändligt för oss alla.)
Alla vi som får en tidig diagnos kastar oss inte efter handböcker om demensens olika skräckinjagande faser. Vi vill veta hur vi kan förlänga vår friska tid.
Om detta skulle en vårdplan, gärna individualiserad, kunna handla. Jag tror inte det finns en sådan på någon av Sveriges alla geriatriska avdelningar.
Inte på min i alla fall, på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Och där finns ändå landets främsta Minnesmottagning.
Det är också klarlagt att Alzheimer idag bara är ett samlingsnamn för många olika typer av sjukdomar och indikationer. Och vi som får en diagnos utvecklar sjukdomen på helt olika sätt. Men vi behandlas rutinmässigt och standardiserat, som om vi alla vore tvillingar.
Jag kan inte förstå att Minnesmottagningarna, så fort man sätter någon form av Alzheimerdiagnos på en patient, inte också lägger fram en vårdplan.
Högt upp (kanske högst) i mitt förslag till vårdplan borde motion på recept finnas. Det finns inget så botgörande som träning. Ny forskning visar att du till och med kan bygga upp nya hjärnceller. Träningen gör också att du bygger upp en sorts hjärnreserv, bra att ha när nedbrytningen av celler härjar som värst i din hjärna.
En vårdplan kan också innehålla täta uppföljningar med konditionstester.
På andra plats i mitt förslag till vårdplan finns en form av mentorsystem för patienter. Man är otroligt ömtålig och skör när man fått en diagnos, och man vill gärna prata med andra som befinner sig i samma tidiga skeden. Jag letade själv på nätet efter någon som kunde guida mig in i den här sjukdomens friska skeden.
Om man vill veta vad som händer i demensstadiet, finns miltals med artiklar. Men jag vill inte öppna denna dörr till helvetet.
Jag vill prata med andra om t ex varför jag fungerar så bra, trots en så allvarlig diagnos? Om det långsamma förloppet? Om tvivel och förnekelse? Tänk om diagnosen är fel? Om när det kan vara dags att underrätta sin omgivning (släkt och vänner)? Hur länge man kan fortsätta jobba? Hur diagnosen påverkar ens relation?
Och typ 100 andra frågor som rör sig i ens angripna hjärna.
Ett av motiven till den här bloggen var – förutom ren terapi – att bli den guide som jag själv saknade. (Så visst, lägg in min blogg och podd i vårdplanen.)
En vårdplan bör också innehålla kost- och dietråd. På sjukhuset får man en rekommendation om att ändra till medelhavskost. Men vad är det? Varför inte ge lite handfasta anvisningar, kanske ihop med en dietist.
Alla som får en diagnos på en dödlig sjukdom blir lätta villebråd för allahanda charlataner inom alternativ medicin och hälsokost. Jag har den här hösten nog fått ett 50-tal mail om olika alternativa mediciner och terapier. Alla mailen är välmenande, men förvirrande. En vårdplan skulle kunna innehålla personliga möten med nutrionister.
Ett ytterligare moment skulle vara täta informationsmöten för patienter och anhöriga om den senaste forskningen. Om man är aktiv på Google hittar man nya forskningsrön mest varje dag, om allt ifrån alger, nya vacciner till olika typer av antikroppar. Men vi har som lekmän svårt att värdera de olika rönen. Rubrikerna i kvällstidningarna känns inte som den mest trovärdiga nyhetskällan.
Behandla oss patienter som vuxna människor, och låt oss få följa med i det som sker inom forskningens värld, och som kan påverka vår framtid. Kanske kan vi t o m vara med och utveckla forskningen?
Till sist, alla patienter som får en Alzheimerdiagnos kastas in i olika former av chock, många i depression. Det enda Minnesmottagningarna idag kan ordinera är antidepressiv medicin. Jag tror en vårdplan även ska kunna erbjuda psykiatrisk hjälp att bearbeta de reaktioner som uppstår när man förstår att demens kan bli en hotande verklighet. Det är inget man kan bearbeta själv.
Allt detta låter egentligen självklart. Vinsten är uppenbar. De 20 000 patienter bara i Sverige som varje år får en diagnos, får behålla sin livsgnista, sitt hopp och sin värdighet.
Kostnaderna är försumbara i förhållande till vad ett extra år på ett demensboende kostar. Jag är säker på att en vårdplan bromsar upp – om än inte stoppar – sjukdomens förlopp.
Det finns säkert många fundamentalister inom forskningen och sjukvården som kommer att hävda när de läser detta, att mina argument inte är ”evidensbaserade”. Eller att sjukvården inte ansvarar för hur jag – och alla andra patienter – mår när vi omtumlade har fått vår diagnos. Läkarna har gjort sitt jobb. Punkt. Nu får andra ta vid.
Någon kanske invänder att det visst finns vårdplanering för demenssjuka. Men jag vill ha en vårdplan som inte behandlar mig som dement, utan en som håller mig frisk.
Behandla oss värdigt. Och ge oss redan på sjukhuset allt det hopp som finns att ge.
Så ordet VÅRDPLAN kommer att lysa som en fyrbåk i min blogg för 2020. Read my lips!

 Ni alla mina många tusen läsare har säkert egna tankar och idéer om vad en vårdplan för ”frisktiden” skulle kunna innehålla. Skriv en kommentar, eller ett mail direkt till mig. Mailadressen finns under logon på hemsidan. Även läkare, vårdpersonal och forskare som läser den här bloggen, får gärna bidra. Jag kommer att återkomma till det här temat många gånger.

Foto av Gustavo Fring från Pexels

Henrik Frenkel

Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!