”Hjärntröttheten håller på att ta över mitt liv”

Ulrika Harmsen fick sin Alzheimerdiagnos redan vid 44 års ålder. Sedan dess har hjärntröttheten påverkat hennes och familjens vardag på alla tänkbara vis.  ”Jag äter alla måltider i ensamhet eftersom alla stimuli kring matbordet bidrar till att min mentala energi blir otroligt låg och min ljudkänslighet gör att jag inte ens klarar av att höra kylskåpets surrande i köket.”
Läs hur vår gästbloggare Ulrika Harmsen lever med Alzheimer i sin vardag.

Sjukdomen. Jag lever med konstant hjärntrötthet, eller fatique som är det medicinska uttrycket. Den mentala energi jag har är kraftigt begränsad. Olika stimuli i form av bland annat ljud och ljus kan göra mig oproportionerligt trött. Dessutom brukar tiden för att jag ska återhämta mig vara betydligt längre än för personer utan hjärntrötthet.

Jag orkar till exempel inte med klockor som tickar, att flera personer pratar på samma gång eller att hårda bestick slår mot porslin i mer än väldigt korta stunder. Ibland inte alls och ju svårare hjärntröttheten är desto jobbigare blir det att hantera och stå ut med alla intryck. När jag är utvilad går det bättre.

Jag orkar inte med ljudet av klockor som tickar

Visst kan jag klara av mentalt ansträngande aktiviteter under kortare stunder men för att det ska vara möjligt krävs inplanerad vila och återhämtning. Ibland flera helt blanka dagar i almanackan. För att ta ett exempel så älskar jag att sjunga i kör. I min kör är vi omkring 30 personer och det låter naturligtvis en hel del när vi pratar och sjunger tillsammans. Om jag ska klara av att delta de två timmar som vår körrepetition innebär så behöver jag vila ordentligt både innan och efter repetitionen. Detta trots att jag använder öronproppar, eller till och med går ut, under den korta stund vi har paus. Som tur är ligger lokalen vi använder bara ett par hundra meter från vår bostad och det underlättar enormt eftersom jag kan ta mig dit själv och inte behöver göra mig beroende av färdtjänst som kräver både planering, bokning och osäker väntan.

Allt jag ska göra under en vecka planerar jag noga så att jag får till den nödvändiga balansen mellan aktivitet och vila. Jag äter alla måltider i ensamhet, förutom vid högtider som födelsedagar, jul och liknande, eftersom alla stimuli kring matbordet bidrar till att min mentala energi blir så låg och ljudkänsligheten så svår att jag sen inte ens klarar av att höra kylskåpets surrande i köket trots att jag sitter i vardagsrummet med en stängd och ljudisolerande dörr emellan de båda rummen.

Jag äter alla måltider i ensamhet

Under en viss period var jag tvungen att anpassa mig väldigt mycket efter hjärntröttheten och dra mig undan från såväl vänner som familj i princip all vaken tid. Det ledde dessvärre till att jag hamnade i en djup depression. Vi människor är ju faktiskt beroende av andra för att kunna må bra. Det gör det förstås väldigt svårt att hitta den individuella balans mellan aktivitet och vila som man behöver när man lever med konstant hjärntrötthet. Nu har jag, efter drygt fyra år, äntligen lyckats hitta en någorlunda jämvikt mellan socialt liv och ensamhet samt mellan aktivitet och vila. Därför kan jag med god planering och ljuddämpande hjälpmedel samt mörka solglasögon gå på Liseberg, åka tåg och umgås med vänner då och då så länge jag respekterar min trötthet och ger mig själv tillräckligt med tid för återhämtning.

Nu kan jag med mörka solglasögon gå på Liseberg

När ni planerar dagar och aktiviteter för er själva, era anhöriga eller era boende, patienter med en demenssjukdom är det bra om ni har medvetenhet och kunskap om just det faktum att många av dem lever med hjärntrötthet. Kanske kan hen sitta med vid matbordet om ni byter ut porslin eller bestick till ett annat material? I hygiensituationer kan man till exempel ta bort duschmunstycket för att få ett mindre “vasst” ljud eller inreda badrummet som ett spa där man har kärl fyllda med vatten att ösa över kroppen. Det ger behagligare stimuli än att känna varenda droppe från duschmunstycket landa mot den bara huden.

Ingen mår bra av ensamhet

Ingen mår bra av ensamhet, vi behöver varandra, och om ni tänker på att anpassa miljön och andra förutsättningar så att det inte skapas onödigt stök i omgivningen underlättar det för den som har svårt att sortera bland en mängd intryck. Vid umgänge med andra kanske det inte behöver spelas musik i bakgrunden, såvida inte musiken är just den aktivitet som umgänget går ut på. Att sitta tillsammans och spela något spel, fika eller bara småprata med varandra kan räcka gott.

Nu, när jag sitter och skriver detta till er så har jag och min man påbörjat förberedelserna inför vår yngsta dotters nioårsfirande tillsammans med släkt och vänner. Allt för att förutsättningarna för mig ska bli så goda som möjligt, samtidigt som hon kan ha exakt så många gäster hon vill. Precis som för hennes syskon kommer kalaset hållas utomhus, där ljuden “sprids ut” på ett bättre sätt än inomhus. Det enda vi serverar är “swedish fika”, det vill säga kaffe, te, saft, vatten, bullar, tårta och småkakor. Vi använder oss dessutom av papperstallrikar i stället för porslin eftersom det är ett betydligt ”tystare” material. Kalaset blir också lagom långt när det sker i form av en eftermiddagsfika i stället för trerättersmiddag med allt som en sådan för med sig.

Det mer långvariga umgänget med släkt och vänner sparar vi till dagar då vi inte är så många. Tack vare att firandet sker utomhus behöver vi heller inte städa huset, varken före eller efter kalaset. Min man och jag blir tack vare detta mindre stressade, mer sociala (och därmed trevligare) och bidrar förhoppningsvis därför till att både födelsedagsbarn och gäster blir nöjda med festligheterna.

Jag kommer, trots dessa specialanpassningar, vara mycket trött efteråt. Då har jag som tur är mitt ljudisolerade rum att dra mig tillbaka till. Dessutom kommer vi dagarna efter inte lägga någon som helst energi på matlagning utan beställer i stället mat från lämplig restaurang i närheten. Det gäller ju att prioritera det som är viktigast i livet. Våra nära och kära samt vårt eget mående.

Fåtal biljetter kvar på Frukost med Alzheimer Life!

Lyssna på när författarna Tomas Baccocoli och Annie Reutersköld berättar som sina böcker från Alzheimerland. Bara ett fåtal biljetter kvar. Boka här.

Kursrally på börsen efter nyheten om nya bromsmedicinen!

Nyheten om den nya bromsmedicinen ledde till eufori bland de läkemedelsbolag som är verksamma inom fältet Alzheimer. Det blev kursrally på börsen för samtliga dessa bolag. I den här artikeln berättas om vad nyheten om den kommande bromsmedicinen får för effekt för forskningen av nya läkemedel.