Monica Lindstedt är en av Sveriges mest framgångsrika entreprenörer. Hon är initiativtagare till hela Rutreformen och är grundare och huvudägare till hemstädföretaget Hemfrid.
Men när hennes man Lennart insjuknar i den ovanliga Alzheimersjukdomen Lewy Body blir företagsledaren Monica en orolig, ledsen och medberoende maka. För vad säger man till sin man sedan 40 år tillbaka när han påstår sig se okända människor i träden, börjar prata med någon i rummet som inte finns, och som slänger sig i sängen med fruktansvärda mardrömmar
Lewy Body Demens. Monica Lindstedt och jag hade bokat lunch på en alldaglig krog på Södermalm i Stockholm. Vi känner varandra sedan över 30 år tillbaka, och jag hade suttit i styrelsen för hennes succéföretag Hemfrid i många år. Så det var inget konstigt med att vi träffades.
Men efter att maten dukats av, kaffet kommit in, så tittade Monica upp. Jag såg att hon var spänd. Och så plötsligen berättade hon något som bara hennes familj känt till.
Monicas man Lennart hade fått diagnosen Lewy Body, en kognitiv sjukdom, nära besläktad med Alzheimer och lika allvarlig och dödlig.
Monica berättade om maken Lennart, och om deras liv i skuggan av en sjukdom som förändrar hela Lennarts personlighet.
I slutet av lunchen frågade jag om hur hon själv mådde.
”Jag klarar mig men vi som hade planerat så mycket roligt ihop när vi nu skulle bli gamla”, sa hon med oerhört ledsna ögon.
Jag hade precis startat min podcast, så efter några veckor mailade jag Monica om hon ville vara med och prata om Lennart och Lewy Body.
”Det är för tidigt, jag orkar inte”, svarade hon flera gånger.
Samtidigt förstod jag att Monica var kanske min absolut trognaste lyssnare på podden. Hon ville via podden veta allt om sjukdomen, från forskare, läkare, anhöriga och patienter.
När jag till slutat att fråga och förstått att Monica ville hålla berättelsen om Lennart och hans Lewy Body bara inom familjen, så ringde hon plötsligen strax före jul.
”Jag vill vara med nu, för någon måste ju berätta ….”
Mardrömmar med rop i sömnen
Lewy Body står för 10–15 procent av samtliga demensfall. Sannolikt har många fler sjukdomen utan att ha fått diagnosen, skriver Svenskt Demenscentrum på sin hemsida.
Lewykroppsdemens börjar ofta med störd drömsömn – personen ropar och fäktas när hen drömmer – flera år före andra symptom visar sig. Senare tillkommer ofta synhallucinationer med god insikt och nedsatt uppmärksamhetsgrad med påtaglig trötthet. Symtomen kan variera från milda till starka under samma dag.
Minnesstörningar förekommer, framför allt senare i sjukdomsförloppet, men är inte lika framträdande som vid Alzheimers sjukdom. Patienterna är ofta väl orienterade men har svårt att bedöma avstånd och uppfatta saker tredimensionellt.
Ett annat huvudsymptom vid Lewykroppsdemens är parkinsonism i form av stela muskler (rigiditet) och långsamma hasande rörelser (hypokinesi) men mindre ofta skakningar.
Det kanske mest uppmärksammade fallet av Lewy Body är den världskända skådespelaren Robin Williams. Han bar ovetandes på sjukdomen i många år och medicinerades mot depression. Det har visat sig bara spä på sjukdomen, och Robin Williams tog livet av sig 2014. Hans fru Susan gjorde en dokumentär om maken Robin och Lewy Body. Den ligger här på TV4 Play.
De blev kärlek på kontor
En snöig dag i februari sitter vi i poddstudion. Monica är blek och samlad, och lite skör. Hon har med sig lite anteckningar.
Det känns ovant, för Monica är suverän på att prata inför folk helt utan manus. Hon är knivskarp och drivande på våra styrelsemöten. Hon valdes till Årets styrelseordförande för några år sedan. Hon har varit ordförande för Företagarna, en av grundarna till tidningen Metro, mm och ses ofta i media, mestadels i affärspressen. Sverige har klent med kvinnliga profiler i affärslivet. Monica Lindstedt är en av stjärnorna.
Men här i poddstudion blir Monica en ledsen maka till Lennart som hon träffade på jobbet för 40 år sedan. Lennart var hög chef på KF på den tiden. Monica var trainee. Kärlek på kontor var inte accepterat, så det blev Monica som fick söka nytt jobb.
Det är ungefär där vårt samtal i podden här nedan börjar. Den spänner över följande:
- De första tecknen och symtomen på Lennarts sjukdom
- Hur nedsatt hörsel var en första varning
- Vad som händer i Lennarts hjärna
- Hur sjukdomen utvecklades till hallucinationer
- Hur det var för Monica att leva med en man som gradvis bytte personlighet
- Om att Lewy Body kan växla från fullständig klarhet till att man är i en annan värld
- Hur svarar man en person som säger en massa galenskaper
- Hur påverkas relationen och kärleken
- Vilket stöd har Monica och Lennart fått från samhället
- Hur det var att fatta beslutet att flytta Lennart till särskilt boende
- Om hur entreprenören Monica ser på hur omsorgen fungerar
Monica bröt glastaket, gör det nu igen…
När vi lämnar poddstudion tänker jag ”vad modigt att lämna ut sig”. Tänk om fler vill och vågar kliva ut i offentligheten och berätta om dessa sjukdomar.
Monica är en av kvinnliga pionjärerna som bröt glastaket i näringslivet. Nu vill hon bryta stigmat runt Lewy Body och kognitiva sjukdomar med sin egen berättelse.
Ta emot denna unika berättelse här nedan i podcasten. Och sprid den gärna.
Veckans fråga: Min pappa vägrar göra en minnesutredning. Hur gör jag?
Lite kortnyheter:
Hjärnan. Lär dig mer om hjärnan och hur den fungerar. Vilka delar representerar vilka funktioner? Bra, pedagogiskt översikt över den normala hjärnan och skillnaden mot den som angripits av demens. Läs här.
Huvudskada. Skydda ditt huvud! Ny forskning visar att skalltrauma eller annan skada mot huvudet kan leda till demens så långt som 25 år senare i livet. Här kan du läsa rapporten.
Träna hjärnan. Forskning visar klart samband mellan fysisk träning och förbättrad hjärnfunktion. Läs denna artikel i SvD, som dock är låst om man inte har en prenumeration.
Henrik är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Han har varit chef för Aktuellt på Sveriges Television, chefredaktör på Veckans affärer och medgrundare till tidningen Chef. Henrik har också suttit i många styrelser och även engagerat sig som affärsängel i många start ups.
Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?!
Kommentera inlägget här
Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"
Min mann snakket engelsk med en jente som han så i et tre. Jeg spurte ham om jenta kom fra England. Da svarte han: Det tror jeg ikke for hun snakker så dårlig engelsk.
Så viktigt avsnitt❣️En sjukdom som det aldrig pratas om. Väldigt få vet vad den innebär. Personen som drabbas misstolkas, stämplas som galen, missbrukare m.m. Jag hoppas Monica förstår hur många som blir hjälpta av att hon vågade ställa upp.
Tack Lena för din kloka kommentar. Jag har skickat din kommentar till Monica.
Tiden stannar när jag varje vecka lyssnar på din podd. Jag blir djupt berörd – känner mig både ledsen och stärkt. Din förmåga att få människor att tala om svåra saker ger mig kraft och mod. Och ”igenkänningsfaktorn” gör att jag orkar mer, för då är jag inte ensam.
Man klarar nya svåra livssituationer för att man måste – antingen flyr man eller också engagerar man sig. Och kärleken mellan min make med Alzheimer och mig finns kvar, men på ett helt annat sätt. Jag känner mer än stor ömhet och vill skydda och ta hand om. Maken, som numera har ett torftigt språk och inte kan mitt namn, säger ”det är hon jag tycker om”. Det ger ett ögonblick av lycka, trots allt. Värre var när han måste flytta till boende, vilket han inte förstod. Så sade han att jag ”kastade bort honom”. Det är tunga och sorgsna stunder, som gräver hål i min kropp.
Vi är många anhöriga, som aldrig träffas, möts eller hörs – så mycket göms undan. Hoppas och tror att din podd kan ge oss möjlighet att synas och höras, för att kunna orka bistå våra anhöriga. Men inte minst för att kunna ge oss möjlighet att gå vidare i livet, samtidigt som vi också vill klara av att vara ett stöd för sin make/maka.
Oj, vilken fin kommentar. Så ömsint och kärleksfullt. Glad att du får kraft via min podd.
Jag vill dela med mig av en dikt som berör mig och som sitter på min vägg. Den är skriven av L Trankell i Stockholm och var publicerad i PRO-tidningen för ca ett år sedan.
Den berättar mycket om kärlek som lever kvar, trots påfrestningar.
Mitt liv med dig det tog helt sakta slut.
Du blev en annan än den du var förut.
Vi älskade varann i stillsamhet, det var ju vant och inget märkvärdigt det.
Sen gled du sakta bort, ditt tal blev kort och till slut så föll det vara bort.
Men kyssas kan vi än, som vi har gjort i mer än fem decennier.
Det liv vi levde var i allt väsentligt gott, det klar, vi tyckte olika, såväl i stort som smått.
Att starta världskrig för en struntsak, låg oss inte för.
Att alltid sida för sin egen ska, ger sällan nån favör.
Den vinst man uppnår leder inte till nåt bra.
Att ge till den man älskar gäldas mer, än man kan ta.
Det är i vardan när man diskar när man delar utan tvång, då kan man känna lycka, att älskas utav nån.
Nu bor vi ej tillsammans, jag saknar varje dag.
Jag minns nu allt det lilla, man gör i vardagslag.
En symaskin, en elvisp och annat som man gör.
Nu är här ganska tyst, jag önskar att nån stör.
Livet har sin gång, så måste det ju va.
Jag vet att där du bor, så är det riktigt bra.
Jag önskar mig förstås, att allt blev som förut.
Med kärlek är det så, den står sig livet ut.
Vilken fin dikt! Hoppas många kan läsa den.
Tack för ett så fint program. Min man hade Lewy Body och det var i stort sett igenkänning på allt som Monica berättade. Även några ”jaha ja – så klart”. Min man satt också hellre och tittade på Forum och ville inte vara på dagverksamhet t ex. Han försvann in i sin parallella värld och det var bara att förtvivlat se på.
Tack Ann, glad om podden skapar igenkänning. Monicas berättelse är stark.
Mycket fin dialog! Ger en god bild av såväl personen som drabbas av kognitiva och psykiatriska symtom pga. Lewybody-sjukdom som av de anhörigas utmaningar. Skulle gärna velat komplettera med någon fråga om de vanligtvis förekommande motoriska symtomen – som muskelstelhet, förändrat gångmönster, nedsatt balans och mimikfattigdom. Även gärna en kommentar om om att Alzheimerläkemedel i försiktig dosering kan ha viss symtomlindrande effekt på de kognitiva symtomen, men kräver noggrann nuppföljning.
Tack Ragnar! Finns möjlighet att återkomma till det här med motoriken.
Tack Monica och Henrik för ett berörande samtal som stannat sig kvar i mina tankar!
Vad fint att du gillade samtalet, Maria!
Jag har sökt så mycket på Lewy Body sjukdom för att få svar på alla de frågor som jag har. Lewy Body är en dåld sjukdom. Håller med Monica om att handläggning av kommun, Försäkringskassan och region har inte heller kunskap och förståelse för att det är en progressiv sjukdom och att den går i skov.
Min man har varit sjuk sen 2009 då man sa att det var utmattnings depression. 2012 kom vi i kontakt med minnesmottagningen efter det att jag var med honom hos distriktsläkare och berättade hur vi hade det hemma. 2014 fick min man diagnos Lewy Body sjukdom efter en dat scan. Sen 3 år bor han på ett demensboende, pga att jag inte orkade mer. Vi upplever väl att inte det är optimalt då han ff är klar i vissa stunder men inte insiktsfull. Min man var 56 år när han blev sjuk och jag 46 år. Vi såg framemot många spännande år med resor och egen tid…då barnen började flytta hemifrån. Idag är det jobbigt då han tycker att jag svikit honom, ser inte sig själv som sjuk utan är bitter och ledsen för att han inte har ett liv.
Hans tal är nästan obefintligt de flesta dagar. Men i stunder med besvikelse så får han en kraft. Kan inte gå, stå eller äta själv. Kroppen kan inte reglera blodtrycket.
Han känner igen oss och frågar efter barnen. Det gör inte och känns ganska tufft just nu.
Gunnel