fbpx

Läraren Ulrika Harmsen var bara 44 år när bomben mycket oväntat slog ned i hennes liv. Tröttheten och förvirringen som hon trodde berodde på en hjärnskakning var i själva verket Alzheimer.
Svårast var att berätta för de minderåriga barnen. Reaktionen från äldsta dottern: ”Mamma, kommer du att glömma oss nu…”

Det kom ett mail till mig i maj förra året.
”För bara några veckor sedan fick jag och min man, helt oväntat, veta att jag har Alzheimers. Jag bedöms vara i den första fasen, mild demens.
Vi blev båda mycket chockade och vi har svårt att ta in det hela. Dels för att det, vad jag förstår, är väldigt ovanligt att få det i så ung ålder som jag ändå är (44 år) och dels för att vi är mitt i livet på andra sätt i och med att vi har tre döttrar som är 14, 11 och 6 år.
Hela familjen kommer så klart bli hårt drabbade av denna djävulska sjukdom.”

Jag förstår att jag är en av de första utomstående som får ta del av Ulrika Harmsens ångest. Hon har hittat min blogg på nätet, och ber om kontakter för att kunna gå vidare.

Vi har fortsatt mailkontakt. Ulrika kommer med lite uppdateringar. Hon har gjort en second opinion på Minneskliniken i Malmö, med samma nedslående och chockerande resultat.

Nu sitter hon i min poddstudio på Södermalm i Stockholm för att berätta hela sin historia. Ulrika har vilat sig i två dagar för att orka med både tågfärden upp från Göteborg, och att återigen gå in i den där vidriga aprildagen 2020 då läkaren plötsligen tittar upp på andra sidan bordet och berättar att hon har Alzheimer.
Ulrika, som bara händelsevis har med sin man Henrik på besöket, var där mest för att gå igenom den fortsatta rehabiliteringen efter sin hjärnskakning på en skolgård.

Ulrika Harmsen skrev en bucket list direkt efter sin diagnos. Överst stod att skriva en bok.

I vårt samtal i podcasten här nedan tar oss Ulrika med in i dagen som förändrade hennes liv:

”Hela jag är som paralyserad. Min blick fastnar på en ventil högt uppe på väggen framför mig. Läkarens röst låter, men jag har ingen aning om vad hon säger. Själv befinner jag mig någon annanstans. Som i vakuum.”

Ulrika Harmsen är speciallärare inriktad på barn med neuropsykiatriska skador, typ ADHD och autism. Så hon är rätt väl medveten om hjärnans mysterier. Men Alzheimer vid bara 44 år ska inte gå att få, tycker hon och försöker förklara för sin läkare att hon har fel, så in i helvete fel.

Idag, ett och ett halvt år senare, börjar hon efter en hel del suicidtankar närma sig någon form av acceptans att livet inte blir som hon tänkt sig. Snabbt skrev hon en bucketlist med allt hon ville hinna med.
Överst stod att skriva en bok. Det har hon gjort nu, mest tack vare alla små minneslappar hon skrev för att kunna följa sjukdomens utveckling.

Jag tänker några gånger när jag tittar på Ulrika rakt över studiobordet, att hon är ju bara några år äldre än min egen son. Och jag är äldre än Ulrikas mamma (som dessutom jobbat på demensboenden och vet vad som väntar dottern).

Här är bara några saker vi pratar om i vårt poddsamtal:

  • Hjärnskakningen som förändrade hennes liv
  • Det overkliga och ofattbara mötet med läkaren
  • Ulrikas och hennes mans reaktioner efter beskedet
  • Hur de berättade om mammas minnessjukdom för de tre döttrarna
  • Hur Ulrikas vänner tog emot beskedet
  • Hennes unga mammas sammanbrott när hon fick beskedet

Stöd oss på Alzheimer Life

  • Bankgiro: 5587-456

  • SWISH: 1234866208

  • De tunga tankarna med suicid
  • Hennes olika symtom idag
  • Hur de anpassat hemmet efter Ulrikas sjukdom
  • Tokigheter i vardagen som hon idag kan skratta åt
  • Hur maken Henrik kan hålla koll på sin fru
  • Alla punkterna i Ulrikas bucket list
  • Vad som smärtar mest i sorgen
  • Vad hon förväntar sig av sin familj när hon blir riktigt dålig
  • Varför hon redan besökt ett demensboende
  • Om hon ångrar att hon gick igenom den kognitiva utredningen
  • Varför hon ställer upp i det här poddsamtalet

Inför vårt samtal vill jag veta mer om varför en så ung person som Ulrika, bara 44 år gammal, drabbas av Alzheimer. Hon kan själv inte se någon ärftlighet i släkten.
Jag pratar med en läkare, specialist på kognitiva sjukdomar, som råder mig att ställa frågan om Ulrika har testat sig för en speciell gen som kan mutera och utveckla Alzheimer i även unga människor.

Så jag frågar Ulrika i podden. ”Nej”, berättar hon, ”jag har inte gjort testet. Jag skulle bara må ännu sämre om jag visste att den här sjukdomen även kan riskera att drabba mina döttrar.”

Ulrika Harmsen jobbar som lärare för barn med neuropsykiatriska skador.

Här är det Ulrikas röst som vill bli hörd

Jag visste att samtalet med Ulrika skulle bli känslosamt. Flera gånger faller hon i gråt, och jag får stålsätta mig för att inte bara gå över på andra sidan studiobordet och trösta. Men jag hör på min skälvande röst att Ulrikas berättelse är något utöver det vanliga. Och att hon vill att folk ska få ta del av den.

Jag tänker att all personal som jobbar med kognitiva sjukdomar borde lyssna på detta poddsamtal. Man säger ju ofta, lite slarvigt, att Alzheimer är de anhörigas sjukdom. Men här är det Ulrikas röst som vill bli hörd.
”Det är så många med den här sjukdomen som går omkring och skäms. Alzheimer är inte ditt fel, du bara råkar vara drabbad.”

Lyssna på podden här nedan och stöd min insamling i Alzheimerfonden!
Var med och stöd forskningen för ett friskare liv genom att ge en gåva till min egen insamling, som går via Alzheimerfonden. Gå in här om du vill bidra.

4.7 20 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
8 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Ursäkta men det heter faktiskt inte npf skador. Npf är funktionsnedsättningar.

En så stark kvinna och en så stark intervju. Tårar Tårar Tårar

Så bra! Behöver höra fler berättelser så jag hoppas på en fortsättning.

Ulrika är en fantastisk berättare, som bjuder generöst på sig själv. Då går det lättare för alla inblandade att leva ganska normalt trots sjukdomen. Det bästa är att vara i nuet för alla sjukdomar och även annars. Det är ju en härlig jord vi bor på med djur & natur, vi har mat & bostad, familjen är inte drabbad av övergrepp, mord, krig eller på flykt. Solen tittar fram lite idag, jag plockade några blommor på min promenad och hörde några fåglar kvittra i träden. Hemma igen med en kopp te och lite glögg (!) mot blåsten. Livet är så värt att uppskattas varje dag. Min pappa glömde aldrig vem jag eller mina två barn var. Hans demens vid 85 utvecklades så sakta att vi kunde umgås som vanligt, även på boendet, där vi ofta deltog i deras roliga aktiviteter: frösådd och plantering, konsert, gympa, julpyssel, målning, dans. En gång övernattade jag i hans rum inför nästa dags sommarmusik. Det var 30 grader plus. Jag kunde inte åka T-bana dagtid då. Åkte sedan hem på kvällen efter. Jag sov i hans soffa utan att belasta personalen. Tog med min gitarr och sjöng lite för pappa. Sven-Ingvars och Vikingarnas låtar, som han gillade. Vi blev kompis med andra som bodde där. Gick ut med pappa och en yngre kvinna till ett café, fick ok från personalen. Det är mycket värre att leva med en anhörig som får en obotlig cancer. Då är det svårare att ha roligt tillsammans .

Ulrika ❣️ sååå stark, modig men ”sorgset glad” ändå. Hoppas hennes styrka förlänger hennes tid tillsammans med familjen🙏🏻

8
0
Kommentera inlägget!x
()
x