Hur skiljer man på utmattning och Alzheimer?

”Hur kan jag vara säker på att min nya diagnos trolig Alzheimer verkligen stämmer? Kan det inte lika gärna vara utmattning efter lång tids stress?”
Den här frågan ramlade ner i min mailbox för några veckor sedan.
En tid tidigare fick jag frågan om man som patient kan kräva en second opinion. Det var en person som fått diagnosen frontallobsdemens i ett tidigt skede. Hon hade försökt få komma på nya utredningar men blivit stoppad eller negligerad.
Det här blir de två första frågorna till Alzheimer Lifes expertpanel. Läs svaren här.

Jag har nog fått närmare 1 000 mail sedan jag startade min blogg för hösten 2019. Många vill skriva ner sin egen, ofta dramatiska, historia. En del har kommit i kläm i systemet och vill berätta. Andra vill bara skriva några uppmuntrande rader om bloggen och podcasten.
Påfallande många vill ställa frågor som handlar om diagnos, sjukvård och omsorg. Jag har försökt svara så gott jag kan, ibland med hjälp av någon expert jag känner.
Men oftast har jag känt mig otillräcklig, och lite dum. Jag ser vilka stora behov som finns, och jag kan inte hjälpa er med bra svar.
Men nu ska det bli bättring. Bloggen och vår stiftelse Alzheimer Life startar den här veckan vår expertpanel med läkare, psykologer, arbetsterapeuter, sköterskor och anhöriga. Så nu kan du skicka frågor till oss. Formuläret ser du nedan.
Vi väljer sedan ut en fråga per vecka som vi dels publiceras här i bloggen och sedan automatiskt på en speciell flik här på vår hemsida. Det kommer med tiden blir en enorm kunskapsbank för alla gamla och nya läsare.

Vår expertpanel är hämtad från olika sektorer inom sjukvård och omsorg. Vi har även valt att hitta personer som dagligen jobbar med patienter eller anhöriga. Experterna kommer från hela Sverige, och utgör inte en liten klick i Stockholm. Det är personer som har många, många år av erfarenhet, och som vet hur man kommunicerar med oroliga drabbade.
Klicka här så ser du vilka som ingår i expertpanelen.

Så till de två första frågorna:

Fråga: Hur skiljer man utmattningssyndrom från Alzheimer?

Jag var på väg till minnesutredning men hindrades när man trodde på utmattningssyndrom. Läste i din blogg om Erik som fick diagnosen Alzheimer, men som senare visade sig vara utmattning. Hur hänger dessa diagnoser ihop? Och hur skiljer man dem åt? Är det vanligt att man blandar ihop diagnoserna?
Trött Sara

Svar från experten: Jens Bergren
Hej,
Det är en jättebra fundering du har och jag ska försöka reda ut det hela lite.
Det är inte helt lätt att initialt skilja dessa två diagnoser åt och när man ska utreda behöver man tid och de rätta verktygen. Anledningen till att det är knepigt är att flera symtom liknar varandra så som: minnesstörning, uppmärksamhetsstörning, sömnstörning och känslomässig labilitet. Men det finns en avgörande del som skiljer dem åt. När man diagnostiserar utmattningssyndrom ska det finnas tydliga yttre stressande faktorer under minst sex månader som påverkat personen och lett till bland annat trötthet såväl mentalt som fysiskt. 
Även om personer med Alzheimer också kan känna av en mental trötthet uppstår Alzheimers ofta spontant utan dessa tydliga yttre faktorer, vi vet helt enkelt inte varför personen drabbades av Alzheimer. För att skilja sjukdomarna åt behöver man därför gå igenom sjukdomsberättelsen noggrant med patient och närstående och det är då man behöver tid. 
Inom specialistvården har man ofta mer tid samt neuropsykologisk testning och andra verktyg vilket gör att jag vågar påstå att man där är duktig på att skilja diagnoserna åt.
Däremot är resurserna ofta mer begränsade inom primärvården och då blir det svårare. Men är man osäker inom primärvården så är min rekommendation alltid att skicka vidare till en minnesmottagning/Kognitiv mottagning.
Jens Berggren, psykolog och enhetschef, Minnesmottagningarna Handen och Dalen i Stockholm

Fråga: Jag har fått diagnosen frontallobsdemens. Har jag rätt till en second opinion?

I mars för ett år sedan föll mitt liv i bitar. Då fick jag en diagnos om en farlig och dödlig sjukdom på en minnesmottagning i Stockholm. Diagnosen löd ”en mycket lindrig demens av frontotemporal typ”.
Det blev en omedelbar chock för mig och t o m traumatiserande. Jag tror att den diagnosen påverkades starkt av att min yngre syster gick bort i frontallobsdemens för snart tio år sedan. Jag är inte så säker att diagnosen är riktig.
Jag har försökt på olika sätt – via min vårdcentral och genom att kontakta Karolinska Sjukhuset – att få till stånd en second opinion. Jag har läst i din blogg att man som patient har rätt att kräva det. Men utan framgång.
Den här diagnosen har krossat mig och jag är mycket angelägen att få till stånd en prövning av diagnosen.
Orolig och rädd

Svar från experten: Moa Wibom

Hej,
Det är beklämmande att läsa om din situation. Att få korrekt information och förklaring av vad utredningen visat som talar för just den specifika diagnosen är inte bara viktigt, det är en rättighet (Patientlag (2014:821) 3 kap.).
Kognitiv sjukdom av frontotemporal typ (frontotemporal sjukdom, FTD) tillhör gruppen ”primära neurodegenerativa sjukdomar”. Alltså sjukdomar där processen, oftast ett kaskad av felaktiga proteiner, slutligen leder till att hjärncellerna förtvinar. De har ingen bot och ännu heller ingen broms.
Idag förstår vi att sjukdomsprocessen börjar decennier innan symtomen visar sig. FTD kan vara mycket långsam och det är ibland svårt att se nyanserna i den förändrade sociala förmåga som brukar vara det första tecknet. Andra symtom är svårigheter med exekutiv funktion, språk eller minne. 
FTD är egentligen en grupp olika sjukdomar, med en mängd olika symtom. Ärftligheten är större inom FTD än inom till exempel Alzheimers sjukdom och man ser ibland även sjukdomen ALS i familjeträden.

Sedan ett par år har Sverige ett nationellt nätverk, Swedish FTD initiative, som verkar för att öka den medicinska kunskapen kring  utredning och diagnostik av just FTD. Vid årsskiftet kunde vi presentera nya kliniska riktlinjer för hur en utredning på specialistmottagning bör genomföras innan en diagnos av FTD ställs. En person som har frontotemporal sjukdom bör följas på specialistmottagning. 
Alla har rätt till second opinion (Patientlag (2014:821) 8 kap.). Mitt råd till dig är att använda det brev du skrivit till Henrik som grund för en egenremiss. Många specialistmottagningar tar emot remisser direkt från patienten, särskilt för en förnyad bedömning då många undersökningar (såsom magnetkamera eller ryggvätskeprov) är gjord. Dock kan väntan bli lång då man sällan kan prioriteras före dem som inte fått någon utredning sedan innan.
Slutligen vill jag också förmedla en bekräftelse till dig, om du har författat detta brev själv kan vi gemensamt konstatera att ”en mycket lindrig demens av frontotemporal typ” inte stämmer avseende din funktionsnivå, ”dement” är du inte. Varken lindrig eller mycket lindrig.
”Demens” är när funktionen i hjärnan är så låg att du inte klarar dig en dag i hemmet utan hjälp, då författar man inte mejl till Henrik. Diagnosen frontotemporal sjukdom kan jag inte uttala mig om utan mer information, det behöver en förnyad bedömning avgöra.
Moa Wibom, överläkare och chef för Enheten för Kognitiv medicin , Ängelholms Sjukhus

Har du egna frågor, ställ dem i formuläret nedan.

Några korta förhållningsregler bara:

1. Berätta lite kort varför du ställer frågan.
2. Var tydlig med vad du vill ha svar på.
3. Håll dig inom 500 tecken.
4. Underteckna med ditt namn eller en pseudonym.

Lite kortnyheter:

Hörseln. Många tror att Alzheimer är en obotlig sjukdom. Det är inte helt rätt. Det är först då sjukdomen kommer över i en alltför sen fas som den inte går att vrida tillbaka. Men det finns många sätt att både påverka och bromsa förloppet. Ett sätt är att låta testa sin hörsel. Läs mer här

Utan sinne. Skrota begreppet demens som benämning på kognitiva sjukdomar, skriver två välkända läkare i Läkartidningen. Demens betyder ”utan sinne” och är ett tillstånd och inte en diagnos. Genom att använda det stigmatiserande begreppet demens så lägger man en onödig börda på redan hårt drabbade patienter. Läs mer här.

Hos doktorn. Hur tänker läkaren när hen möter dig som patient första gången? Man kan kanske tro att samtalet sker helt spontant. I verkligheten följer läkaren en strikt mall. Här kan ni hur den mallen ser ut.

Minnestest. Alla som gått igenom en minnesutredning stöter på ordet MOCA–test. Men vad är det egentligen. Här kan ni tjuvtitta.