”Jag känner med Maria som vill välja att avsluta sitt liv”

Marias text i förra veckans blogg har väckt oerhört starka känslor. Alla tycker det är bra att diskutera rätten till en värdig död kopplat till Alzheimers sjukdom. Och många, många förstår hennes ångest inför att hamna inom omsorgen förvirrad och dement.
”Maria har via sin mamma sett den resa som erbjuds en Alzheimersjuk, och hon vet att hon själv inte vill göra samma resa”, skriver Anna Ehrenpreis, vars bägge föräldrar dog i fruktansvärda demenssjukdomar.

”Så kloka tankar. Så välformulerat och därmed är det lätt att förstå och sympatisera med Marias önskan om rätten att få avsluta sitt eget liv”.
Det är läkaren Moa Wiboms reaktion på min gästblogg förra veckan om suicid kopplat till Alzheimers sjukdom. Samtidigt hoppas hon att Maria får tillfälle att samtala med en terapeut eller en kurator ”för att själv värdera att beslutet är taget på kunskap”. 

Gästbloggen var skriven av Maria som fick Alzheimer när hon bara var 57 år gammal. Nu tre år senare har hon en dag bestämt sig för att avsluta sitt liv för att slippa hamna inom omsorgen som gravt förvirrad och dement.

Min publicering av Marias starka och berörande berättelse i min blogg i förra veckan har blivit enormt läst, spridd och kommenterad. Jag hade dragit mig för att publicera den eftersom det är så många utsatta patienter och anhöriga som läser min blogg. Tänkte att de skulle bli upprörda och omskakade. Kanske rent av förbannade att jag ens tar upp ämnet.

Stora mörkertal bland äldre som begår självmord

Samtidigt har jag under mina två år med bloggen fått många propåer, inte minst från läkare och andra inom professionen, som tycker att jag borde ta upp suicid kopplat till Alzheimer. Att det finns stora mörkertal bland äldre som begår självmord, och där den egentliga orsaken är en obotlig sjukdom.

”Vi vet att en dödlig diagnos (som till exempel kognitiv sjukdom) är en av de största riskfaktorerna för självmord och att självmordstankar förekommer hos patienter med kognitiva sjukdomar. Ändå är vi alldeles för dåliga på att prata om det”, skriver Petra Tegman, Silviasyster och programchef palliativ vård vid Betaniastiftelsen.

Jag måste erkänna att tanken for igenom mitt eget huvud den där aprildagen 2019 när jag fick diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer (som sedan ändrades). Därför tyckte jag att Marias välskrivna text låg (och ligger) nära min egen känsla att få avgöra mitt eget slut.

”Känner igen Marias tankar från min pappas rädsla”

Jag blev också så himla glad när ni läsare började komma med kloka reflexioner i kommentarsfältet. Om ni missat dem, läs dem här längst ned i förra bloggen

Men som alltid när jag funderar över svåra frågor, så försöker jag ta hjälp av kloka personer som kan ge mig perspektiv. Så jag vände mig till fyra personer som haft anledning att reflektera över vad som är en värdig död kopplat just till kognitiva sjukdomar.

”Jag känner igen Marias tankar från min pappas rädsla. I hans fall var det kopplat till erfarenheten av att se sin mamma försvinna i det vakuum som demens utgör”, skriver Tomas Bacoccoli, författare till den omtalade boken En bastu i Umbrien.

…och här kommer kommentarer från panelen!

Jag bad fyra kloka personer kommentera Marias blogg genom att svara på följande två frågor:

1. Vad får du för tankar när du läser Marias text?
2. Borde vi prata mer om rätten till en värdig död kopplat till Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar?

Moa Wibom, överläkare och chef för Kognitiva mottagningen, Ängelholms Sjukhus:

”Hemskt att Maria fått så hemska upplevelser från sin mammas sista tid”

1. Så kloka tankar. Så välformulerat och därmed är det lätt att förstå och sympatisera med Marias önskan. Det är verkligen sorgligt att hon fått så hemska upplevelser från sin mammas särskilda boende och sista tid. Tack och lov är tillvaron inte så för flertalet sjuka på boende idag, enligt min mening och erfarenhet. 
   Det är också viktigt att se perspektivet från den som är sjuk, när det gäller Alzheimers sjukdom är ofta tillvaron i ”sin egna och yngre värld” bra och livskvaliteten god, till skillnad från det man ser som anhörig.
   Men Marias text ger upphov till många frågor och jag önskar att hon fick samtala med kunnig vårdpersonal (kurator, psykolog, sjuksköterska, läkare?) och själv värdera att beslutet är taget på kunskap. 
   Till slut kommer tyvärr det läge som Maria själv beskriver men inte ger svar på: när hon kan förmedla sitt beslut är hon för bra och när hon blivit ”tillräckligt dålig” (läge för boende) är hon för dålig (förlorat insikt och eller beslutsförmåga). Vem kommer att ta beslutet då? Vem kommer att utföra handlingen?

2.  Ja. För det är extremt svårt. Om vi tycker det är svårt med värdigt slut vid andra sjukdomar där förmågan att överblicka konsekvenserna av sitt beslut fortsatt finns kvar, så är det nästan omöjligt när det gäller Alzheimers sjukdom och frontotemporal sjukdom där insiktsförlust ofta är ett tidigt symtom.”

Tomas Baccocoli, anhörig och författare till succéboken En bastu i Umbrien:

”Efter pappa är det nu hans systers tur att försvinna in i demens”

1. Jag förstår Maria. Känner igen tankarna från det min pappa beskrev, hans rädsla i den situationen. I hans fall var det kopplat till erfarenheten av att se sin mamma försvinna i det vakuum som demens verkar innebära. Pratade med pappas syster igår och konstaterade att det nu är hennes tur. Ärftligheten är läskig, det är som att bevittna sin egen framtid i någon annans öde. 
2. Frågan är komplicerad och jag tycker det är svårt att ge en åsikt eller ett brett svar. Hela livet är ju något slags anhörigsjukdom och frågan är hur stor bestämmanderätt man har över sitt eget liv, vare sig man mår bra eller dåligt. Hur mycket bestämmer man själv och hur mycket bör ens nära och kära få bestämma? Jag sitter inte inne på svaret, men visst, prata är alltid bra.

Petra Tegman, programchef palliativ vård, Betaniastiftelsen:

”Vi är dåliga på att lindra den existentiella smärtan hos patienten”

1. Naturligtvis känner jag en stor sorg över att Maria har dessa tankar och har haft dem så pass länge utan att få den hjälp hon behöver och har rätt till. Det sårar mig att läkaren vid deras samtal för anteckningar om Marias tankar, utan att se till att hon får adekvat hjälp för att må bättre.
Vi vet att dödlig diagnos (som till exempel kognitiv sjukdom) är en av de största riskfaktorerna för självmord och att självmordstankar förekommer hos patienter med kognitiva sjukdomar. Ändå är vi alldeles för dåliga på att prata om det, erbjuda det stöd som hos kan behöva och berätta för hon eller henne att ”du är inte ensam med dessa tankar”.
Jag tänker också att det är oerhört synd och sorgligt att media har så stort negativ inflytande på hur vård- och omsorg idag uppfattas. Många tror att äldreomsorgen idag är utbrett mycket dålig när det tvärtom finns oerhört många hemtjänstaktörer, välfungerande dagverksamheter och fantastiska boenden som arbetar personcentrerat utifrån de önskemål och behov som personen som lever med en kognitiv sjukdom har.
Jag önskar vi kunde sprida fler goda exempel så att Maria och fler med henne få känna en ökad tilltro till sin framtid. 

2. Alla människor har rätt till en värdig död, oavsett om du dör av sjukdom eller ålderdom. En värdig död är det vi inom den palliativa vården definierar som en död där patienten är lindrad från alla former av lidande. Vi kan inte bota kognitiva sjukdomar, men vi kan lindra många av de symtom som personen som lever med sjukdomen kan drabbas av.
Vi är oftast mycket duktiga på att lindra fysiskt lidande som t ex fysisk smärta med hjälp av olika läkemedel, men vi är generellt sämre på att lindra den existentiella smärtan som patienten kan lida av. Den existentiella smärtan som riskerar att leda till livsleda och tankar på att avsluta sitt liv.
Jag hör ibland om patienter med kognitiv sjukdom som uttrycker en dödslängtan eller som tyvärr har tagit sitt liv. Det för mig är en tydlig och viktig indikation att vi har mycket kvar att göra för att hjälpa personer som lever med dessa sjukdomar.
Vi måste börja med att lyfta samtalet och fråga våra patienter om de har några tankar på att avsluta sitt liv och om de i så fall har någon tanke eller önskan om vilken hjälp de vill ha. Om de inte vet vilken hjälp de vill ha eller behöver så är det vår skyldighet att hjälpa dem finna det!

Anna Ehrenpreis, anhörig till två föräldrar med Alzheimer:

”Maria vet att en tidigarelagd död kan lindra hennes ångest”

1. Jag tänker att jag förstår henne så väl. Hon har på nära håll sett den resa som erbjuds en Alzheimersjuk och hon vet att hon själv inte vill göra den. Hon vet att för henne är en tidigarelagd död ett alternativ som lindrar oro och ångest inför det som komma skall. Och hon vet det nu medan hon fortfarande är tillräknelig. Jag känner med Maria.
2. Det borde vi absolut. Vad som anses vara en värdig död är förstås individuellt och kan betyda olika saker för olika personer men vi borde våga prata om aktiv dödshjälp/tidigare avslut även för personer som kommer att tappa förmågor och förstånd på grund av sin diagnos.
De kognitiva sjukdomarna är ofta utdragna så det finns gott om tid för den drabbade och de anhöriga att diskutera hur de vill göra innan tillräkneligheten går förlorad.
Vi måste också prata om etiken och huruvida det är etiskt eller oetiskt att tvinga en vuxen person att leva så länge det går trots dödlig diagnos och alla de plågor/symtom/förluster som kommer med demens och kognitiva sjukdomar.
Vi måste dessutom prata om att ett individanpassat avslut i förtid, tillsammans med anhöriga, kan vara det mest etiska och värdiga vid en demensdiagnos. För alla inblandade. Det är en mycket komplex fråga men den måste upp på bordet i ett modernt land som Sverige. 

Fortsätt gärna kommentera frågan om en värdig död kopplad till kognitiva sjukdomar. Det är en fråga som av olika skäl har gömts undan. Kanske av omtanke till patienter och anhöriga som redan känner sig utsatta och pressade. Men jag tror att nu när stigmat runt Alzheimer börjar lätta, så är det också dags att närma sig de svårare och mer existentiella frågorna.