fbpx

”Att avsluta mitt liv är för mig frågan om att befrias från något som man mår mycket dåligt av och är skräckslagen inför. Något man gör för att man helt enkelt hellre dör än lever”, skriver Maria som drabbades av Alzheimer när hon bara var 57 år.

Det här mailet kom för några månader sedan från Maria, som vill vara anonym. Maria är idag 60 år och har Alzheimer. Hon vill bestämma tidpunkten själv när hon anser att hennes liv är slut. Maria har pratat med sin familj, och de har gett sitt samtycke till att den här berättelsen blir offentlig.
Marias text kommer att röra upp mycket känslor, men jag har valt att efter mycket eftertanke publicera den här gästbloggen. Inte minst efter uppmärksamheten nyligen kring den ALS-sjuke Björn Natthiko Lindeblads beslut att avsluta sitt eget liv.
Längst ned har jag lagt med radioprogrammet Kropp & Själ nyligen med rubriken Vad är en värdig död? Det är ett osedvanligt informativt program om hur långt diskussionen kommit kring vår rätt att få bestämma över vårt egen avslutning av livet när vi blir obotligt sjuka.
I en uppföljande blogg nästa vecka har jag bett olika experter kommentera Marias text.

Marias berättelse: ”För det första vill jag vara tydlig med att jag inte tar lätt på den här frågan. Jag tycker det är så tragiskt, särskilt med unga människor som tar sitt liv, för orsaker som de hade kunnat få hjälp med, om de hade fått och tagit emot hjälp av familj, vänner eller sjukvård.

Men jag har också stor förståelse för människor som inte ser någon annan utväg. Jag tillhör en av dem.

Eftersom jag har en alzheimerdiagnos, är jag mycket medveten om att jag kommer att tappa förståndet och kontrollen över mina handlingar och vad jag säger. Tyvärr går det bara åt ett enda håll.
Det finns ingen happy ending.

Jag vet också att jag med tiden kommer att bli tvungen att flytta till ett demensboende. Det här skrämmer mig så pass mycket, att jag vill ta livet av mig när jag känner att det är dags.

Ordet självmord är så korkat, så negativt laddat och så skambelagt. Har svårt att tro att det ens går att mörda sig själv… Att mörda någon är fruktansvärt.

”Det värsta är att förklara det här för min fina familj”

Att avsluta sitt eget liv är för mig, frågan om att befrias från något som man mår mycket dåligt av och är skräckslagen inför. Något man gör för att man helt enkelt hellre dör än lever.

De flesta människor kommer aldrig att ens behöva tänka tanken på att ta sitt liv, eftersom de mår bra och inte har någon anledning till det. Då blir det också svårt att förstå de som vill göra det. Men för en person som har bestämt sig är det inte så jobbigt, eftersom man har förlikat sig med tanken och inte ser någon annan utväg.

Det värsta av allt är hur jag ska förklara detta för min fina familj, som jag älskar över allt annat – att man inte vill leva längre. Det gör mig så ont att jag ska behöva utsätta dem för det. Det är som att slå undan benen på dem. Men vad ska jag göra när alternativet ser ut som det gör.
Vi har pratat en del om det, men vi behöver prata mycket mer. Helst vill vi bara umgås och må gott som vanligt när vi träffas och prata om framtiden helt bekymmerslöst – men alzheimer har kommit emellan.

Sedan följer en massa frågor; hur ska det gå till, när ska det ske, hur kan jag övertyga mina närmaste om att det är en bra idé, hur ska jag fixa det här så att min familj inte blir anklagad för mord, hur ska folk se på min familj när jag har avslutat mitt liv?
Kommer de att leva med en känsla av skam eller kommer jag att kunna övertyga dem om att det är rätt beslut för mig och att de faktiskt en dag kan säga ”jag har full förståelse för vad min fru och vår mamma gjorde”.

”Första året med min diagnos var ett helvete!”

Hur ska det här gå till? Det är inte lätt att hitta den här typen av information. Prova att googla ”tips på att ta självmord”.
Som tur är dyker det upp en massa tips på hur man ska undvika det. För det är självklart att sådan information inte ska finnas så lättillgängligt på nätet.
Men för oss som gått över den gränsen och har bestämt oss blir det jobbigt. Hade Sverige, som flera andra länder i Europa, haft en lagstiftning där man tillåter aktiv dödshjälp för personer som har en sjukdom med dödlig utgång, hade det varit så enkelt. Men så långt har tyvärr inte Sverige kommit…

Jag fick min diagnos den 3 april 2018, när jag var 57 år och första året var ett helvete. Nu vet jag vad det innebär på riktigt att vara deprimerad.
Det första året tänkte jag alltid på hur jag skulle ta livet av mig, när jag diskade och lagade mat. Ska jag ta bilen och köra in i en bergsvägg eller ska jag hälla i mig en flaska vodka och sedan köra bilen över kajkanten.
Jag samlade på mig ett hundratal Imovane (insomningstabletter) som jag tänkte göra en liten cocktail av. På natten var jag ofta vaken och ältade samma tankar. Då trodde jag att jag inte hade så mycket tid på mig eftersom mitt minne var riktigt dåligt då, på grund av utmattningssyndrom. Självmordstankarna upptog cirka två timmar av min vakna tid i nästan ett års tid.

”För att få plats på Dignitas måste du vara vid dina sinnens fulla bruk”

När jag kände mig bättre och hade fått hjälp med att acceptera min situation, blev jag mer konstruktiv i mitt sökande! De flesta känner nog till Dignitas i Schweiz, som är en självmordsklinik för personer med en sjukdom med dödlig utgång. Det är bara Schweiz som tar emot personer från utlandet.
Men det finns en hake om man har en demenssjukdom. Du måste vara vid dina sinnens fulla bruk när det här ska göras. Och jag vill ju leva så länge jag bara kan och var går då gränsen?!   

Jag har en egen definition på hur jag tolkar begreppet att dö i samband med alzheimer. Jag ”dör” den dagen då jag upphör att vara mitt eget jag, den dagen när jag inte längre har kontroll över vad jag säger och gör. INTE den dagen då mitt hjärta slutar slå i ett skal, som har varit min kropp, men där min personlighet för länge sen är borta.

Det är en del jag måste ta reda på innan det är dags. Jag ska boka en tid hos polisen och fråga om hur jag bär mig åt för att inte mina anhöriga ska bli åtalade för mord, om jag måste avsluta mitt liv i Sverige. Varje gång jag träffar min läkare ber jag henne skriva i min journal att jag har sagt att min önskan är att avsluta mitt liv i förtid, så att det syns klart och tydligt att den viljan har funnits ända sedan jag fick min diagnos.

Man kan också gå in på föreningen RTVD, Rätten till en värdig död. De har något som heter Livsslutsdirektiv.

”Jag känner en skräck inför att hamna på ett demensboende”

Min fina mamma dog i svår alzheimer på ett kommunalt boende 2014 i en liten kommun i södra Sverige. De sista fyra månaderna av mammas liv var fruktansvärda. När jag hälsade på henne tänkte jag några gånger, att tänk om jag kunde ta en kudde och lägga den på hennes ansikte och trycka till… Men så gör man ju inte. Det skulle vara mord och jag skulle hamna i fängelset. Men mamma hade sluppit det helvete hon hamnat i.

Varför vill jag avsluta mitt liv? Jag är en mycket levnadsglad och positiv person. Att jag nu sitter här och på fullt allvar funderar på att ta mitt liv, kunde jag aldrig föreställa mig, ens i min vildaste fantasi för fyra år sedan…
Det finns endast två anledningar till mitt beslut. Min skräck för att tappa förståndet och min värdighet. Och så min skräck för att hamna på ett demensboende.
Jag ser ingen annan utväg, eftersom demensvården i Sverige, i många fall, är i mitt tycke så urusel. Det har inte minst Coronapandemin bekräftat.
Jag har också, på nära håll, sett hur min mamma vanvårdades de två sista åren. Det är den största anledningen till varför jag inte kan tänka mig att vara på ett demensboende.

De dementa och de som har någon form av intellektuell funktionsnedsättning är de absolut svagaste i samhället. De har inte förmågan att protestera. Ingen lyssnar på dem och ingen tror på dem.

”Jag vill inte bli inlåst på mitt rum på natten”

Jag vill inte spendera min sista tid på ett demensboende
Jag vill inte hamna i ett läge där personalen inte har tid med mig om jag är ledsen och förtvivlad och skriker på hjälp.
Jag vill inte råka ut för personal som inte vet hur man hanterar smärta hos en nyopererad patient.
Jag vill inte bli fastbunden i en rullstol för att det inte finns nog med personal.
Jag vill inte bli felmedicinerad av husläkare som är inkompetenta på demenssjukdomar och inte orkar vända sig till experter inom området.
Jag vill inte bli inlåst på mitt rum på natten, för att risken finns att jag går upp och vandrar omkring i korridorerna.

Tänk er scenariot att jag inte ens känner igen min egen familj.

Tänk er det här scenariot. Demensen har gått så långt att jag inte ens känner igen min familj. När de kommer för att hälsa på mig och jag undrar vad i hela friden de gör där. Jag har absolut ingen aning om vem de är.
Jag spenderar min vakna tid virrandes omkring i korridorerna och letar efter min mamma eller pappa och blir helt förtvivlad över att jag inte kan hitta dem.
Min familj som är på besök vill hjälpa mig och berättar då, med all välvilja, att min mamma och pappa är döda. När jag får reda på bryter jag ihop, eftersom jag inte har en aning om att mina föräldrar är döda för länge sedan.
Det här stadiet är det mest fruktansvärda. Vad är vitsen med att leva då?
Ibland är livet mer skrämmande än döden…”

Så långt Marias berättelse. Jag vet att texten kan uppröra, men den kan också vara början till en viktig diskussion om vad som är ett värdigt liv. Inte minst när det gäller Alzheimer och kognitiva sjukdomar.

Lyssna gärna även på Kropp & Själ för att få en mer fullständig bild. Och kommentera gärna vad du själv får för tankar.

Kropp & Själ: Vad är en värdig död?

Radioprogrammet Kropp & Själ tog för bara några veckor sedan upp temat dödshjälp i livets slutskede under rubriken ”Vad är en värdig död?”. Det blev ett mångsidigt program som beskriver debatten just nu kring dödshjälp, inte minst efter uppmärksamheten nyligen kring den ALS-sjuke Björn Natthiko Lindeblads beslut att avsluta sitt eget liv. Lyssna gärna på programmet här.

4.4 27 röster
Betygsätt inlägg

Kommentera inlägget här

Vill du enkelt kunna följa detta kommentarsfält genom att få e-postmeddelande? Klicka på Prenumerera nedan och välj mellan "När någon svarar på min kommentar" eller "På alla kommentarer"

Prenumerera
Jag vill få e-post:
30 Kommentarer
Äldsta
Senaste
Inline Feedbacks
Visa alla kommentarer

Jag har all respekt för Marias åsikter. Jag vill bara se det ur ett annat perspektiv. Min sambo gick också konstaterad Alzheimers vid 57 års ålder. Han blev liksom Maria deprimerad i början och hade liknar tankar. För ett år sedan var det dags för boende vid 63 års ålder. De första veckorna vsr jobbigt, sedan blev det bra.Nu trivs han på boendet, det är hemma för honom och han gläds åt att halka på isen t.ex. jag Däremot och hans barn mår sämre avattse hur han beteer sig.För oss hade det ka.ske varit enklare om han inte fanns längre,men saker är den är att HAN är lycklig i all din okunskap. Däremot kan jag tänka mig att när man lider, att man inte kan svälja, då är det ett annat senare. Men problemet med kognitivt. Sjukdom är ju att Veta hur man känner just då.
Vem vet? Maria kanske också liksom som min älskade, ha det fint i din okunskap senare i livet. Nu tycker hon så här, men sedan? Häe är vi inne på farliga vägar, för det är ju verkligen personen som ska avgöra, men det är ju svårt när man inte har den kognitiva förmågan. Jag tycker till exempel att min man liv verkar outhördligt, men han är lycklig i sin egen dimman, vad han än same i början på sin sjukdom

Det kommer ytterligare vidriga faser i denna hemska sjukdom. Maken också tidig debut men nu långt gången efter fullkomligt vidriga faser. Nu i palliativ sedan två år. Slutade äta ett tag men fick då annan lugnande medecin som ger ökad aptit. Sover, äter, sover, levande död, instängd i sin egen kropp sedan flera år utan tal , ångest och hallucinationer och rop. Vilket dämpas med flera olika lugnande preparat. För vem lever min man …. Så klart första åren går att leva bra o det har han kunnat göra. Men man kommer till en gräns och den gränsen vill jag kunna sätta själv o sedan få hjälp lämna.. helt klart. Det är humaniora och mänsklig rättighet.

Det är kanske så att Marias text kan uppröra någon. Men det väl också så att den andra sidan – anhörigsidan – kan lättare förstå dessa tankar. Att varje vecka se sin hustru sedan 50 år bli sämre och sämre och undra vad är det för mening att fortsätta. Att inget kunna säga eller uppleva. Inte få träffa och uppleva barn och alla barnbarn.
Är då mina tankar att måtte detta få ett snabbt slut förbjudna ?
Marias text och samtal med sin familj kommer att underlätta för de närmaste.

Exakt så🙏💓

Jag stödjer Marias tankar. Det borde finnas lag till värdigt död. Sverige ligger efter i omtanken av människor välbefinnande. Det saknas bra vård av dementa människor och saknas värdig metod att stoppa deras lidandet.

Så välskrivet och rörande. Så tänker jag också men vem ska jag få att lyssna på mig. Min man har Alzheimers och min fasa är att också ha den sjukdomen. Ska göra en hjärnröntgen inom en snar framtid. Då får jag veta! Är det utmattning eller Alzheimers!!!!!!Min man bor hemma med växelvård var tredje vecka.

Vi får följa Lukas Lundin som i dagens DI indikerar att han vill bestämma över sitt livs avslut. Han har visserligen cancer men det är samma diskussion som gäller för oss i demensområdet.

Tack Maria för att Du gör dessa svårigheter synliga. Vi är självständiga människor ; vana att bestämma själva. Vi vill ju ogärna hamna i ett kollektiv där det brister i det mest grundläggande. Som exempel kan nämnas hur viktigt det är med fungerande kommunikation. Min svågers vardag på ett seniorboende med grav hörselnedsättning är att mest ej ha en fungerande hörapparat då personalen ej förser den med batterier. Detta är ej värdigt!

Som anhörig till make med Alzheimerdiagnos håller jag med och förstår tankarna om att få avsluta livet i förtid. När maken fick diagnosen var hans reaktion: ”Varför fick jag inte dö när jag hade cancer”.
Nu bor han sedan tre år särskilt boende. Ett boende med hyfsat god omvårdnad (men fler och bättre utbildad personal vore önskvärt). Maken själv upplever inte den fasa och ångest han hade åren efter diagnosen. Han lever ”här och nu” – vet ingen framtid och ingen dåtid. Så bra dagar för honom är att bli bra bemött och bekräftad. Han känner igen mig, men vet inte vem jag är. Antagligen upplever han mig som en person som pysslar lite extra med honom.
Min make har stökiga nätter, men Jag vill tillägga att jag aldrig är rädd att han blir ”inlåst på natten”. Det finns ett laserlarm bredvid sängen, som larmar om han går upp. Då kommer nattpersonalen och tar hand om honom. Det kan bli t ex en smörgås och/eller en promenad tillsammans. Oerhört viktigt med ett bra bemötande och utbildad personal – där finns mycket mer att genomföra.
Det borde vara självklart alla kan få en värdig död, men vad är det och när?
Ett ”livstestamente” (Livsslutsdirektiv) borde vara lika gällande som t ex en framtidsfullmakt. Vill jag inte ha behandlingar och medicinering, vars enda uppgift är att hålla mig vid liv, så måste det respekteras. Det är inte rätt att hålla liv i människor bara för att det går att göra.
Så fint att även denna fråga tas fram i dagens ljus. Vi ska välja ”allting” i hela livet, men när det verkligen gäller, så tas den möjligheten bort från oss. Varför?

Det är befriande att vi svenskar har utvecklats till att våga öppna oss mer, visa våra känslor och uttrycka hur vi mår. Min erfarenhet av vården är ganska ljus trots pandemi med isoleringar. Många i min släkt och grannar, vänner, kollegor har haft kognitiva sjukdomar. Deras berättelser innehåller både rädsla och glädje, som ändras över tid. Personal är ofta mänsklig och hittar genvägar för att hjälpa patient och anhöriga. Att minska på mediciner är inte förbjudet. Min pappa blev trött av alla piller och läkaren lyssnade på honom, eftersom jag som anhörig var med. Han hade några roliga år hemma och sedan på ett bra boende. De var åtta personer i en korridor, intressanta människor med varierande yrken, som vi umgicks med. Det är dumt att tappa intresset för en människa bara för en kognitiv diagnos. Att se Mångfald som en tillgång i våra relationer gäller även sjukdomar. Vi bör se varje människas liv som lika värdefullt som vårt eget. Ingen är mer värd än någon annan. Om man kan stoppa oroliga tankar så tror jag att man kan förlika sig med att framtiden kommer senare. Att träna sin mentala styrka varje dag och vara stolt över det jobbet, kan lindra ångesten. Vårdpersonalen är varm och empatisk, men det skrivs inte om dem i tidningarna. Vi har inte tvångsvård i Sverige. Det är tryggt både att bo på äldreboende och ligga på sjukhus.

Det är underbart att läsa om dina positiva erfarenheter.
Jag har dock rätt negativa erfarenheter från omsorgen, att bli maktlös i en maktstruktur.
Din far har tur som har dig.
Jag har ingen som skulle kunna bevaka min situation. Och då kan det gå illa, trots alla underbara människor som arbetar inom omsorg.

Jag är en man på snart 70år. Fick min Alzheimer diagnos 2019.
Var totalt under isen men konstigt nog gjorde beskedet om min diagnos inte ont.
Blev istället en bekräftelse på att jag hade haft rätt. Rätt mot en läkare på Simrishamns lasarett som slängt ut mig från mottagningen pga att jag kommenterat och avstått från att lösa ut ett recept på Simvalstatin.
– Du skriver ju bara ut detta för att du får betalt av tillverkaren, sa jag.
Resultat utslängd!

Kom då istället till Kognotiv mottagning i Solna med min väns hjälp.

Stor underökning m.m. Slutresultat Alzheimer tidigt utbrott.

NU ville jag göra något nytt. Jag och min vän åkte 2 veckor till Portugal.
Slutade med att jag blev stormförälskad i landet.
Tillhör inte ”ligan” med miljoner i tjänstepensioner men skrev ändå in mig för att ha råd med dyra hotell kostnader.
Trots min diagnos lyckades jag på egen hand sköta hela inskrivningsförfarandet för att få s.k NHR status.

Har nu bott i Portugal drygt 2 år och jag mår bättre än på många pr. Vädret, det sociala livet med andra svenskar, engelsmän m.fl gör otroligt gott.

Tyvärr avled min särbo förra året i Corona i Portugal. Gjorde mig fruktansvärt ledsen och nedstämd. Men jag kämpar på för jag vill verkligen komma ordentligt på fötter igen.

Tyvärr har ju Sverige sagt upp NHR avtalet men skyller på Portugal.

Men jag SKA LYCKAS ALLA DESSA MOTGÅNGAR OCKSÅ! Kommer att bo kvar så länge jag kan.

Mina barn i Sverige stöttar mig. Har sagt till dom att vara uppmärksamma på förändringar i mitt beteende.
Har många vänner som jag flitgt umgås med och sagt detsamma till dom.

Kommer kämpa emot försämring i diagnosen så länge jag kan!
Jag tror att socialt umgänge, långa promenader rätt kost kommer hjälpa mig.

Heja!
Vilken härlig berättelse!

Du skriver ju som att du har totalkoll, så bra!!! Hur märkte du då att du hade AD?

Tack Maria🙏🏾 för att Du tar upp ämnet!
Med diagnosen pannlobsdemens finns ingen annan utväg än att i framtiden hitta ett sätt att avsluta livet för är att slippa de grymma symtomen och det ovärdiga kollektivet. Några av de närliggande åren kunde då bli något värdigare.

Det är inte det rätt att säga att ”kollektivt boende är ovärdigt”. Där finns mycket även värme och engagerad personal. Jag tycker vi ska vara glada att vårt samhälle tar ansvar för de som behöver vård- och omsorg, när man som anhörig inte orkar.
Däremot skulle det behövas fler personal och vi mer utbildning, bättre löner och arbetsvillkor.

Det finns helt underbara människor som arbetar inom omsorgen. Och frustrerade. Och okunniga. Och elaka.
Visst skall vi vara glada att det finns omsorg. Och vi som inte har anhöriga eller dina goda erfarenheter borde få slippa bli utsatt för det totala beroende av främlingar.
Medan samhället borde absolut satsa på kvalitet i omsorg för behövande.

Tack för ditt mod att ta upp denna viktiga fråga! Alla har rätt till ett värdigt slut. Har under mina år inom sjukvården sett så mycket lidande och önskat kunna hjälpa . Vill själv kunna välja mitt slut om jag blir dödligt sjuk. Min man bor nu på boende och är långt kommen i sin alzheimers. Vet att han inte hade velat detta. Vi måste våga prata om rätten till ett värdigt liv och ett värdigt avslut!

En nära släkting har långt gången A – och det är som om hens familj skäms för det. T ex så får ingen utom familjen hjälpa till, och om man frågar hur X mår får man inget vettigt svar. Jag har själv en diagnos med svårbehandlad ångest och det är oerhört jobbigt, men jag skäms inte det minsta för det, och det är inget som jag själv har valt.

Tack för att du delar med dig om dina tankar. Jag har länge arbetat med personer i palliativt skede med demenssjukdom. Min erfarenhet är att det sällan är så att patienterna önskar dödshjälp när de väl kommit till palliativt skede. Jag förstår att närstående kan önska att den demenssjuke bör få avsluta livet. Men hur blir det då? Tänk om de närstående har andra motiv än rent empatiska? Hur blir det om sjukvården hjälper till med dödshjälp och patienter blir ännu mer misstänksamma över att sjukvården kanske vill ta livet av dem mot deras önskan? Vem ska utföra detta? Jag som sjuksköterska vill lindra lidandet men inte döda någon. Jag tänker att varje person har ett eget val att välja att ta sitt liv men man kan inte kräva att samhället ska göra det om jag själv inte klarar av det. Bygg ut den lindrande vården och demensvården istället för att tillåta dödshjälp. Varje person har rätten att ta sitt eget liv men kan inte begära att någon annan ska hjälpa till med det. Forskning visar att friska personer ofta önskar att dödshjälp vore tillåtet men att sjuka ofta har ändrat sig när de väl är i den situationen där det skulle vara aktuellt.

Jag förstår dig och är för att som människa har rätt till sitt liv och sin död. Men så svårt… Vår mamma fick vaskulär demens och somnade in förra året efter att ha bott på boende (underbart med fantastisk personal) i Enköping. Det blev 6 år… Mamma blev 92 år. Min lillasyster som iår fyller 64 år fick diagnosen Alzi när hon var 58 år. Hon har levt ett aktivt och spännande liv i resebranschen. Utförsåkning/längdskidor till förra året när hon ramlade. Det är så sorgligt och svårt att se henne förlora mer och mer av sitt ordförråd, kunnande, tappa initiativet, inte minnas.. Hennes frustration, rädsla, irritation, depression… Men i allt detta är hon ändå glad, skrattar, är social och pratsam med helt okända människor. Vill fortfarande så mycket, resa såklart… Men vem ska följa? Hon klarar inte sig själv längre, glömmer sin medicin och väljer gärna TV:n framför promenader… Snart behöver hon hjälp med medicinen, maten, att handla… Det närmar sig. Min största ”fasa” är när vet jag att hon behöver flytta? Själv vill hon inte, aldrig… Hellre sluta som Thelma & Louise (film) alltså köra bilen utför ett stup, utan bil å utan körkort. Har så svårt att se henne på ett boende…

[…] Gästbloggen var skriven av Maria som fick Alzheimer när hon bara var 57 år gammal. Nu tre år senare har hon en dag bestämt sig för att avsluta sitt liv för att slippa hamna inom omsorgen som gravt förvirrad och dement. […]

30
0
Kommentera inlägget!x
()
x